MSキャビン東京フォーラムに参加してきました!

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前回の記事で書いた通り、今日は多発性硬化症と視神経脊髄炎をサポートしてくださっているMSキャビン様主催の東京フォーラムに参加して来たので、ご紹介したいと思います。

12/15(日)MS/NMOSD医療フォーラム(東京)…終了|MSキャビン
12/15(日)MS/NMOSD医療フォーラム(東京)…終了|特定非営利活動法人MSキャビン(エムエスキャビン)。多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
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MSキャビン主催 「東京フォーラム」、とても有意義でした!

午前中は私が患っている抗MOG抗体関連疾患も含めた「視神経脊髄炎」関連、午後は「多発性硬化症」に特化した内容の二部構成だったので、私は自分に関連の深い午前の部だけ参加させていただきました。

会場は順天堂大学病院のピカピカの講堂

今回の会場は、順天堂大学病院の講堂。

新しく出来たばかりの建物のようで、何から何までピカピカの綺麗な会場。

順天堂カラーの紫の座席もとても座り心地が良く、3時間近い時間でしたが、全く疲れることもなく、じっくり集中して先生方のお話を伺うことができました。

大学にいた時もこんなに集中したことはない、ってくらい集中した3時間であっという間でした笑

また、駅からの道中も含め、至るところに会場までの案内が貼られており、主催されたMSキャビンの皆様のお心遣いをとても感じました(^^)

講演の内容

私が参加した午前の部は、以下のような内容でした。

「視神経脊髄炎の急性増悪期治療」深浦彦彰 先生(埼玉医大総合医療センター)

「視神経脊髄炎の再発予防治療」荒木 学 先生(河北総合病院)

「視神経脊髄炎の新薬」宮本勝一 先生(近畿大学)

「抗MOG抗体関連疾患」中島一郎 先生(東北医科薬科大学)

MSキャビンHPより転載 : https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215

各先生の講演の詳細はここに書くことは出来ませんが、この病気の成り立ちや現状、新薬についての見通しなど、今後病気と付き合っていく上で役に立つ情報を学ぶことができました。

今年病気になった身としては初めて知る内容も多く、特に新薬などについてはなかなか素人では最新情報を知ることは難しいので、とても有意義な内容でした。

残念ながら、現在の新薬は抗AQP4抗体陽性の患者さんに対するものが多く、私の罹患する抗MOG抗体陽性患者に向けた新薬は現時点ではないようですが、今後の開発に期待したいと思います。

とはいえ、そもそも抗MOG抗体関連疾患は一般的にステロイドへの反応がとても良いようで、私自身もステロイドの点滴・服用で症状が明確に改善した実績があります。

そのため、たとえ新薬がなくとも、今後再発するような場合も引き続きステロイドが第一選択肢になるのだと思っています。

今回のフォーラムで学べたこと

薬の減量に向けた考え方

上記のように、当然病気自体に関する有意義な情報も多かったのですが、今回のフォーラムで最も自分自身の役にたったと感じた情報は、今後の薬の服用に関する内容でした。

私の理解した限りでは、以下のような内容でした。

抗MOG抗体関連疾患についてはその他類似疾患に比べると比較的再発率も低く、ステロイドに反応しやすい性格のため、いつまでも再発を恐れ過ぎてズルズルと薬を継続して服用するよりは、どこかのタイミングで服用を完全にやめる選択肢もあり得る。

今はまだ発症後半年しか経過しておらず、10mg/day のステロイドを経過を見ながら少しずつ減らしている状態のため、今すぐに服用を止めるという選択肢はありません。(ステロイドは、急に服用を止めると副作用があるので。)

ただ、今後の薬の服用がどうなっていくのか、そのイメージが湧かない状態だったものが、具体的に「薬の服用が全くなくなる」という選択肢があると分かったのは、個人的にとても大きな収穫でした。

今後どうしていくのか、来年から少しずつ主治医と相談していこうと思います。

同じ病気に悩んでいる人はたくさんいる

今回のフォーラムには全部で500人以上の申し込みがあったとのこと。

会場にいらした方のうち、どれくらいの人が患者ご自身なのかは知る由もありませんが、少なくとも多くの方が自分と同じ種類の病気を患っていることが分かり、とても勇気づけられました。

残念だったのは、Twitterなどで繋がりのある方々とお話しできなかったこと。来年もフォーラムがあれば、是非お話しできればと思います(^^)

MSキャビンについて

今回のフォーラムの内容に加えて、主催いただいたMSキャビンさんについても触れておきたいと思います。

MSキャビンさんの詳細については以下HPをご覧いただければと思いますが、多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者やその家族などに向けて、季刊情報誌「バナナチップス」の提供や今回のような情報提供のためのフォーラムを開催くださっています。

特定非営利活動法人MSキャビン
特定非営利活動法人MSキャビンのホームページです。多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。

患者にとってありがたい存在

私の患う抗MOG抗体関連疾患は、ここ3,4年の間に明確に識別されるようになった、とても新しい病気とのこと。

そのため、ネットなどで調べても病気に関する情報はとても限定されています。

そういう状況の中で、MSキャビンさんとご協力いただいている専門医の先生方が提供くださる情報は、我々患者にとって数少ない事実とデータに裏打ちされた信頼できる情報となっていると感じます。

自分の病気について正しい知識を得ることは、今後病気と付き合っていく上で必要な不可欠なこと。

しかも、特にこういった新しい病気は本当に日進月歩で研究が進んでいくので、正確で、かつ最新の情報を得られるのは本当にありがたい限りです。

入会時の忘れられない出来事

そして、忘れられない出来事について。

このブログでも記載の通り、今年の4月に体調を崩して足に痺れを感じ、検査した当日に即入院。

検査の結果、どうやら視神経脊髄炎っぽいということが分かってくるに従い、病気について調べる過程でMSキャビンさんの存在を知りました。

その後、退院するまでの間に視神経脊髄炎ではなく、抗MOG抗体関連疾患だと分かるわけですが、いずれにせよ退院と同時にMSキャビンさんに入会することにしました。

そして、その後MSキャビンさんから届いた郵便の中に、これまでの情報誌等とともに「抗MOG抗体関連疾患についてまだ十分な情報がない状況だが、今後出来る限り情報提供できるよう頑張ります」という旨の手書きのメッセージが書かれていました。

まだ自分の病気についてよく分かっておらず、情報もとても限られている状態で、そのメッセージを見た時の気持ちと言ったら、、、。

蛇足ではありますが、入院中に知り合った同種の神経内科系の病気の友人がいるのですが、その方が自分の病気をサポートする会に入会しようと連絡したところ、第一声は会費に関することだったそう。(結局、入会することは見送ったそうです。)

そういった経験も含め、患者のためになる貴重な情報を真摯に提供くださるMSキャビンの皆様には、本当に「感謝」の二文字しかありません。

いつもありがとうございます!そして、これからもよろしくお願いします!!


今日は、本当に今後の生活に役立つ情報を得られた有意義な1日でした。

今日得られた情報を糧にしつつ、また毎日を丁寧に過ごしていこうと思います!

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