こんにちは、ダイクンです。
前回の記事で2020年の目標について書きましたが、今回は具体的なアクションではなく、2020年の年頭現在の「病気に対する心の持ちよう」について書いてみたいと思います。
この病気になった当初はどう折り合いをつければ良いのか混乱した時期もありましたが、今は落ち着いて病気と向き合えている気がします。
1つの考え方として同病の方の参考になればと思います。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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常に『泰然自若』でありたい
自己免疫疾患は原則「完治」はしない病気で、その種類によって頻度の差はあれ再発の可能性がある病気です。
そんな病気を患ったわけですが、以前から書いている通り、自分としては常に何があっても慌てず騒がず冷静に向き合えるような「泰然自若」という心境でありたいと思っています。
そのためにこんなことを意識しています、ということをご紹介します。
「希望」と「事実」は分けて考える
当然、自分も自分の周りの人間も「希望」としては再発しないことなのですが、同時に、可能性として再発があり得る病気であるという認識を持つこともとても重要だと思っています。
私の「抗MOG抗体関連疾患」は類似の病気に比べて再発率が低いというデータがあるのですが、同時に再発率がゼロではないことも事実。
何があっても慌てず冷静に対応できるようにするために、自分は再発しないであろうという「願望」と、再発する人もいるという「事実」は意識的に分けて考えないといけないと思っています。
「自分は再発しないはず！」という根拠のない無邪気な願望だけでは、万が一再発してしまったら精神的には落ち込んでしまうでしょう。
でも、「自分は再発しないと思いたいけど、再発することもあり得る」という事実に基づいた認識でいれば、たとえ再発したとしても「想定内」なわけで、前者に比べればショックを受けずに済むのではないかと思います。
「事実」を正しく認識する
あとは自分にどういった症状が、どれくらいの確率で起こる可能性があるのかということについて正しいデータを知ることが、より良い準備につながります。
また、どうすればより確率高く再発を防げるのか、ということについての勉強も大事。（個人的にはここがまだよく分かっていない、、、）
そういった部分はMSキャビンさんの提供くださる情報や、先生方の発表される論文などのデータを通じて、継続的に最新の状況を理解して、それによって自分の認識や行動をアップデートするように努めていきたいと思います。
感情を「選択」する
よく感情は「選択できる」という言い方をしますが、病気になってからこの「感情の選択」という意識を強く持つようにしています。
病気になる前の考え方であれば、こんな感じでしょうか。
→ 自己免疫疾患になった（事実）
→ 自己免疫疾患は再発がありうる病気である（事実）
→ 自分も再発してしまうかも？（可能性）
→ 再発したらどうしよう、、、（不安）
自分の場合、他にも「なんで病気になってしまったんだろう？」とか「完治しないかなぁ」というような感情もありました。
キーになるのはこの最後のステップで、ここを意識することが大事だなぁ、と思っています。
こんな風に。
→ 自己免疫疾患になった（事実）
→ 自己免疫疾患は再発がありうる病気である（事実）
→ 自分も再発してしまうかも？（可能性）
→ どれくらいの人が再発するのか、再発したら何が起きるか、どう対処できるか勉強しておこう（準備）
病気になった当初は上のように考えて漠然とした不安を抱いていたのですが、「再発している人もいるという事実を『知る』ということ」と、「再発したらどうしようという『不安』を感じること」とは全く別のことで、必ずしもリンクしないということに気付きました。
今は再発しうるからといって、必ずしも不安という感情を選択する必要はないんだという認識です。
不安という「漠然とした感情」を選択するより、準備という「具体的な作業」に落とし込めばいいと思えた、とも言えます。
この最後のステップを意識して前向きな方向に選択することで、今は不安を感じることなく生活できています。
きっと患者さんそれぞれで、自分のかかった病気の捉え方は違っていると思います。
上に書いた私自身の捉え方も、きっと時間と共に変わっていくでしょう。
でも、今の私は自分の病気をこんな風な捉えているよ、ということで記事にしてみました。
一つの実例として、参考にしてもらえれば嬉しいです！
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