闘病記 Vol.6 – ステロイド内服、ようやく一桁へ!

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東京もだいぶ寒くなってきて、職場でも体調を崩す人もちらほら出てきていますが、なんとか体調を保って年末まで来ることが出来ました。

約2ヶ月ぶりの神経内科の通院で、ようやくステロイド内服量が一桁に下がりましたので、今日はその辺りの経過についての記事になります。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
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約2ヶ月ぶりの診察

血液検査の結果も問題なし

毎回の通院と同様に今回も血液検査を実施しましたが、結果に特に問題なし

かれこれもう半年以上ステロイドや免疫抑制剤を飲み続けていますが、おかげさまで肝臓も血液成分にも特に問題ないとのこと。

特にアザチオプリンでは、血液に関する副作用が出ることも多いようなので、その辺りも特に影響が出てないようでよかったです。

肝臓や血液などに影響が出ると薬を変えざるをえないので、今の薬で症状が再発してないことを考えると、なんとか自分の内臓にはもう少し頑張ってもらい、薬を変えることなくこのまま減らしていければいいなぁ。

ステロイド、ようやく一桁台へ

そして、あらかじめ予想していた通り、今回の診察でステロイド(プレドニゾロン)の内服量が 10mg/day から 9mg/day へ減量することになりました。

6月頭に退院した時は 35mg/day でしたが、その後徐々に減らしてきて、約半年が経過してようやく一桁に到達!

いやはや、長かった。

この辺りの量からは慎重に減らしていくことになりそうですが、とにかく少しでも薬が減るのは嬉しいことです。素直に喜んでます!

また、並行している飲んでいる免疫抑制剤アザチオプリンはこれまで通り 100mg/day のままなので、こちらも減っていくといいなぁ。

完全断薬に向けて

前回の記事にも書いたように、MSキャビンさん主催の東京フォーラムで抗MOG抗体関連疾患については「完全に薬をやめる」という選択肢もあるということが分かったので、次の診察くらいからは主治医と今後の長期的なプランを話そうと思っています。

離脱症状があるので急に薬を止めるわけにはいきませんが、少なくとも会話を始めることにデメリットはないはず。

正直、この病気になって、全く薬を飲まなくて済む生活はもうないものだと想像していたので、完全な薬からの離脱は自分としては大きな希望

早めから相談し始めて、リスクなども十分把握しつつ、完全に薬のない生活に戻れる方法を模索したいと思います。

ブログをやっていてよかった!

自分がもらった力を他に同病患者さんに少しでも渡したい

自分がこの病気になって病気の情報がなかなか見つからなかったこともあって、1つの事例として他の同病患者さん達の参考になればと思い、このブログで自分の状況を記録してきました。

特に視神経脊髄炎とも多発性硬化症とも似て非なる「抗MOG抗体関連疾患」という比較的新しい特殊な疾患なので、なおさら情報は限られています。

そんな中で、コメントやツイッターなどで「このブログを読んで励まされました」というようなコメントをいただくこともあり、そんな時に「本当にやっていてよかったなぁ」と感じています。

同時に、いろんな方が似たような病気でそれぞれの症状と闘っているというのが分かり、とても自分の力にもなりました。

病気になって半年以上が経って今は精神的に相当落ち着きましたが、病気になりたての頃は先のことが分からず不安になることも多かったので、そういう時に同じような「仲間」がいるというのは本当に心強かった。

同じように、自分のブログが少しでも他の同病の方の力になれれば、と思ってます!

2020年もよろしくお願いします!

なかなか今年は更新頻度が増やせませんでしたが、2020年からは更新数を増やし、かつこれまでより幅広いトピックについて書いていこうと思っています。

薬に関することや、体調管理のことなどなど、実は書きたいことはたくさんあります。

張り切りすぎて息切れしてもアレですが、少なくとも今年よりは多く更新できるように楽しんでやっていこうと思います。

というわけで、2020年も引き続きこのブログをよろしくお願いします!


2019年の更新はこれで最後の予定です。

また2020年から改めてこのブログを頑張っていこうと思います。

皆様も体調に気をつけて、良いお年をお迎えください!


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