こんにちは、ダイクンです。
2022年、あけましておめでとうございます。
今年最初の投稿として、今回は2022年を迎えるにあたって今年の目標を記録しておこうと思います。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
なお、当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
今年の目標 : 2 +1
去年と全く同じなのですが、「闘病」という観点での目標は以下２つ。
- 全ての薬を止める
- 再発をしない、させない
この病気には完治というものがない以上、これは永遠に変わらないかもしれませんね。
残る薬を止める
2022年、年初の薬服用状況は以下の通り。
| 薬 | 内服量 |
| プレドニゾロン （ステロイド） | 0 mg/day |
| アザチオプリン （免疫抑制剤） | 100 mg/day |
去年、２年半飲み続けた内服ステロイドをようやく止めることができましたが、まだ免疫抑制剤が残っています。
今年の目標は、年末までに残る免疫抑制剤も止めて、内服薬フリーの生活に戻ること。
これまでの主治医の言葉だとすぐになくす気はなさそうなので、主治医と相談しつつ、年内の早い段階で断薬に向けた方向性を確認しておきたいところです。
焦る必要はないけれど、停滞せずに前に少しずつでも進みたいなと思います。
再発を「しない、させないため」の睡眠最優先
日常生活としては、とにかく睡眠最優先。
去年も無理するとガクッと疲れるようなことがあったので、その辺りの経験を踏まえて、とにかく睡眠を確保することを何よりも重要であることを実感。
数時間の睡眠を削ることが、後で大きなダメージとして返ってくるであろうことが分かっているので、長い期間で考えれば毎日の睡眠をしっかり取ることが結果的に一番稼働時間を増やすことにつながると信じてます。
今年も在宅勤務が基本になることは変わらないので、環境としてはコントールしやすいはず。
そうした利点も活かしつつ、睡眠負債を作ることなく、毎日規則正しい生活を徹底します。
英語版の闘病記ブログ、作ります
あと、もう一つ今年やりたいことは、このブログの英語化。
去年、英語圏の方が自動翻訳を使ってこのブログを読んでくれて、Twitter でメッセージを送ってくれました。
これがブログを書いている身としては、とても嬉しかった。
そして、同じ病気の人が海外にもいるんだということを実感させられる出来事でした。
とはいえ、さすがに自動翻訳を使ってわざわざ見てくれる人はそうそう多くないと思うので、このブログで記録してきた過去の経緯を英語にして、最終的には日本語版／英語版のブログ２本立てにしたいと思っています。
果たしてどれくらい需要があるか分かりませんが、当然この病気は海外にも患者さんがいて、国によって治療方法も異なるようなので、日本の MOGAD 患者の実例はこんな感じだよ、というのを紹介できれば見たい人もいるかもしれないなと思っています。
これから過去の経緯を要約しつつ英訳し始めるところなので少し時間がかかるかもしれませんが、「このブログの英語化」が今年の目標の１つです。
昨年同様、今年もこのブログは基本的に、病状の経過を記録していく形で投稿していく予定です。
投稿間隔は基本通院タイミングの８週ごとになるのではないかと思いますが、今年もたまに見にきていただけると嬉しいです。
私も含め、皆さんが大きな再発なく、平穏無事に過ごせる１年でありますように。
それでは。
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