闘病記 Vol.8 – 2020年初の状況整理

こんにちは、ダイクンです。

新年の勤務第一週をなんとか無事に終え、３連休を迎えますが皆さまいかがお過ごしでしょうか？

ツイッター上では、インフルエンザ含め同病さんの中でも体調を崩している方もたくさんいらっしゃるようで、皆さまくれぐれも体調にお気をつけください。自分も含め。

今日は2020年最初の週ということで、現在の症状や薬の状況を改めて整理しておこうと思います。

身体の症状・変化

おかげさまで、全体的に今の症状はかなり落ち着いています。

病気自体の症状と薬の副作用と思われる症状、今感じているものはそれぞれ以下のような感じです。

右足の痺れ

昨年6月の退院以来、脊髄での炎症によると思われる身体の症状としては右つま先の痺れ（＝異常感覚）だけです。

多少のアップダウンはありますが、自分の尺度（最大:5）で 1〜2 というところ。

常にモゾモゾしたような感じがつま先にありますが、ピリピリとして感覚になることはないので、歩行などには全く影響なし。

おかげさまで日常生活に全く影響がないのが本当にありがたい。

入院中一番酷かった時はつま先から胸まで、右半身の大部分に結構強めの異常感覚があったので、その頃に比べればつま先だけなんて「症状なし！」と言っても過言ではないくらいです。

目の疲れ

もう一つ病気由来の症状と思われるのが目の疲れ。

入院当初は脳の炎症により視神経にも影響があったのですが、その影響か以前に比べ明らかに目が疲れやすい。

仕事ではずっとPCを使うので、意図的に休憩をとって目を休めないと目がジンジンと疲れてくることが多いです。

自分の病気でとにかく気になるのは目なので、目にだけは負担がかかりすぎないようにスマホをダークモードで使ったり、常に輝度を落としたり、ベッドで出来る限りスマホを見ないようにしたりして対応しています。

高血圧（気味）

これはステロイドによる副作用だという認識ですが、結構血圧が高め。

毎日朝起きた時に血圧を測っているのですが、起き抜けの安静時なのに日によっては上:150／下:100を超える数字を叩き出す時もあります、、、汗

必ずしも毎日高いわけでもなく、上が120台くらいの時もあり波がある感じ。

何が影響を及ぼすのかは今の時点では不明。

主治医とは今は降圧剤はなしで様子を見るということになっていて、もしこれがもっと上がるようなら薬で抑えることも考えないといけないのかもしれませんね。

ステロイドは減ってきているのに、この血圧はなかなか下がらないですねぇ、、、。

無理した時のエネルギー切れ

適切な量の食事なしに活動しすぎると、電池が切れたように身体がぐったり疲れちゃうようなことが起こるようになりました。

低血糖のように震えたりすることはないのですが、本当に完全にエネルギーがなくなったように「くたっ」となってしまいます。

が、ちゃんとした間隔で十分な量の食事をする、それでも疲れそうな時は携帯用エネルギー補給剤（通称人間用チュール笑）を摂るようにしてからは起きなくなりました。

手元で血糖値を測る術がないので低血糖だったのかは確認できてませんが、上の方法で防げることが経験的に分かってきたので、今はこの対応策を徹底するようにしています。

低体温

これは薬の副作用なのか分からないですが、昔に比べて明らかに体温が低くなりました。

ステロイドにせよ、免疫抑制剤にせよ、薬の説明に体温が下がるとは書いてないようですが、やっぱりどちらかの影響かなと思ってます。

体温は起床後と就寝前の1日2回脇で計っていますが、36度台に届かないことの方が多く、35度台ばっかり。

以前は35度台なんてほとんど見たことなかったのに。

特に体温が低くて直接的に困ることもないのですが、身体の変化という意味では以前とは明らかに違いが出ている部分かなと思います。

服用薬

身体状況に加えて、薬についても今の状況をまとめておこうと思います。

現在の投薬

今現在の投薬はこんな感じ。

• プレドニゾロン（ステロイド）: 9 mg/day
• イムラン（免疫抑制剤：アザチオプリン）: 100 mg/day
• ダイフェン（感染予防薬）: 1 錠/day
• ランソプラゾール（胃腸薬）: 15 mg/day
• アレンドロン（骨粗しょう症予防）: 35 mg/week

とにかくステロイドとアザチオプリンを減らせれば、それ以外は副作用を減らす薬なので同時に減らしていけるはず。

というわけで今年の目標でも書いた通り、次回の通院から主治医と2つの薬の減らし方について会話を始めようと思っています。

2020年 目標と抱負

昨年「抗MOG抗体関連疾患」と診断されてから迎える初めての新年。ということで、今年の目標と抱負についてご紹介します。

mog.channelsland.net

2020.01.02

これまでの投薬履歴

入院した去年4月末から今までの薬の量をグラフにしてみました。

もう入院当初のステロイドパルス（点滴によるステロイド大量投与、1000mg/day × 3 days）が多すぎて、もうその後が完全に誤差にしか見えません、、、苦笑

こうやって可視化すると、本当にステロイドパルス恐るべし、ですね。

というわけで、今日は今の現状を改めてまとめてみました。

たまにはこうやって自分の状況を記録しておくのは、自分の現在地を改めて認識するという意味で有意義だなぁ、と記事を書いていて思いました。

あとはこの現在地から向かう方向を定めて、自分に出来ることを粛々とやっていくだけです。

引き続き、体調を崩さないように感染予防に努めていきたいと思います。

それでは！

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