闘病記 Vol.30 – 新しい主治医!

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EyeCatch_History_#30

こんにちは、ダイクンです。

先週は神経内科の定期受診に行ってきたので、今回はその記録です。

2019年の初発入院時から診てくれていた主治医から新しい主治医に変わり、初めての診察でした。

また、コロナワクチンに対する今の自分のスタンスもまとめました。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
なお、当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
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現在の症状

現在の症状は相変わらず変動なく、以下の2つ。

  1. 右足つま先の異常感覚
  2. ごくたまに右目上側の違和感

以前から書いている通り、#1 の異常感覚はつま先が「モゾモゾする」だけなので日常生活には全く影響なし。

もうこれはきっと消えないんだろうなと思っているし、別に気になるものでもないので放っておいています。

#2 の方は、以前よりは頻度は減ったものの、たまに右目の上側に違和感(「痛み」まではいかないレベル)を感じることがある。

左目で感じることは皆無なので、やはり初発時に視神経で起きていた炎症の影響なんでしょう。

今のところ、自覚できる症状はこの2つだけ。

初発が2019年4月だったので、もうすぐ2年。

本当にあっという間。

大きな後遺症なくここまで経過してくれていることに 感謝です。

新しい主治医との初診察

新しい主治医へ

2019年の初発時から診てくれていた主治医の都合で、今年から新しい主治医に変わりました。

1月の診察時は電話診察だったので、今回が初めての対面での診察

名前で検索して、研修医課程が終わったばかりの新しい先生というのは認識していたので、どんな先生かなぁ、と思っていました。

結果的には、少なくとも頼りない感じや高圧的な感じではなかったので一安心というところ。

とはいえ、やっぱり外来診察の数分だけでは、分かることは少ないですね。

入院していると診察以外で接する機会も多いし、それ以外にも医局の他の先生との関係性、看護師の人達との関係性などなどいろんな部分が垣間見えることがあるので、それなりに先生の人となりが理解できるんですよね。

しかも自分の症状が急性期で、何が起きているか分からない状況から検査・診断・治療を経て今の状態まで回復させてくれた今までの主治医に対する信頼度が高いのは当然のこと。

今は症状も落ち着いていて、経過を見ながら順次薬を減らしていくフェーズなので、先生の交代が今のタイミングでよかったなと思っています。

内服ステロイドは 4mg/day へ

前回ステロイド内服を減らして、特に悪化した症状などもなかったので今回も薬が減りました。

これまでこれから変化
プレドニゾロン
(ステロイド)
5 mg/day4 mg/day– 1mg/day
アザチオプリン
(免疫抑制剤)
100 mg/day100 mg/day変わらず

ステロイドは 1mg/day に減って、4mg/day に。ようやくゼロの背中が見えてきました。

ちなみに今までは 5mg x 1錠を飲んでいたのが、1mg x 4錠になるので飲む錠数は増えました笑

今後のプラン

今後のプランとしては、今のまま様子を見ながらステロイドを減らしていく方向。

アザチオプリンはどうする予定か聞いたところ、抗MOG抗体の抗体価を調べてから減らしましょうとのこと。

その辺りはステロイドを減らしながら話を進めていければと思っていますが、まずは「薬ゼロを目指したい」という話が伝えられたのはよかった

新型コロナワクチンについて

先生からのお墨付き

あとは恐らく同病の人はみんな気にしているであろう、コロナワクチン。

どうするべきか主治医に聞いてみたところ、先生は「打てる時に打ってもらって構わない」との考えでした。

というわけで、免疫抑制剤飲んでいる状況でどこまで効果があるのか分かりませんが、とりあえず打てるタイミングになるのを待ちたいと思います。

新型コロナワクチンに対する今の私個人のスタンス

この記事を書いている 2021年3月現在の新型コロナワクチンに対する自分のスタンスをまとめておきます。

注意:以下このセクションの内容は私個人の考えです。

ワクチンについて自分で調べている限り、ワクチンの危険性うんぬんよりも、免疫抑制剤を飲んでいる自分に対して、効果がどれほどあるのか疑問が残ったままという状況。

ワクチンは、接種したモノに対して身体の免疫システムが反応して必要な抗体が作られるもの。

そのため、免疫抑制剤で免疫システムの活動が抑えられている場合に、果たして想定されるワクチンの効果があるのかが明確でない、ということと理解しています。

ワクチンを打った後にちゃんと必要な抗体が出来ているのか調べてくれれば一番ハッキリする気がするんですが、現状各患者にそこまでやっている余裕はないでしょうし、打つだけ打って効果はグレーとならざるを得ないのかなと思っています。

それでも多少は効果があるかもしれないし、ワクチン打たずに完全ノーガードでいるよりはいいだろう、と考えています。

いずれにせよ、主治医のお墨付きももらったので、この記事を書いている時点の自分の考え・希望としては

mRNA ワクチン(ファイザー or モデルナ)を打てるタイミングで打っておいて、今と同じような感染予防生活を続ける(できれば、接種後に抗体価を測って効果を確認したい)」

ということになります。

いずれにせよ、まだ少し後のことになると思っているので、今まで通り感染予防を徹底しながら過ごしたいと思います。

ちなみに英語ですが、以前見て役に立った動画も貼っておきます。

以下動画を出している SRNA という団体は “Siegel Rare Neuroimmune Association” で、MOG抗体関連疾患を含む稀な自己免疫疾患患者をサポートする NPO とのこと。

この動画の 6:10 当たりで、ステロイドやアザチオプリンなどを飲んでいる患者(私です!)についてのワクチンに関する考え方を説明していて、上記の私自身のスタンスはこの内容を参考にしています。

世に溢れる情報の中でも、ここまでピンポイントに自己免疫疾患患者にフォーカスを当てて説明してくれている動画は自分は見たことがなかったので、すごく参考になりました。

また、MS キャビンさんでも、新型コロナに対する情報を提供していますので、そのリンクも貼っておきます。

新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD(2021/8/24更新)|MSキャビン
新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD(2021/8/24更新)|特定非営利活動法人MSキャビン(エムエスキャビン)。多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。

まだまだコロナで安心できない環境が続きそうですが、今は自分に出来る情報収集をした上で、自分なりのスタンスを決めて、あとは淡々と毎日生活することしかないと思っています。

長文、読んでいていただいてありがとうございました!

みなさま、お元気でお過ごしください!


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