闘病記 Vol.1 – 退院後、2ヶ月経過、、、

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

2019年6月3日に退院後、あっという間に2ヶ月以上が経過してしまいました。

その間、このブログを元の雑記ブログから分離した以外はブログ作業から遠ざかってしまっていましたが、ようやく生活リズムが落ち着いて来たので、これからは少しずつ記事を更新する癖を取り戻そうかなと思っています。

今回は、退院から今までの経過についてご紹介しようと思います。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

症状の経過

大きな自覚症状は右足先の痺れのみ

おかげさまで、入院当初、右半身の胸から爪先まで痺れていた症状は、退院時点で右足首から下だけに限定されるところまで大きく改善してくれました。

そして2ヶ月経過した今、その症状は良くも悪くも変わっていません。

時間とともに痺れの強さは上下するものの、基本的に右足首から下、特に土踏まず辺りから爪先は常にピリピリとした異常感覚がある状態。

とはいえ、接地している感覚はしっかりあるので歩くのにも全く問題はなく、日常生活には何の影響もありません。

入院当初はいったいどうなるかと不安だったものの、おかげさまで日常生活には全く支障のない範囲で症状が収まってくれているので、自分としては御の字という感覚。

普通に生活が送れることに感謝感謝です。

右手に新たな症状?!

唯一、新しい症状としては右手の小指・薬指あたりにピリピリとした感覚が出るときがたまにあります。

右足の場合は強さは変われど「常に」痺れがあるのですが、この右手は1日に数時間程度ピリピリした感覚が現れて、そのあとは全く感じなくなるというような感じ。

右足と右手では影響しているであろう頚椎の場所が全然違うので、当初この症状に気がついた時は結構ヒヤヒヤしました。

ただ、数日様子を見ていると、一時的に現れては消えるし、異常感覚の強さもかなり弱いということが分かってきてまずは一安心。

つい先日の診察時に主治医に相談し、次回の通院時に頚椎MRIを撮って果たして頚椎内の病変が新たに出てきているのか、確認することになっています。

ステロイドの量は 15mg/day

退院後、計2回の神経内科の診察がありましたが、1回目の診察で 25mg/day が 15mg/dayに減りました。

で、当初の予定では2回目の診察でもさらに減量するはずでしたが、上に書いた右手の症状が出てきたので、次回のMRIで結果を確認するまでは減らせないということで、今も 15mg/day となっています。

他には感染予防の薬と消化管潰瘍を防ぐ薬の2種類も飲んでいる状況。

入院中は少し悪かった肝臓の数値も、今は正常に戻っているようなので当面この3種類の薬を飲んで行くことになりそうです。

ちなみに次回の診察時に右手の症状が悪化したり、他の症状が出ているようであれば、検査状況も加味した上で、ステロイドに加えて別の免疫抑制剤の使用も考える、と言われています。

とはいえ、自分にできることは薬をちゃんと飲んで、しっかり身体を休めることくらい。

何か症状が出たらその時に考えることにして、余計なことは考えないようにしています。

仕事復帰 & 沖縄出張

退院後2週間で仕事復帰

仕事については、退院後2週間が経過した 6/17 から復帰しました。

とはいえ、その時期はまだステロイドの量も25mg/dayと多く、不特定多数の人がいるオフィスは感染の危険が高いということで、産業医の判断で復帰後1週間ほどは自宅で勤務してました。

その後も週に2日は自宅、3日出社というサイクルでやってきています。

この辺りはPCとネットワークさえあれば自宅での作業を許してもらえる仕事でよかったなぁ、と実感しているところ。

ちなみに、果たしてどこまで効果があるのかは分からないですが、今もオフィスに行く時はしっかりマスクをするようにしています。

この時期のマスクはなかなか辛いものがありますが、仕方ないですね、、、。

7月下旬には1週間の沖縄出張

復帰後、仕事の都合で沖縄に出張する必要が出てきたので、1回目の主治医の診察時に相談したところ、「感染予防さえすれば問題なし」というお墨付きをもらい、1週間沖縄に行ってきました。

とはいえ、やっぱり家から遠く離れた場所で体調を崩すのが怖かったので、1週間ほぼオフィスとホテルの往復のみ。

なんせ退院してから飛行機はおろか、電車にもほとんど乗らない生活(自宅からオフィスまでは徒歩10分なのです!)だったので、自分でもどこまで体調に影響が出るか分からなかったですからね。

おかげさまで体調を崩すこともなく、月金で勤務した後の土曜昼の便で早々に東京に帰ってきました。。。

でも、この経験で、これくらいは自分の体でも普通にこなせるんだなぁ、と実感できたのは嬉しい発見。

まだまだ探り探りですが、あまり臆病になりすぎずに、けど大胆になりすぎないように注意しながら、毎日過ごそうと思っています。

難病申請の経過

退院の前日に家族に代理で難病申請を保健所に出してもらったのですが、2ヶ月経った現時点でまだ承認は下りていません。

私の場合、かかっている病気の診断名は「抗MOG抗体関連疾患」ですが、申請自体は「多発性硬化症/視神経脊髄炎」という分類で診断書を書いてもらっています。

が、この「抗MOG抗体関連疾患」はどちらの病気とも診断基準が少し異なっているため、保健所から追加の情報提供依頼が届き、その資料をつい先日病院から受け取って保健所に送付したところ。

というわけで、これから保健所側で審査が再開されると思うので、今は結果を待っているという状況です。早く結果が来ないかなぁ。

ちなみに、この難病申請の結果次第で医療費の自己負担額が変わることになるので、入院していた時の費用も含め、病院への支払いは申請結果が分かるまでは保留してもらっています。

そういった場合は一旦は自己負担で病院に支払い、後で精算ということになるのかと思っていたので、結果が分かるまで待ってもらえるという配慮はありがたい限りです。

難病情報センター | 多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13)

というわけで、おかげさまで退院後は大きな問題もなく、元気に過ごせています。

この夏の暑さで疲労が溜まりやすいので、毎日の疲れはできる限りその日のうちに取るということを意識しながら過ごしています。

やっぱり睡眠時間は大事ですね。

この間8時間寝たらやっぱり身体は快調だったので、1週間のうちに何日かは意識的に早く寝る日を作ろうと思っています。

皆さんも暑さで体調を崩すことのないよう、元気に夏を乗り切りましょう!

それでは!

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コメント

  1. せるち より:

    ダイクン様
    こんにちは、退院後も順調なご様子でよかったですね。私も退院し現在はプレゾニンを60日間処方され1日30mmで様子見です。症状は足首から下の痺れ(日々症状変化ですがモゾモゾ ジンワリ しばし歩くと痺れが強くなる)感じです。膝から下は少しガクツキがあるときが、それと両手の肘から手にかけてくすぐったい感じの弱い痺れです。といった状態です。現在髄液の検体結果待ちです。海外へ検体を送っていて1ヶ月半程で詳細がわかるようで、それによって一過性のものか、違うものかわかるようなのでヤキモキ中です。ステロイドの副作用は赤い発疹が胸と背中(かゆみとかないので助かってます)顔にニキビ、目がパッチリであまり寝られずが出てますね。
    しかしながら至って元気で私も職場復帰を来週に決めて準備中です。
    残暑も厳しい中マスクもちょっとしたく無いなんて思ったりですが、そこはしっかりやりながら過ごします。
    ダイクン様もお身体ご自愛下さいませ。結果が出たらまた来ますね(๑•̀ㅂ•́)و✧ ではでは

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