2019年 脊髄炎闘病記 vol.16 – Day 34

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院から1ヶ月以上が経過して、ようやく全ての検査結果が判明し、自分の病気の診断名が確定しました。

主治医から今後の方針やこれからの生活について、色々と説明を受けたので、今日はその内容について共有したいと思います。

結構珍しい病気だということで参考になる人はとても限られていると思いますが、誰かの役に立つのであれば幸いです!

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

入院34日目の状況

痺れやその他症状は小康状態

まず診断結果の前に今の状況を。

痺れ自体はこれまでの経過から悪化することなく、以下のような症状に抑えられています。

  • 足首から下の痺れ(ゾワゾワしたり、ピリピリしたり、時間とともに強さが変わる)
  • 姿勢を変えた時などに上半身から、ゾワゾワっと波のように痺れが一瞬走る
  • 顔の表面のモゾモゾ、ゾワゾワという感覚(これも時間とともに強さが変動)

いずれも日常生活を送る上で支障になるような症状では全くないので、現時点では退院の障壁になるような症状は全くないと言えます。

ただ、まだ痺れの症状が一時的でも複数の場所に出るということは、それだけ脊髄内にまだ病変が残っていてタイミングによって悪さをしているとも考えられるので、昨日今日と撮影した脳と脊椎のMRI結果が気になるところです。

ようやく診断名が確定!

検査結果のおさらい

まずは入院してからこれまでに検査した中身と結果を振り返るとこんな感じ。(この病気に関係ない人からすると訳の分からない言葉が並んでると思いますが、ご容赦ください笑)

  • 抗AQP4抗体 → 陰性
  • オリゴクローナルバンド(OCB) → 陽性
  • NEW! 抗MOG抗体 → 陽性

候補として先生が想定されていた病名としては以下の3つだった模様。

  1. 多発性硬化症
  2. 視神経脊髄炎
  3. 抗MOG抗体関連疾患

この候補の中から以下の状況を総合して判断した結果、「3. 抗MOG抗体関連疾患」という診断を下した、とのこと。

  1. 抗MOG抗体が検出。
  2. 抗AQP4抗体が陰性。
  3. 多発性硬化症で陽性となることが多い OCB だが、脳内の病変の出方が多発性硬化症で一般に出るものとは異なる。
  4. ステロイドへの反応性がよかった。

診断名「抗MOG抗体関連疾患」

この「抗MOG抗体関連疾患」というのは、これまで「視神経脊髄炎」と同一視されてきたものの、最近の研究で実は別の疾患なのではないかと言われている、比較的(かなり?)新しい疾患の分類とのこと。

確かに国の難病指定上も「多発性硬化症/視神経脊髄炎」となっていて、診断方法についても抗AQP4抗体に関する言及しかなく、抗MOG抗体については全く言及がないことからも新しい疾患ということが推測できます。

難病情報センター | 多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13)

ちなみにこの診断名で私の病気が難病指定してもらえるのか、その点は先生に確認してもらっているところです。

やはり「継続的な治療が必要なこと」や「再発の可能性があること」などを考えると、金銭的な負担は今後間違いなく増えるので、正直難病指定をいただけるのがありがたいところですが、どうでしょう。

前回の記事では、サブで担当してもらっている先生が検査結果を伝えにきてくれた時に「視神経脊髄炎」とおっしゃっていたのでそのまま書いてしまいましたが、ちょっとフライングでした、、、失礼しました。

今後について

今後の治療方針

抗MOG抗体関連疾患の特徴として「ステロイドへの反応性がいい」というのがあるようで、治療としては今後も今のステロイド内服を続けていくことになります。

先生も「他の類似の疾患(多発性硬化症や視神経脊髄炎)に比べて、効きやすい薬がある疾患だったので不幸中の幸い」とおっしゃってました。

確かに常に効いてくれる薬があれば、まずはそれを使えますからね。

実際、私のケースでは、今回のステロイドの効き始めは遅かったものの、主訴であった痺れは大部分が「改善」ではなく、「解消」してくれています。

あとは内服を続けながら症状が再発しないかどうか様子を見つつ、服用量を徐々に減らしていくということになります。

ステロイドは様々な副作用があるので、定常的にある一定量以上を飲むことは出来ず、せいぜい10mg/dayくらいまでが限界とのこと。今の服用量の 1/4。

そうなると、例えば10mg/dayで再発してしまうような場合は、ステロイドとは別の免疫抑制剤と併用したりする方法もあるらしく、そこは今後再発するかしないか、その状況次第で決めていくようです。

退院予定も確定!

というわけで、直近の予定としては内服量が 40mg/day まで落とせたら退院し、その後は自宅で薬を飲みつつ、外来に通って経過フォローの検査や薬の相談をしていくことになります。

退院予定日は(このまま何も起きなければ)来週早々ということで、ようやく出所日退院日が見えてきました!いやぁ、長かった!

日常生活について

治療はそのような感じで続けていきますが、日常生活で気をつけることなども先生に確認しました。まとめるとこんな感じ。

1. 再発を疑う症状があればすぐに通院!

今回の病変は主に痺れを引き起こしたわけですが、次に再発した時に同じ症状とは限らず、障害される神経によって出る症状は違う、とのこと。

つまり可能性としては、今回のような感覚だけでなく、運動神経がやられて身体が動かなくなるということも十分にあり得るということ。

そのため、何か気になる症状があればすぐに来院して診察を受けるように言われています。

というわけで、今後も自分の体を毎日モニターして、何か異変を感じるようであればすぐに気がつけるようにしないといけないなぁ、と肝に命じています。

いきなり意識を失うようなことは基本的にはないようですが、やはり視神経や運動神経など、QOLに大きく関わる症状が出る可能性がある以上、細心の注意を払って自分の身体を気遣ってやらないといけませんね。

2. ストレス・寝不足に注意!

何がきっかけで再発するかは明確には分からないものの、やはりストレスや睡眠不足などで体力が落ちると再発の可能性は高くなるとのこと。

とはいえ、世の中で生活していく上である程度はどうしようもない部分もあるので、少なくともそういう悪条件が「継続」するような環境にはいない方がいい、ということだと理解しました。

3. ステロイドの副作用に注意!

あとは何と言ってもステロイドの副作用。

ある意味、私を救ってくれる救世主でもあるステロイドですが、同時に山のような副作用があります。

ステロイドの副作用についてはまた改めて書こうと思いますが、今回先生が説明してくれたものだけでもこんなに、、、汗。

  • 感染症に感染しやすくなる
  • 高血糖(糖尿病)
  • 骨粗鬆症
  • 消化器潰瘍
  • 筋肉の低下
  • バッファローハンプ(体に脂肪がついて手足は細い)、ムーンフェイス(顔に脂肪がついて丸くなる)
  • 悪性腫瘍

これだけ色々な副作用があり(実際は細かいものも含め、もっとあります)、それらは特に長期服用し続けることで影響を及ぼしてくるとのこと。

以前も紹介させていただいたツイートにもそのような記載がありますね。

感染、骨粗鬆症や消化器潰瘍などは薬を飲むことで抑えています。

が、基本のうがい・手洗い、筋肉の維持なども含め、自分の努力で維持しないといけない部分も出てきますね。

この辺りは、また先生とも相談しつつ、なんとか副作用を抑えつつ、炎症の再発も防止するという両立できるくらいまで内服量を減らすことが出来るように自分の出来ることは精一杯努力してやろうと思います。

まぁ自分の努力ではどうにもならないこともあるので、それが出た時はその時考えます。


今回自分の病気がどんなものか、先生に細かく説明してもらい、かなりスッキリしました。

今までは今後の生活がどうなるかもよく分からない状態だったので、ある程度イメージが持てたことで、今後どのように生活していくべきなのか具体的に考えていくことが出来ます。

正直、再発を含め、今後のあらゆる可能性を心配していたら不安になって仕方がないですが、何度も書いている「泰然自若」をいつも意識するようにしています。もう部屋に掛け軸でもかけたいくらい笑

  • 自分でコントロールできることはコントロールする。
  • そして、自分でコントロール出来ないことは、起こり得る可能性のある事象を理解はしておくけど、心配はしない。

この心構えで、自分が出来ることに集中しながら生活していこう、と覚悟を決めているところです。

それでは!


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コメント

  1. かおり より:

    退院の予定が決まったそうですね、おめでとうございます。
    こちらも6月2日に退院の予定です。
    自分は視神経脊髄炎でした。
    胴回りの電撃痛は背中部分は夜中温まって痛みがあるものの,かなり治まりました。
    左の肋骨部分はまだ痛みがあってここに一番の痛みが集中しています。
    足のゾワゾワは最近増えてきました。
    昨日の朝初めてプレドニン服用して朝食後呼ばれたと思ったら
    「いつでも退院していいですよ,薬飲むしかないもん」
    とあっさり言われました、たぶん月初めの復職を考慮してくださったんだと思います。
    お互い緩やかでも治っていくと良いですね。

    • ダイクン より:

      かおりさん、
      ありがとうございます、まずはお互い退院できてよかったですね!
      体のどこかに痛みがあるのは辛いですよね、何とか早くステロイドが効いて痛みが早く消えますように。
      自分の場合も痺れが改善し始めるまでステロイド始めてから3週間くらいかかったので、かおりさんも薬飲んでいくうちに痛みや痺れが改善すると良いですね。
      お互い、頑張りましょう!
      ※前回いただいたコメントについて、ハンドルネーム修正しました。気がつくのが遅くなってしまって申し訳ありません。

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