2019年 脊髄炎闘病記 vol.4 – Day 10

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院生活は早くも2桁、10日目に突入。

なんかもう1ヶ月くらいいるような気になりますが、まだまだ入院生活は序盤。恐らく最低まだ4週間はここで過ごさないといけないので、先は長いですね。

規則正しい生活を続けながら、こんな「我が家」で過ごします。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院10日目の状況

改善も悪化もせず、現状維持、、、

痺れの範囲や強さは前回の記事からほとんど変わらず、小康状態といったところ。改善も悪化もしていない。これが果たして、いいことなのかどうかはよく分からない。(もちろん悪くなるよりは全然いいけどね。)

今は右半身前側が胸の下からつま先まで、背中側が胸の下からお尻まで、という感じで痺れている感じ。左側はほんの少し痺れているものの、右に比べれば痺れていないに等しいくらい。

1週間近く経過して改善がないので、果たしてこの状態から右足の痺れが改善していくのか、今はその予兆すらないのでその辺りが不安なところ。前に撮った頚部MRIでは首の部分にも病変はあったということだったから、今が落ち着いているとはいえ油断は禁物。

引き続き、自分の身体を注意深く観察していかないといけないですね。

検査結果、早く来ないかな

もう1つ気になるのは、そもそも脊髄に炎症を起こしている原因。

入院時に先生から聞いたのは、炎症が起きるには何かしらの原因があるわけで、自分の免疫システムが自分自身の身体を攻撃している可能性もあるとのこと。今は自分の組織を免疫細胞が攻撃した際に発生する血中の抗体(この理解で正しいのかな?)を検査しているところ。その抗体によってどんな悪さをしているのかが分かるらしい。(たぶん)

初めにチェックした抗体は空振りだったようで、今は別の抗体を検査しているとのこと、その結果待ち。検査結果が出るまでに少し時間がかかるようで、今は待つしかないという状況。

この炎症の原因によって、これからどういう治療が必要で、どれくらい日常生活に影響があるかも変わってくるので結果が出るまでは安心できず、やっぱり不安。

早く結果が明らかになってくれればいいけど、今この状況で色々と考えてもしょうがないので、自分に出来ること(感染症予防、運動などなど)をしながら地道に待つしかないですね。

入院中に感じたあれこれ

1周120歩の行動範囲

今は感染予防のために基本的に自由に移動していいのは、入院している病棟の中だけ。というわけで、病棟1周 120歩 が今の自分の活動範囲のすべて。

1時間に1回くらい、その病棟を5周(約600歩)歩くというのをルーチンにして運動するようにしてます。腕にFitbitをつけているので、それで歩数をカウントして、1日トータル8,000歩を目標に。

右足裏もしっかり痺れてはいるものの、運動神経は全く影響を受けていないので歩く分にはふらつきもしないし、自由に歩けるのは本当にありがたい。

入院生活は基本的にベッドに座っているか、歩いているかどっちかしか行動パターンがないので、Fitbitの歩数グラフで1日を表すとこういうメリハリのついたグラフになります苦笑

ちなみに足(ふくらはぎ、太もも、お尻)の筋肉は一旦落ちるところまでは落ちたようで、継続的に今の歩数を歩いていれば現状維持は出来そうな感じはしてきました。とはいえ、まだまだステロイドは飲み続けるので、期間が長くなってどうなるか、ですね。

walking steps

毎日のシャワーがありがたい

今はサポートも不要で1人でシャワーを浴びれるので、基本的に毎日シャワーを浴びれます。入院中はこれが本当にありがたい。

以前足の骨折で入院していた時は、2,3日おきにしか入れず、入れない時は体を拭くしかなくてかなり辛かったのですが、毎日汗を流せるってのは身体的だけじゃなくて、精神的にもすごいリフレッシュになります。これ、入院生活の精神力を維持するために、思っている以上に大事な気がします。

ここ数日は外の気温が上がってきて、病棟内も25℃に届くか、届かないか、というところ。病棟内を歩くとほんのり汗かくようになってきたので、毎日汗を流しつつ、体調維持に努めようと思います!

Podcastで英語供給

自分は英語を使う仕事なので基本的に働いている時は毎日英語に接する機会があるですが、上のツイートの通り、入院してしまうと意識的に英語を取りに行かないと全く英語に触れる機会がない、、、。

なんとか英語のリスニング能力だけでも維持しようと、iPhone で英語のポッドキャストを食事中なんかに聞くようにしています。しゃかりきになって聞き入らなくても、とりあえず脳みそに英語の刺激を与えているだけで少しは英語能力維持になるんじゃないかと勝手に期待してます。

というわけで、過去に書いたこんな記事も紹介しておきます!よろしければご覧ください!

以下で紹介しているポッドキャストのうち、特に Verge Cast がお気に入り。普通にネイティブアメリカンの口語なので、100%分かるわけではないですが、ITやガジェット系のニュースも入手できて、英語も聞けて一石二鳥です!


というわけで入院2桁目を迎えた記録は終わり。

症状自体は痺れだけで重篤なものではないものの、これからどうなるのかは全く想像がつかないので、落ち着かないですね。

とはいえ上に書いたように、今はとにかく自分でコントロールできることに集中して1日1日過ごそうと思います!

それでは!


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コメント

  1. たかお より:

    はじめまして、僕も視神経脊髄炎になり1年半です。よろしくお願いいたします

    • ダイクン より:

      コメントありがとうございます。なかなか周りにも同じ病気にかかる人はいない病気なので、コメントいただけてすごく嬉しいです。やはり治療したらすぐに治る病気ではなく、時間がかかるのですかね。早く回復されますように。
      同じような病気の人に、1つの実例として自分の例をお伝えできればと思うので、これからもブログ更新しようと思います。ありがとうございます。

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