2019年 脊髄炎闘病記 vol.15 – Day 32

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院生活も1ヶ月を突破して32日目に突入。

主訴であった右半身の痺れがだいぶ解消してくれたおかげで、ようやくここに来て退院の日も見えてきそうな雰囲気になってきました。

あとは余計な感染などを防いで、無事に帰れるように体調を維持するだけ。何とか最後まで気を抜かずに、退院目指して頑張ろうと思います。

この記事を書いている時点ではまだ病気の詳細な説明を先生から聞けていないので、今日はこれまでの経過と、入院生活の1日をご紹介したいと思います。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

入院32日目の状況

確定診断の説明は今夜!

前回の記事で抗体検査の結果が判明し、病名がほぼ確定というところまで書きましたが、今日の夜に先生からの説明を受ける予定なので、今はまだ詳細は不明。

説明を受ければ、ある程度覚悟も決まって、今後の生活への影響などなど考えることはいっぱい出てくると思いますが、現時点ではこれからのことはまだ何も考えていません。

とりあえず先生に聞きたいことだけはまとめてあって、とにかく今日先生にこの病気との付き合い方について色々と教えてもらおうと思っています。

というわけで、その結果は書ける範囲で次回書こうと思います!

痺れの経過グラフ

Vol.10 に書いたように、これまで痺れの強さを毎日だいたい2時間おきに記録してきたのですが、その結果がこちら。5/5 から記録し始めていますね。

graph_2019526

ご覧の通り、5/19 前あたりを境に、オレンジ色(右足首より下)以外は階段を降りていくようにゼロに近づいていってるのが分かるかと思います。

オレンジ色は今も上の方に張り付いたままですが、何とかこのオレンジ色も退院までには下がってきてくれるといいんですけどね。

ここまで改善してくれたなら、いっそ全身スッキリして帰りたい、、、。

しかしまぁ、我ながら、このグラフは記録しておいて本当によかったなと思います。

それはもう、めちゃくちゃ面倒くさったですが(苦笑)、痺れの強さは時間によって結構変動するので、それなりの頻度で記録しないと意味がないなと思い、頑張って2時間おきにセコセコ記録してました。

こうやって後から経過をある程度客観的に振りかえれるのは、もし今後炎症が再発したようなときも参考になるのではないかと思っています。

喉の痛みは改善したものの咳が出る、、、

前回の記事で喉が痛い、という話をしましたが、とりあえずそれほど悪化することもなく、今は喉の痛みは取れて、少し咳が出るくらいで落ち着いています。

細菌感染であればもっと熱が出たり症状が悪化したりすると思うので、とりあえずは一安心。

今はうがいを頻繁にしたり、首にタオルを巻いたりしつつ、出来ることをやっています。

ステロイドの副作用である免疫力の低下というのが、どういう形で影響してくるのか、説明は聞いていても具体的なイメージは湧かないのでどうしても疑心暗鬼になっちゃいますね。

これからもステロイドは低容量で長期間継続になるかもしれないし、ステロイドとの付き合い方も今日の先生への質問事項の中にしっかり入っています。

入院中に感じたあれこれ

入院生活の1日

というわけで、今日はこれまで1ヶ月かけて固まった1日の生活について書いてみようと思います。

それほど頻度は高くないですが、MRIなどの検査が入っていると、検査側の都合で問答無用で呼ばれる感じ。

検査も予定時間があってないような感じなので、15時って聞いてたのに10時に呼ばれるなんてこともザラです。まぁそれは仕方ないですね。

04:00 – 05:00 : 起床

入院患者の朝は早い!

目が醒めるのは、だいたい毎日4:00-5:00くらい。それより前に目が覚めても基本的にはもう一回寝ようと努力はします。

まぁ1度目覚めると寝れないことも多々ありますが、とりあえず体を横にして目を閉じてるだけでも多少は体力回復にはなるので、基本5:00くらいまではゴロゴロしています。

05:00 – 06:00 : 朝の日記

5:00くらいになったら、ベッドの上で横になりながら、明日の日記を書いています。

Vol.6 で紹介したDay Oneというアプリに、その日起きた時の状況や色々と感じたことなどを1時間くらいかけて書き残してます。

あらかじめテンプレートを作っていて、朝の日記は以下のような項目は毎日固定で記入。その他、気になることがあれば追加で書く、というような形にしています。

→ 痺れ/視神経/睡眠/治療/検査/傷/副作用/体調/メンタル

この日記を毎日つけておくことで、かなり気持ち的にも整理がついて、精神的に安定して入院生活が送れるようになったと感じています。この辺りはまた別の日に細かく書こうと思っています。

06:00 – 07:00 : 朝の準備

6時になったら、身体を起こして活動開始。

マスクを新しいのに変えて、髭剃って、顔を洗って、ベッドを綺麗にして、机を拭いて、着替えて、病棟内を歩いて体操する!

この一連の作業をルーチンワークで毎朝やるようにしています。

07:00 – 07:30 : コーヒー飲みつつ、iPhoneで新聞 → 売店へ

朝のルーチンワークが終わったら、面談室でドリップコーヒーを飲みつつ、朝ご飯の時間までiPhoneで新聞を読むのがここ最近のお気に入りの日課。

当初は売店で毎朝新聞を買ってたんですが、ちょうど日経の電子版が2ヶ月無料キャンペーンだったのを発見して、今はiPhoneで見ています。

基本文字データのため、契約しているUQmobileの節約モードでも十分に見れるので、データ通信量を節約しつつ、しっかり新聞が読めるのでありがたい。

新聞読んだ後に、1Fの売店にその日飲む水やおやつを買いに行きます。

07:30 – 08:30 : 朝食

その後、朝食。最近は病院食だけだと体重が減っていく方向なので、維持するためにも売店で追加でサラダも買って食べるようにしています。

朝食を食べたら歯磨きして、また食後に病棟内を歩く!なるべく1時間に1回程度は病棟内を歩くようにしていて、そうしないとベッド上に座ったままだと肩甲骨が凝ってくるんですよね。

それを防止するためにも歩きながら肩を回したりしつつ、身体をほぐすようにしています。

08:30 – 12:00 : 読書 & 作業

その後は検査がない限りは自由時間。と言っても一応読書の時間をスケジュールに入れてあるので、その枠は出来る限り本をじっくり読むようにしています。

他にはブログを書いたり、調べ物をしたり。

この時間がたくさんある時にしか出来ないように、今後勉強したいエリアを考えたり、今後のキャリアプランとか、そういうこともやろうとしています。

この間も、なるべく肩が凝る前に少しずつ歩くようにしています。まぁ作業に没頭して気づくと肩が凝ってる、ということも多々ありますが、、、汗

日曜に限っては、お菓子を食べてもいいマイルールを設定していて、談話室でコーヒー飲みながらお菓子を食べつつ読書、という時間を過ごしてたりもします。

12:00 – 13:00 : 昼食

その後は昼食。

昼食と夕食は基本的に病院食だけ。今は食べ過ぎるとステロイドの副作用で太っちゃうので、この辺りはバランスを考えながら調整してます。

13:00 – 16:00 : 読書 & 作業 & シャワー & 洗濯

その後はまた読書と作業。午前と同じように、過ごします。

毎日時間は微妙に違いますが、この枠の中でシャワーを浴びさせてもらっています。

特にここのところは暑くなってきたので、病棟内でも歩いたりすると汗をかくので、毎日シャワーを浴びれるのはとってもありがたい。

後は2日に1回、病棟内にある洗濯機で洗濯するのも大事な日課。洗濯後はこんな感じで「我が家」に干す。この辺はもう普通に自分の家で過ごしているのと変わらない。

16:00 – 17:00 : 仕事

病院に会社のPCも持ち込んでいるので、この時間に仕事のメールをチェックして、必要な作業があれば対応。

職場には迷惑をかけてしまっているので、出来るだけ影響を少なくしようと思っていますが、やりすぎて体調が悪化して入院期間が伸びたら元も子もないので、今は時間を区切って出来る範囲で対応させてもらうようにしています。

17:00 – 19:00 : 夕食

その後は18時頃から夕食が出るので、のんびり食事。

食事が唯一の楽しみなので、この時間はお気に入りのPodcastを聞きつつ、よく噛みながら時間をかけて食事しています。なんせ、時間はありますからね笑

19:00 – 21:00 : 夜のルーティン作業

ご飯を食べた後の時間は、毎晩の定例作業。

歯磨きして、体重を測って、筋トレして、その日の検査、薬、治療や症状の状況を記録して。全部Thingsに入れてあるので、それに従ってこなしていきます。

その中でもDayOne に夜の日記をつけるのがこの夜の作業で一番大きい作業。

書き始めた頃はそんなに分量はなかったのですが、今は思ったことをなるべく全部書き出すようにしているので、1時間くらいかけつつ毎日夜だけで2,000字くらいの分量になってきてます。

21:00 – 22:00 : 眠気と戦う自由時間

その後、消灯の22時までは自由。

なんせ朝早く起きてしまうので、夕食食べたあたりからもうすでに眠い、というのがここのところの傾向。

なので、この時間に真面目な本はなかなか集中して読めないので、雑誌を読んだり、軽い本を読んだりしつつ、過ごしています。

22:00 : 消灯

そして22時に消灯。

ノンストップで寝たいなぁ、と毎晩思いつつ、ハッと起きたらまだ 1:30 とか 3:00 とか。

そんなことを繰り返しながら、また次の日を迎えるという毎日を過ごしています。


というわけで、長くなりましたが今日はこの辺で。

次回は視神経脊髄炎とどう付き合っていくか、その辺りを書く予定です。

それでは!


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