2019年 脊髄炎闘病記 vol.13 – Day 28

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院は28日目。1ヶ月まであと少しというところまで来ました。もう数ヶ月いるような感覚で、完全に病院での生活リズムが染み付いています。

果たして退院後、すんなり社会復帰できるんだろうか、、、苦笑

おかげさまで主訴である足の痺れは引き続き改善傾向を維持してくれていますが、ここに来て新たな症状が出てきました。本当に先の読めない病気です。

今日はその辺りの現在の状況と、「痛み」について書いてみました。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院28日目の状況

足の痺れは小康状態!

おかげさまで、ステロイドを 60mg/day から 50mg/day に減量して約1週間経ちましたが、痺れの方はぶり返しもせず、落ち着いた状況を保ってくれています。次は 45mg/day に下がる予定。

まだ左足首から下は1日を通して、ジワジワしたり、ピリピリしたり、刻一刻と痺れの強さが変わっていきますが、足首から上については1日を通して痺れはかなり解消されてきました。

ここ1週間は、ステロイド減量による炎症の再燃というのを一番恐れていたので、とりあえずここまで順調に痺れが解消してきてくれているのはとても良い材料。おかげさまで順調です。

正直なところ、最初の数週間の停滞感から、痺れについてはある程度残ったまま退院することになるのかな、と漠然と覚悟していたので、思った以上に改善してくれたのが逆に予想外という心境。

何とかこの調子を保って、少しずつでも完全な解消に向けて改善していって欲しいところです。

新たな症状、出現?!

主訴であった足の痺れはかなり良くなったのですが、ここに来て新たな症状が出てきました。

それは「顔面感覚の異常」

痺れのような感覚の症状というのはすごく言葉で表現しづらくて、いつも困るのですが、今回の顔の感覚は言葉にすれば「ゾワゾワ」という感じ。

顔の左右の頬から額をぐるりと回るように、顔の表面にゾワゾワモゴモゴしたような感覚が感じられます。と〜っても変な感じ。

あくまで足の痺れと同じ「感覚」の問題なので、顔面神経麻痺のように顔の筋肉が動かなくなるわけではありません。見た目の変化もなく、本当にそのように「感じる」だけ。

初めは「気のせいかな」と思いつつ、やっぱりハッキリと感じるので先生に相談したところ、いずれ他の病変の状況を確認するために頭部MRIをやるものの、現時点では新しい病変とは考えづらいとのことで様子を見ましょう、とのこと。

調べてみると、顔面の感覚は延髄から出ている「三叉神経」というのが司っているらしく(:先生に確認したわけではないので、私の個人的理解です。)、そこに今までの病変が悪さを仕掛けたのか何なのか。

三叉神経 - Wikipedia

どうしても脳に近かったり、大事な神経がたくさん通っているところなので、そこに起因する異常が出てくるのはやっぱり気持ちのいいものではなく、不安になります。

病変が、近くにある他の神経にも悪さを仕掛けるかもしれませんからね。可能性で言えば何が起きてもおかしくない。

しかしまぁ、足の痺れの次は顔に不思議な感覚を繰り出してくるとは、「奴ら」も気まぐれで意地悪です。まさか顔がゾワゾワ、モゾモゾするとは思いも寄らなかった。

何度も書いている通り、何が起きても動じないような心構えでいないと、この病気はやってられませんね。

入院中に感じたあれこれ

痛みとストレス

僕は以前も書いたかもしれませんが、10年以上前に左足首から下を激しく骨折して数ヶ月入院したことがありました。「粉砕開放骨折」という、まぁそれはそれは痛い経験をしました、、、。

その時と今回の入院で、一番何が違うかというと「痛みの有無」

骨折の場合は当然ですが、ものすごく痛いです。傷自体も痛いし、治療もリハビリも痛い。本当にあの入院の頃はずっとロキソニンなどの鎮痛剤を飲んでました。

それに比べて、幸いなことに私の今の病気の場合、(少なくとも現時点では)「痛み」というのはほぼゼロに近い。

入院当初、「ピリピリ」が「チクチク」という尖った痛みに変わりつつあった時期がありましたが、幸い今は落ち着いてくれて、痛みは全くありません。

この「痛み」の有無というのは人間のストレスに与える影響が本当に大きくて、今毎日それなりに生産的に過ごせているのは「痛み」がないから、です。

骨折で入院して痛みがあった頃は、その痛みに耐えるという作業に身体のリソースを奪われていたんですね。どうしても集中力を削がれるので、生産的なことなんてなかなか出来ません。

痛みを抑えるために鎮痛剤も飲んでましたが、今度は胃が痛くなるとかやっぱり色々と起こります。そういう意味で、痛みはいろんな意味でエネルギーを奪っていきます。

そう考えると、今は痺れはあるものの、日常生活に影響を与えるストレスとして感じるような事柄はほぼないので、その点は本当に不幸中の幸いだな、と自分で感じています。

病気としては障害される神経によっていろんな症状が出かねない病気なので、今後どうなるか分かりません。

だからこそ、痛みのない(そして時間のある)「今」、出来るだけ自分のやりたいことをやろう、と思って毎日本を読んだり、ブログを書いたり、生産的にこの入院生活を過ごそうと思っています。


というわけで次の更新は入院30日目の予定、とうとう1ヶ月です。

おかげさまで痺れは順調に落ち着いてきたので、このまま再燃せずにステロイドの減量を続けられれば6月上旬には退院できる見込みです。

まだまだ何が起こるか分かりませんが、とりあえずこれまでのところは順調に来ています。このまま改善傾向のまま退院まで辿り着けるよう、自分にできる体調管理をしっかりしていこうと思います。

それでは!


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