2019年 脊髄炎闘病記 vol.6 – Day 14

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院14日目、明日で丸2週間。GWが明けてからいろんな検査があったりして、結構バタバタしています。慌しい中でも、出来るだけペースを保って、体調を崩さないようにしないと。

ホントに、今は感染症予防だけが自分に出来ることなので、引き続き頑張ります!

というわけで2週間を迎えた今の状況と、入院中のあれこれをお届けします。今日の「あれこれ」は、今回は自分が入院中の生活を効率よく過ごせるように使っている iPhone や Mac のツールとその使い方をご紹介します。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

入院14日目の状況

初めて数値で改善が!

入院時に続いて、2回目の腰椎穿刺をやりました。

その結果、髄液の数値がまだ正常ではないにせよ、明らかに改善しているとのこと。入院してから今までで、初めて改善が数値として出てきたので、まずは一安心。これまでの大量ステロイド投与が効いてくれているようです。

まだ正常値ですらないので安心はできませんが、ほんの少しでも改善の兆候が明らかな数値として見えたというところは素直に喜びたいと思います。これまでは「ん?痺れが昨日より少し和らいだかなぁ??」みたいな感覚的なところでしか判断できなかったので。よかった、よかった。

ただ、これから徐々にステロイドの量を減らすと炎症が再燃したりすることもあるらしく、まだまだ気は抜けません。何回か前の記事に書いた通り、本当にこういう病気は一進一退(一退よりは「一滞」の方が多いかも?)があって、先が読めませんね。骨折の時は、そういう意味では本当に気が楽だった。この辺りは少しずつ病気との接し方を学んでいく必要がありそうです。

まぁ今の時点では楽観もせず、悲観もせず、慌てず騒がず、「泰然自若」の気持ちで過ごすことにします。

入院中に感じたあれこれ

入院中の自己管理ツール紹介

今日は、自分が入院中に自分の行動を効率よくしたり、履歴を記録したりするのに使っているツールをご紹介したいと思います。

やりたいことによって全部で4つご紹介していますが、全部に共通する機能として、Mac と iPhone の両方でタイムリーに同期され、どちらからでも更新・参照可能ということ。普段は iPhone で、Mac を開いている時は Mac で更新、というツールに縛られない環境が気に入っています。

1. タスク管理 : Things

日々やらないといけないことは Things (v3)に入れて、それぞれのタスクの時間になったらiPhoneにリマインダーを飛ばすようにしています。

どんなタスクがあるのかというと、例えば、朝昼晩にやらないといけない薬の服用、熱や血圧の測定に始まり、自分で作ったシートに2時間おきに痺れの強さを記録しているのでそのタイミングなどなど。今は感染症防止でうがい・手洗いも数時間おきにやっているので、そういうタスクも含まれます。

今いる病棟には時計がないので、入院当初はいつの間にか時間がものすごく過ぎているということがよく起きてました。というわけで色々なタスクのリマインダーでリズムを作ってもらう、という感覚です。

タスク管理で有名な GTD(Getting Things Done)の考え方にしたがって、やるべきことは常に全てのタスクをThingsに入れておき、「iPhoneのリマインダーに従えば、やるべきことは全部終わっている」状態になるようにしてあります。

入院当初、リズムが掴めず何をするべきか分からないところから始め、徐々にタスクを積み上げていき、順番を入れ替えたり、統合・分割など繰り返しつつ、7-10日くらい経って、やっと必要なタスクが漏れなく登録できた気がします。今はGTDの教え通り、まさにストレスフリーな環境になりました!

2. 日々の記録 : Day One

日々感じたことや、やったことなどは日記アプリである Day One に記録。

1日に1エントリ作り、後から1日が振り返れるようにその日にやったことや、感じたことなどを時系列でエントリの中に書き込んでいきます。ここでも日常の細かなことは手元のiPhoneから、朝晩の振り返りである程度の文章を書く時はMacから、という使い分けがとっても便利。

実は僕は今まで日記というものをつけたことがないんですが、今回朝晩自分の身体の症状だけでなく、その時に思っていることやその日感じたことを記録してみると、思っている以上に自分の気持ちがスッキリすることに気がつきました。

他にも、自分の気持ちを「後から」振り返れる、というのも今の自分にとっては意味のあるものでした。これまで何も記録していなかった時は、よほど印象に残ったことでない限り感情はひたすら過去に流れていってしまうもので、後から振り返るということが出来ませんでした。

それがDay Oneに記録して、後から読み返してみると、たった2週間しか経ってないのに「あの時はそういう風に考えていたのか」というように自分で自分の感情に驚かされるような感じがありました。特に今回の病気のようなネガティブな要素も含むような場合は、特にそうかもしれませんね。

でも、ちょっと気持ちが落ち込んだ時なんかも、言葉にして書き出してみることで結構頭が整理されてスッキリするものなんですね。そういう話を聞いていたものの、今回初めて実感としてその感覚を理解することが出来ました。

別に誰に見せるわけでもない、自分だけの吐き出し口。すでに書いている人には当たり前のことなのかもしれませんが、初めての自分にとってはこれはすごく新鮮な体験でした。

この日記をつける習慣は、退院後も続けるのが良さそうです。

3. データ記録 : Google Docs

自分の毎日の治療の記録(実施した検査や飲んだ薬、症状の推移など)や、時間毎の痺れの強さ、データ通信量の残量などは Google Docs のスプレッドシートを作ってそこに記録。もはや自分で自分のカルテを書いているようでもあります笑。

Google Docs ならそうやって日々記録したものを簡単にグラフにできるし、とても便利。昔だったらExcelがないと出来なかったのに、今なら無料でiPhoneからでもMacからでも使える。いやぁ、Google先生は神ですね。

4. スケジュール管理 : iPhone カレンダー

最後はシンプルに iPhone のカレンダー。

まずはあらかじめ時間が決まっている検査の予定やシャワーの予定を確定したものから、順次入れていきます。これは自分の都合ではどうしようもないので、最優先のスケジュールとして、リマインダーで時間になる前に知らせてもらいます。これはまぁ普通ですね。

それに加えて、1日のうち、いくつかの個人的なタスクはあえて枠を取ってカレンダーに入れています。例えば、朝のルーチンワーク(洗顔、髭剃り、ベッドの整頓など)や読書(入院中にたくさん本を読みたい!)、会社メールチェックなどなど。

そこまでしなくても、って思うかもしれませんが、個人的には時間の流れが緩い入院生活ではある程度帯で特定のタスクのための時間枠を取っておくというのは生活リズムを作るのにいいのではないかな、と思ってます。もちろんギチギチにしすぎるのは逆効果なので、入れるのは一日数個の本当に限られたタスクだけ。

あと、入院中だからこそ意識しているのは、スケジュールは臨機応変に変更を許して、それに縛られないこと。

今はとにかく体調管理が第一なので、自分が作ったスケジュールでストレスを感じたら元も子もない。少し甘いようですが、やる気がしないな、と思ったらスケジュールを無視して少し自由に休んだり、その辺りは自分の身体と相談しながらやっていっています。

いくら入院中の日常生活が普通に送れているとはいえ、なんせ正真正銘の病人ですからね、無理は禁物です!


と今はこんな感じで、自分なりに入院生活を工夫しながら過ごしています。まだまだ色々と試行錯誤の余地はあると思いますが、とりあえずリズムが出来上がってきました。

この調子で、今の仕組みをブラッシュアップしつつ、毎日を出来るだけ生産的に過ごせるように頑張っていこうと思います。

それでは!


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