2019年 脊髄炎闘病記 vol.11 – Day 24

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院は24日目なので、もうあと1週間もすれば1ヶ月。

おかげさまで今週は主訴であった痺れがだいぶ解消したり、薬の内服量が1段階減ったり、入院当初からの日々に比べて、症状の改善をハッキリ実感できた1週間になりました。

これまでは大きな改善の実感のないまま過ごしていたので先が見えない状況でしたが、何とかここにきて改善が見えてきたことで、とりあえず今回の炎症は鎮火出来るのかな?という気になってきました。(薬の減量による再燃の可能性もあるので、まだまだ油断は禁物ですが。)

今日は、先生から今後の診断の見通しについて話を聞けたりもしたので、その辺りについてもご紹介します。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

入院24日目の状況

痺れはひきつづき改善傾向!

前回の記事でも書いたように右半身、胸から下の痺れは今週になって突如改善し始めました。

今もその傾向は持続していて、特に足首から上の痺れは相当軽くなってきました。ピリピリという感覚はなくて、モゾモゾ・ゾワゾワというような感じ。日常生活には全く支障がないレベル。

足首から下だけは、今も1日の半分くらいはピリピリした痺れが続いていますが、それでもチクチクするような痛みに近い痺れがあった序盤に比べればだいぶ軽い。

薬を減らしたことによる痺れの再燃を懸念していましたが、とりあえず減量4日目の今日までのところ、大きなぶり返しは起きていない状態。この調子で足首下も改善して欲しいものです。

視神経は異常なし!


上のツイートに書いたように、「視覚誘発電位検査」という視神経の2回目の検査を行いました。

頭に複数の電極を付けて、白黒の格子模様が反転する画面をひたすら凝視するという眠くなる検査ですが、それによって視神経からの刺激が脳にちゃんと伝わっているかどうか確認する検査とのこと。

入院当初に同じ検査をした時は「異常あり」という所見だったので、今回はそれが改善しているかをチェックするのが主な目的。

結果として、初回検査時に見られた異常が解消していたようで、さらに頭部MRIの画像で脳内の病変の大部分に改善が見られ、とりあえず視神経については今は「異常なし」ということになりました!

やはり目についてすごく心配しているので、まずは異常な所見が消えて一安心。このまま脳内の病変は大人しくしていてくれることを祈ります。

今後の診断の見通し

今週は主治医の先生が、これまでの画像などとともに現状を説明する時間をとってくれました。

脳・脊髄内の病変の状況は?

結果として、上に書いたように脳については大部分が改善しているが、脊髄については多少改善が見られるものの、まだしっかりと病変が残っているという結果。

MRIで見ると、場所によっては脊髄の断面全体に白い影が映ってるところもあったりして、素人目にも「ああ、なんかおかしいんだな」と分かりました。

症状としての痺れはおさまってきているのですが、脊髄の病変自体はしっかり残っているというのが少し不思議なところ。

普通に考えると、原因である病変が残っている限り痺れは治らないように思ってしまいますが、どうやらそういうものでもないらしい。不思議ですね。

脊髄炎を起こしている根本原因は何だ?

次に、そもそも脊髄炎を起こしている原因は何か、という話。

前に書いたように、これまでに判明しているのは「抗AQP4抗体」は陰性という点で、現在は「抗MOG抗体」の有無を検査中という状況。

それに加え、今回の先生からの説明の中で、新たに「オリゴクローナルバンド」なる検査結果が「陽性」だったということを教えてもらいました。(いろんな名前が出てきますね、、、)

この「オリゴクローナルバンド」は、一部例外はあるものの、多発性硬化症の人に多く見られるものだということで、多発性硬化症という可能性もあるということでした。

最終的には今検査している「抗MOG抗体」の結果次第で確定診断ということになるようですが、どうやら「多発性硬化症」か「視神経脊髄炎」のどちらか、というところになりそうです。

実はこの2つは国の難病指定の病気なのですが、全く別という病気ではなく親戚(?)のような関係の病気の模様。実際、国の難病指定上も以下の通り、同じ括りに入っていたりします。

難病情報センター | 多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13)

それぞれで少しずつ使う薬などが異なるようで、果たしてどうなるのか、気になるところです。

「多発性硬化症」って「硬く」なるの?

どうもこの「多発性硬化症」という病名は、「多発性」「硬化」という言葉から身体のいろんな場所が硬くなって動かなくなってしまうんではないか、というイメージを持ってました。

が、調べてみると、体の自由が奪われる症状が出てしまう人もいるものの、自分のような感覚の障害が出る人もいて、障害される神経の部位によっていろんな症状があるようです。

ただ、自分としては確定診断が出るまではあまり細かいところまで調べないように、とあえて自制していて、確定診断が出たら本気で「自分自身の病気として」調べようと思っています。

そうでないと不安ばっかり募って、結果「全然違う病気でした」では不安になるだけ無駄なので。

今はとりあえず、そういう可能性があるんだなぁ、くらいの感じで捉えています。今出来ることはステロイドを飲むことだけなので、いろいろと調べるのは確定した後で遅くない。

リンク:多発性硬化症.jp

MSはこんな病気です|多発性硬化症.jp ~多発性硬化症に関する情報を紹介するサイト~
多発性硬化症(MS)とはどのような病気で、何が原因で起こるのかなどをご紹介いたします。

入院中に感じたあれこれ

服装って大事

パジャマ vs 私服

今日の「あれこれ」は、入院中の服装の話。

少し前にユニクロで買った服を父に持ってきてもらい、昼間と寝る時で完全に服装を変えるようしました。

  • 従来→ 上は自分のTシャツで、下は病院のパジャマ。Tシャツで寒い時はパジャマの上を羽織る。
  • 最近→ 昼間は完全に私服。夜寝る直前に病院のパジャマに着替える。寒い時はユニクロのパーカーを羽織る。

外での生活と同じように、昼間と寝る時で服装を変えることで、かなり心身ともにメリハリがついて、生活に芯が通ったような気がします。

こう考えると、服というのは普段考えている以上に気持ちに与える影響が大きい。

自分が着ているもの影響されて、自ずと気分がガラリと変わるのがすごく実感できました。

いくら自分では「ビシッ」としようとしていても、どうしても昼間パジャマを着ていると寝ている時の感覚が抜けきれないし、シルエット的に緩いので、気分的にシャッキリしません。

それが、朝起きた後に自分のサイズや好みに合った服に全身着替えると、それだけ「よし、今日も頑張ろう」という気になります。

入院中ということで唯一気をつけないといけないのは、点滴とか検査とかの邪魔になってはいけないという点ですが、自分の場合は基本内服だけなので特に問題なし。

半袖さえ着ていれば簡単に採血も出来ますし、特に支障ありません。

退院後も服には気を使おう!

こう考えてくると、これって別に入院中じゃなくても当てはまるなぁ、と気づきました。

自分は服にはあまり無頓着で、それこそクローゼットはユニクロだらけですが、退院したらいつもは買わないような少し気分の上がる服を買おうかな、という気になっています。

着ているもので自分の気分を持ち上げることが出来るなら、ちょっといいものを着ることで同じ毎日も少しだけ楽しく過ごせるんじゃないかと期待しています。

というわけで、下の売店で普段は読まない男性向けのファッション雑誌なんぞを買って、寝る前とかにパラパラ眺めてイメージを膨らませているところです。

まぁ何はともあれ、まずは退院して外に出られるように頑張ります、、、笑


抗MOG抗体の検査結果が出て、先生の確定診断が出る予定なのが27日の週。

ということで、次の1週間はひたすら感染症にかからないように注意しつつ、内服を続けていくという地道な週になります。(追加の検査もあるかも?)

おかげさまで入院以来、体調を崩すことなくここまで来れているので、なんとかこの調子を維持しつつ、有り余る時間を未来のための生産的な活動に注いでいきたいと思います!

それでは!


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コメント

  1. ひら より:

    こんばんは 私も脊椎炎で連休前から先週まで入院していました。自宅に戻ってからこちらを見つけました。
    症状が改善されているとのこと、良かったです。
    私の症状はお腹が張ることから始まり、後から痺れが来て紹介状を持っていくつかの病院をまわりました。たどり着いた病院で今日入院出来ます?と先生に言われ、慌てて翌日入院し、点滴治療、検査、リハビリと結構やることがあった入院生活でした。
    私も最初調べたり、聞いたり、いろいろしましたが、普段からいろいろ考えてしまう性分なのでダイクンさんとは逆に途中から頭を空っぽにすることに心血を注ぐように変わりました。
    21時と普段よりかなり早い消灯時間でしたがリハビリなどの運動をしたことで眠ることができました。それでも朝早く起きてしまうので22時に消灯は少し羨ましいです。
    人それぞれ自分なりの過ごし方があるなあと思い、なんだかエールを送りたくなってコメントしてしまいました。
    長文すみません。

    • ダイクン より:

      ひらさん、
      コメントいただき、どうもありがとうございます!
      退院後、症状の方はいかがですか?確かに人それぞれ、どう自分の中で病気と向き合うかって違いますよね。
      病気のことや睡眠も含め、やっぱりみんな同じようなことで悩むんだなぁ、とコメント読ませていただいて何だか心強く感じました。
      また今後も記事も更新するかと思いますので、見に来ていただけたら幸いです!

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