こんにちは、ダイクンです。
これまでとは全く違う1年になった2020年も、もう終わりですね。
というわけで、闘病という観点で2020年の振り返りをしたいと思います。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
なお、当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
症状はほぼ変化なし
おかげさまで1年を通して症状は安定して、大きな悪化もなく過ごすことができました。
足の痺れ
右足の爪先の痺れというかムズムズするような異常感覚が今残っている一番大きな症状ですが、これは悪化も改善もなく、1年前と変わっていません。
この症状自体は特に日常生活で気になるものではないので、現状維持なら全く問題なし。
右目の痛み
もう一つの自覚症状は右目上側の痛み。
仕事上ずっとディスプレイとにらめっこなので疲れ目と混じりますが、右目の上側に偏って痛くなることがあって、これは病気の影響かなと思ってます。
これは年間通じて起こっていますが、ずっと続くわけでもなく数日に1度、起きても翌朝には大体よくなってるので主治医にも相談した上で様子見というところ。
夏頃は結構感じることが多かったですが、10,11月頃から感じることが減ってきたかな？というところです。
薬量はほとんど変わらず
大きな指標だった薬量は、ほとんど変わらず。
| 薬の種類 | 年始 | 年末 | 変化 |
| プレドニゾロン （ステロイド） | 9mg/day | 6mg/day | -3mg/day |
| アザチオプリン （免疫抑制剤） | 100mg/day | 100mg/day | 変わらず |
ステロイドが 6mg になったのもつい最近なので、1年間の半分以上の期間は 7mg/day でした。
2020年の時系列ステロイド内服量の推移としてはこんな感じ。
このブログでも書いていますが、今年は仕事がとてもストレスフルだったため、薬を減らすことで再発を招くことを恐れていたのが薬が減らなかった理由。
主治医としてはもう少し減らそうと思っていたようですが、「不安なので減らさないで欲しい」とこちらからお願いした結果です。
99% 大丈夫だと思ってはいても、不安を抱えている状態で減量して万が一再発すればまた入院で仕事にも影響が出てしまうし、自分自身としてもきっと後悔するだろうという判断でした。
そんな経緯があるので、今年は薬が減らなかったことを残念に思うより、大きな再発がなく1年間を乗り切ったことを素直に喜びたいと思います。
1年間の通院
去年の4月に発症して今年は2年目でしたが、自己免疫疾患での神経内科への通院はこんな感じでした。
来年もきっと同じような感じかな、と想像してます。
| 診察 | 5回 （うち1回は電話診察） |
| 検査 | 血液検査 : 通院時毎回 MRI : 1回 VEP : 1回 |
VEP については、こちらに書いています。
2020年の日常生活
一体何が原因で炎症が起こるのかが正確に分からない中、闘病2年目の生活。
実際のところ薬の効果がどれくらいあったのか、もし減らしてたらどうなっていたのかは知る由もないですが、今年はかなり大変だった実感があるので、その1年を無事に乗り切れたのは本当に大きかった。
そんな今年の生活を振り返るとこんな感じです。
在宅勤務
今年はコロナ禍で年間を通してほぼ自宅勤務となり人混みに出ることが少なかったので、感染防止という意味ではコントロールしやすかったかもしれません。
旅行はおろか外食もほぼしてないですし、人に直接会うこともほとんどなかった1年でした。
感染予防
免疫抑制剤を飲んでる身としては、コロナがなかったとしても感染には気をつけないといけないので、コロナがあろうがなかろうが自分自身の行動は変わらないんですよね。
でも、今回のことで健康な人も含め、みんながうがい手洗いをしっかりして、人混みを避けるという行動をとってくれるようになったのは我々のような「感染弱者」にはプラスになったと言えなくもないのでは？と思っています。
今年はインフルエンザ数が激減していることからも、そのことが分かるのではないでしょうか。
睡眠を最優先
とにかく体力を落とさないことが大事だと思い、全てにおいて睡眠を優先。
今年は自宅勤務だったこともあって、昼食後も毎日30分くらい昼寝。
夜も23時には寝るようにして、とにかく睡眠をたっぷり取るように心がけました。
病気になる前は24時すぎて寝ることも多かったですが、今年は多分24時を過ぎて寝たのは片手で足りるくらいなのでは？
ストレス発散
今年は家に籠ることが多かったので、自宅でのストレス発散を心がけました。
クラシックギター
10万円の給付金でクラシックギターを買って、始めました。
今年後半、家族以外で直接会って話したのは、数回の例外をのぞき月3回のクラシックギターの先生だけという生活でした。。。苦笑
でも、自宅にいても、何かに集中して取り組むのはかなりストレス発散になると実感してます。
筋トレ
ジムにも行けなくなったので、自宅に筋トレグッズを揃えて鍛え始めました。
これもギターと同じで、筋トレに集中していると日頃のストレスが発散されていくのでオススメです。
散歩
どこにも行けないので、本当によく歩きました。
目的地はなく、ただひたすら歩く笑
平日はなかなか歩けない日も多かったですが、休日は10-15kmくらいを歩くことも多かった。
人混みを避けて、1本裏の道をひたすら歩いてました。
というわけで闘病2年目の1年間はこんな感じでした。
来年2021年の目標については、また年始に投稿しようと思います。
1年間ブログを見ていただいた皆様、Twitter や Instagram で絡んでいただいた皆様、どうもありがとうございました。
皆さん、どうぞ良いお年をお迎えください！
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