こんにちは、ダイクンです。
新年明けましておめでとうございます！
今年、2021年の目標について、まとめておこうと思います。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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今年の目標！
今年2021年の目標は、この2つ。
- 年末時点での「薬ゼロ」を目指す
- 再発しない、させない
1年かけて薬ゼロを目指す！
年末の記事でも書きましたが、今の主な内服薬はこんな感じ。
| プレドニゾロン （ステロイド） | 6 mg/day |
| アザチオプリン （免疫抑制剤） | 100 mg/day |
慎重に、かつ着実に、薬を少しずつ減らしていって、2021年末時点で「薬を全く飲まない生活」に戻りたい。
抗MOG抗体関連疾患の場合は、薬ゼロを目指せる病気だというように理解しています。
ただ、薬の量については自分で決めるものではないので、主治医と相談しつつ、そのゴールを目指したいと思います。
再発しない、させない
薬を減らしても、脳・脊髄の炎症が再発してしまっては元も子もないので、再発防止のために自分で出来ることは何でもやろうと思っています。
出来ることは限られていますが、具体的に思いつくのはこんなところ。
- 早寝早起き、規則正しい生活
- 感染防止策の徹底（うがい・手洗い・人混み避ける）
- ストレスを溜め込まないで、毎日こまめに発散
- ジャンクフードを避けて、食べる量を少し抑える
- 毎日運動する（筋トレ・散歩）
特別なことは出来ないので、とにかく心身ともに出来るだけアップダウンを少なくして、安定飛行ができるような安定したリズムを掴むのが目標。
必要以上に上向いて「アップ」がくると、ほぼ必ず反動で「ダウン」がくる。
また、今の状況はニュースからもネガティブな話題が飛び込みやすく、「ダウン」側にいきやすい環境でもあります。
今年はその辺りに特に気をつけながら、上りも下りもせずに淡々と毎日過ごしていきたいなぁ、と思っています。
今年は新たな主治医とともに
去年入院した時からずっと診てくれていた主治医が、今年から変わります。
まだどんな先生なのか分からないので、今年はじめての診察が結構ドキドキ。
やっぱり先生との相性というのは安定した闘病をするためには重要な要素だと思うので、診察の限られたタイミングの中で色々とコミュニケーションが取れるように、伝えたいこと・聞きたいことを準備しておこうと思います。
座右の銘：「泰然自若」
このブログでは何度か書いていますが、この病気になってからの座右の銘は『泰然自若』。
コロナの状況も先が読めず、今後どうなるのか全く予測できない状況ですが、自分にコントロール出来ないことを気にしても仕方がない。
自分でコントロールできる部分だけに集中して全力でコントロールしつつ、自分の周囲で起こりうることを想定した上で、とにかく毎日落ち着いて過ごせるようにしたい。
毎日生きていればいろんなことがあると思いますが、何があっても自分を俯瞰する視点というか、「自分の主観に入り込みすぎない視点」を常に持つように意識しようと思っています。
それが自分の心身のリズムを一定に保つ助けになるんじゃないかと信じてます。
今年もこのブログでは、1人の抗MOG抗体関連疾患の患者としての経過を共有していきたいと思いますので、引き続きお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします！
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