こんにちは、ダイクンです。
我々免疫抑制剤を服用する人間にとっては寝ても覚めても新型コロナウイルスが気になる今日この頃ですが、何とか風邪もひかずにここまで来ています。
今日は2ヶ月ぶりの通院の結果に加えて、薬を完全にやめる方針についての主治医との会話についてです。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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経過は順調
症状も小康状態
前回の通院から約2ヶ月経過しましたが、おかげさまで症状はかなり落ち着いています。
最近感じる症状としては、「① 左足つま先の異常感覚」 と 「② たまに起こる右目の重たさ」の2つくらい。
日によって多少のアップダウンはあるものの、日常生活には影響がない範囲で推移してくれています。
血液検査も異常なし
これまでの通院では順調に来ているのですが、結構な薬を長いこと飲み続けているので大丈夫だとは思っていてもやっぱり血液検査の結果は気になります。
結果は肝臓・腎臓・血球に関する数値、いずれも問題なし。
薬の副作用に耐えてくれている自分の臓器達に感謝です！
ステロイド 9mg から 8 mg へ減量！
そして、前回の診察から2ヶ月ほど特に大きな問題なく推移しているので、ステロイドの量が 9mg から 8mg に減量となりました。
入院当初の服用量（年初の記事のグラフを見るとよく分かります）から比べると本当に誤差のような減り方ですが、短期的に見れば 12% の削減！
この調子で減っていってくれればと思います。
そして、きっと大丈夫だとは思いつつ、減量直後は何か問題が起きないか少しドキドキしますね。
視神経については検査実施予定
上に書いた症状の「② たまに起こる右目の重さ」についてですが、仕事終わりなど目が疲れている時が多いですが、眼球の上側が重たい時があります。
だいたい1週間に1,2日という感じでしょうか。
「痛み」まではいかないけれど、これまでに感じていたような「ただの疲れ目」とも違う感じ。
視神経については昨年の発症直後に炎症が起きていたことが分かっているので、念のため改めて検査することになりました。
頭に電極をつけ、反転し続ける市松模様をひたすら暗い部屋で見つめ続ける「あの」検査（＝視覚誘発電位検査：VEP）を再度やることになります。
別に全く痛くないし、怖い検査じゃないですが、暇で暇で眠くなる検査。
あの検査をしているところを何も知らない人が外から見たら、どう思われるんだろう笑
脱！服薬への道！
経過観察とは別に、今回の診察で主治医と話したかったのは「今後の薬のプラン」のこと。
昨年末のMSキャビンさん主催の東京フォーラムでも触れられていた「完全に薬をやめる」という選択肢について話してきました。
主治医との会話
主治医との会話の結果、当面の方針としては以下となりました。
- 問題がない限り、ステロイドはこのまま徐々に減量を続けて 5mg/day を目標とする
- アザチオプリンは比較的副作用が少ないので、このまま 100mg/day を継続する
ステロイドは 5mg/day になれば、想定される副作用もかなり限定されるとのことで、5mg にまで減れば安定的に継続する選択肢もある、とのことでした。
ただ、程度の差はあれ薬に副作用がある以上、「完全に薬をやめたい」と私から要望して、それに対しては先生からはこんなコメントがありました。
- 確かに抗MOG抗体関連疾患であれば、完全に薬をやめるという選択肢は取り得る。
- ただ、その場合は各種検査（MRI、血中抗体、神経系など）を改めて実施して、各所に全く問題がないことを確認してから。
- 一番重要なのは、不可逆な副作用が発生するリスクをどう判断するか。（＝再発時に重篤で不可逆なダメージが発生するような疾病であれば、この選択肢は取りえない）
私の抱える抗MOG抗体関連疾患の特徴として、ステロイドにとても反応しやすい、という特徴があり、実際昨年の発症時もステロイドで症状がほぼ改善しました。
そのため、仮に再発があったとしても、すぐにステロイドで対応できる体制さえ整えておけば良い、という考え方だと理解しています。
というわけで、今のまま薬を減らしても問題が発生しないようなら、なんとか薬をやめるということにチャレンジしたいと思っています。
目指すは今年の秋か冬？
今のステロイド服用量が 8mg/day。
そして今後も約2ヶ月に1回の通院で 1mg ずつ減っていくと仮定すると、5mg/day に到達するのは今年の8月の予定。
その状態で問題ないか少し様子を見ることを考えると、薬をやめるのにチャレンジできるのは今年の秋から冬かな、と思っています。（ここは主治医との会話ではなく、私個人の推測ですが。）
もしやめるとすれば、再発した場合に入院しても大きな影響がないように仕事の進め方なども考えないといけないかもしれないし、その辺りの自分自身でコントロール出来る部分について今から少しずつ考えてたり、周りと会話していこうと思ってます。
まぁ「予定は未定」。
あまりそこに期待しすぎないように、これまで通りに毎日淡々と過ごしていこうと思います。
去年の東京フォーラムで薬をやめるという選択肢があると聞いてから、この話を主治医としたかったので、今回話ができて良かったと思っています。
ステロイドは急にやめることが出来ない薬なので、今すぐ何か出来ることがないことは自分でも分かっていたので、今回まずは大方針の話を主治医と出来たことで現時点の目的は達成。
あとはコロナウイルスを含めて、この今の日本のザワつく社会の中でも、自分自身の体調とメンタルをしっかり保ちながら、毎日過ごしていこうと思います。
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