2019年 脊髄炎闘病記 vol.7 – Day 16

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院16日目、早いもので2週間を突破しました。と言っても入院していると日々の時間がとてもゆっくり過ぎるので、自分としてはもう1ヶ月くらいいるんじゃないかというくらいに感じます。自分のベッドがまるで自宅のよう。

これまでのところは、必死のうがい・手洗い活動でステロイドの副作用による感染症にかかることもなく、日中は元気に自由に行動できているので、これからもこの調子で日々無事に過ごしたいと思います。

そんな今日の記事では今週実施した検査の結果、ようやく少しずつ改善が見え始めた、というお話です。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院16日目の状況

頭部MRI(+造影剤)の結果

今週は頭部のMRIを、造影剤とともに撮影。造影剤を入れると、病変がより分かりやすくなるようで、入院当初にあった脳内の視神経周りの病変についてのフォローと、他に脳内で問題がある部分がないかどうかというチェックを行うとのことでした。

そもそも「自分の脳に病変がある」と言葉の響きがもう嫌な感じ、、、早くスッキリ綺麗になってほしい苦笑

そして気になる検査結果ですが、視神経やその他の脳内にあった病変は、入院当初に比べて確実に改善しているとのこと。まだ完全に消えたわけではないものの、少なくともこれまで2週間にわたって続けてきたステロイドを大量に投与する治療の効果が出てくれている模様。

まだ病変が完全に消えたわけではないし、ステロイド容量が減ると再燃する可能性もあり「万事解決」というわけではありませんが、前回の髄液検査の改善と合わせて、また目に見える形で症状の改善が見えて前進を感じることができました。よかった、よかった!

痺れも若干の改善傾向

数値や画像とは別に、自分が感じている主訴である右半身の痺れについても心なしか改善の兆候が見え始めています。1日のうちで痺れの強さは随時移り変わっていくのですが、痺れが強い時間帯が以前よりも少し減ってきたかな、というのがおぼろげながらの実感です。

前回の記事に書いた通り、Google Doc に2時間おきに痺れの強さを記録してグラフ化(=1つの塊が1日ぶん、上に行くほど痺れが強い)しているのですが、下のような感じで、少しずつながらグラフが下に収縮しているような形が見て取れると思います。この辺りもステロイドの効果が少しずつ出てきているのかな、というところ。

graph_01

痺れについては明確には数値化できず、あくまで感覚的なデータではありますが、こういう形で記録しておけば、状況の「見える化」に少しは役にたつかな、と思うので、これからも継続していこうと思います。

末梢神経は異常なし

今週はMRIの他に、末梢神経の検査も行いました。本当に医療にはいろんな検査があるんですね。いやはや、普段できない経験をさせてもらっています笑

検査の種類は2つ。1つ目は末梢神経の検査で、指先・足先に電極をつけて、少し離れたところ(例えば腕であれば手首や肘下、肘上など)からビリビリ電流を流して末梢神経を伝わっていく反応を見るというもので、末梢神経単体の検査。

そして、2つ目は背中から頭に複数の電極をつけた上で、足先から電気を流し、それが足から脳までちゃんと伝わるかを検査するというもので、末梢から脳までの流れの検査。

1つ目の検査の方は、結構強い電流を流すようで、流すたびに腕や足がバッタンバッタン動きます。なんか自分の身体ながら、その光景が操り人形のようで面白い笑

せっかくなので本当は検査しながらジタバタと手足が動く様子を動画に撮りたかったんですけど、流石にそれは検査技師さんに言いだせませんでした笑

ただ、どちらの検査ももろに電流を流すので、地味に痛い。針を刺すような鋭い痛みではないですが、ビリビリとした鈍い痛みがあります。しかも、時間が長い、、、多分2つの検査合わせて2時間くらいは電流を食らっていたのではないだろうか。。。

それで、肝心の結果は「問題なし」。

つまり、今僕の体に起きている問題は脊髄から脳にかけての病変だけであって、脊髄から出て手や足に向かっていく末梢神経には問題はないとのこと。実際に痺れを感じているのは足なのに、問題があるのは脊髄というのは改めて考えてみると結構不思議な感じですが、脊髄の病変が末梢神経と脳の間で伝わる感覚を変えてしまっている、ということだと理解しました。

いやはや、人間の身体というのは不思議だし、よく出来ていますね。本当、怪我や病気をするたびにそのことを実感します。と同時に、普段何気なく出来ていることのありがたみを、失ってみて感じるということでもありますね。

入院中に感じたあれこれ

神経について勉強してみます

少し前にこんな本を購入してみました。というのも、今回の病気が自己免疫系の疾患が原因だった場合、恐らくこの病気とは長い時間付き合っていく必要が出てくるものだと思っています。(もちろん今回の1回限りなら、それに越したことはありませんが。)

そうなった時には、脳や神経についてある程度分かっていないと、自分の身体で起きている異変を正しく理解できないということになってしまうので、それは避けたいな、と。高校の生物でやったような気もしますが、当然忘れていますよね笑

まだまだ入院期間は先が長いはずなので、その時間を使って、こんな本も少しずつ勉強してみようと思います。


GW明けの1週間は自分もほぼ毎日色々な検査があり、病棟全体も患者さんが色々と入れ替わったりして、かなりドタバタな状況でしたが何とか体調を崩すことなく乗り切れました。週末はちょっとのんびりして、また来週から順調に過ごせるように頑張りたいと思います。

それでは!


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