こんにちは、ダイクンです。
前回の投稿から時間が空いてしまいましたが、定期診察の結果、ステロイド内服薬がとうとうゼロになったので今回はその記録です。
今はとにかく薬を減らしていくことを目標にしているので、１つの大きな目標達成です。
今回はその薬の減薬についての記録です。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
なお、当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。
現在の症状
今も症状については完全に落ち着いていて、変化なし。
これまでは以下の２つでしたが、もう数ヶ月間にわたって目の異常は感じていないので、症状としてはなくなったと言っていいと思います。
- 右足指先の異常感覚
右目の違和感
右足の異常感覚は完全に固定化していて、おそらくこれは今後も変わらないでしょう。
これも、ただつま先が少しモゾモゾするだけで日常生活に影響はないので、今後もこのまま広がったり強くなったりしなければ問題ないものです。
通院結果と今後の目標
ステロイド、とうとう 0mg に到達
前回の診察から特に変化もなかったので、これまで 1mg/day だったステロイドがとうとう今回で 0mg/dayになりました。
これまではステロイドだけを減らしてきたので、免疫抑制剤は一切変更なく、今まで通り。
| 薬 | これまで | これから | 変化 |
| プレドニゾロン （ステロイド） | 1 mg/day | 0 mg/day | – 1mg/day |
| アザチオプリン （免疫抑制剤） | 100 mg/day | 100 mg/day | 変わらず |
ちなみにステロイドを飲んでいると、ステロイドの副作用を抑えるために上に書いた主な内服薬とは別に骨粗鬆症対策の薬や胃薬なども飲まないといけないのですが、ステロイドをやめたことでそれらも合わせてごっそり内服薬がなくなりました。
それにより、毎週末にやっていた１週間分の薬セット作業がかなり楽に。
これまでの経過を振り返り
平成→令和を病院のベッドで迎えたので、入院してから約２年半。
自分の記録を振り返ると、最初にステロイドを投与したのは入院直後のステロイドパルス（点滴）で 2019/4/26。
そこから点滴（最初3日）＋内服をずーっと続けてきて、量は徐々に減ってきていたものの合計898日間ステロイドを服用し続けたことになります。
以前も書いていますが、ステロイドパルスの 1000mg/day の点滴というのがどれだけインパクトの大きい治療か、今になればすごく実感できる、、、。
当時はその重大さを全く理解できていなかったなぁ、と遠い目になってしまいます。
この辺りの経緯については、このブログの最初の方の記事を見ていただければと思います。
ちなみに、あえてパルスの量も含めてこれまでの内服薬をグラフ化するとこうなります↓。
青い線がステロイド（プレドニゾロン）。
赤字の免疫抑制剤（アザチオプリン）は退院後少ししてから手の震えが出たタイミングで追加したので、途中から加わっています。
苦労して青い線の量を減らしてきたのが、完全に誤差にしか見えません、、、苦笑
こんな感じで随分と長いグラフにはなりましたし、途中で仕事のストレスを考慮して量を維持してもらった時期がありましたが、なんとかゼロに到達することができました。
今後の見通し
このブログで継続的に書いている通り、今の目標は「再発させずに内服薬をゼロにすること」。
まずはステロイドをゼロにできたことで、次の目標は「残る免疫抑制剤をやめること」になります。
その目標に対する主治医の意見は、「もう一度抗MOG抗体の量を再度測ってから判断しよう」とのこと。
まだ血液でやるのか髄液でやるのかは分かりませんが、おそらく髄液？
髄液中の抗体量を測るには、脊椎に針を刺して髄液を取るための腰椎穿刺という処置が必要になります。
この腰椎穿刺は入院中にひどい目にあったことで、ダントツで嫌いな検査なんですが、もしかしたらそれを再度やることになるかもしれません。
とはいえ、検査をしなければ判断できないというのが主治医のスタンスなので、そこは大人しく従おうと思います。
どうも副作用の多いステロイドに比べ、免疫抑制剤についてはそこまで急いで減らさなくてもいいというのが主治医の基本的なスタンスのようで、「焦ることはないからじっくりやりましょう」ということでした。
というわけで当面は今の薬のままで継続し、2022年のどこかで検査→減薬の判断という流れになりそうです。
このブログについて
前回の記事から時間が空いているのには、仕事が忙しかったという理由もあるのですが、実はもう１つ理由があります。
この記事で書いた通り、自分の場合は幸い大きな再発することなく初発から２年半を迎え、ステロイドをゼロにすることができました。
しかしながら、SNS などでつながっている同病さん達の中には再発を経験する方もいて、薬を変えたり、減らしていたステロイドの量が増えたり、というような方もいらっしゃいます。
そういった方々の存在を知っているので、薬が順調に減って嬉しい反面、自分が順調に回復していることに対してある種の罪悪感というか、後ろめたさを感じている自分がいました。
この自分が感じている感情については、自分自身でうまく整理できておらず、なかなか言葉にしづらいですが、やはり「後ろめたさ」という言葉が一番近いかもしれません。
そんな気持ちがあり、いざステロイドがゼロになってみると、そのことを記事に書きづらいと感じて逡巡していた時間があってのこの投稿間隔になってます。
ただ、これまでにも自分のブログを見て力をもらっている、希望をもらっているとおっしゃっていただいた同病の方がいたのも事実であり、色々と考えた結果、これからもありのままを書いていこうと思うに至りました。
というわけで、いろんな状況に置かれた方々がいらっしゃる現実は認識した上で、自分はこれからもこのブログで自分自身の経過を記録していこうと思います。
そして、これらの記事の蓄積が同じ病気で悩む方に対する１つの希望になればいいな、と強く願っています。
というわけで、前回の診察からかなり時間が経ってからの記事になっているので、実は次の診察がもう目前です。
次の診察では、腰椎穿刺をやるのか？、やるのであればいつやるのか？を相談するのことになると思うので、戦々恐々としているところ。
いずれにせよ、また診察後に記事にしたいと思いますので、引き続きよろしくお願いします。
かなり寒くなってきたので、皆さまお身体にお気をつけて！
それでは！
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コメント
目標達成おめでとうございます。
人それぞれだと思いますが、ダイクンさんのようにステロイド0㎎で再発されていない方がいらっしゃると知ることができて参考になります！
これからもブログ頑張って下さい
どうもありがとうございます。そう言っていただけると嬉しいです！
おっしゃる通り、人それぞれだと思いますが、１つの実際の事例として今後も状況を共有していこうと思います。よろしくお願いします！