前回の記事からあっという間に３ヶ月近くが経過してしまい、すでに世間は完全に年末モードですね。
随分と間が空いてしまいましたが、おかげさまで更新のなかった時期も順調に過ごせていますので、今日はその後の経過についてご紹介したいと思います。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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退院から半年経過！
今年の令和への改元直前に入院し、40日間の入院の末、6/3 に退院してから早いものでもう半年が経過。
一時、入院時にはなかった右手の震えが出て免疫抑制剤（アザチオプリン）が追加になったりもしましたが、その後は安定して症状のまま半年を迎えることができました。
投薬はステロイドとアザチオプリンを継続中
前回の通院は10月半ばでしたが、その後今まで主な投薬としてはステロイド（プレドニゾロン）10mg/day と免疫抑制剤（アザチオプリン） 100 mg/day の服用を継続しています。
もうすでに現量の服用を2ヶ月近く継続していますが、特に主だった副作用もなく、順調に過ごせています。
もちろん薬は飲まないで済むに越したことはないのですが、今はどちらの薬も自分には必要な仲間だと思って毎日仲良く過ごしています笑
症状は引き続き右足の痺れのみ
肝心の現在の症状ですが、退院時から残っている右足首から先の痺れだけが今も残っています。
一時的に現れた右手の震えは、アザチオプリンの服用を始めてからは一切出てないので、本当に右足首から先の痺れだけの状況です。
さらに、ここ数週間で右足の痺れが、これまでよりも和らいでいるような感じがあります。
これまでもこのブログで何度も触れている通り、痺れは数値で客観的な表現ができないのが難しいですが、ここのところの改善では明らかに痺れが和らいでいるのが実感できています。
これまでの経験上、いい時と悪い時の波があるような感じはありますが、今回の波は2週間以上続いているのでこの感じをこれからもキープしてもらいたいところ。
今後の予定
次回の通院でついにステロイド一桁台突入なるか？！
次回の通院がすでに来週に迫っていますが、これまでの経過を考えればこのタイミングで薬の減量が出来るのかなと想像しています。
次回の診察でステロイドが減らせれば、ようやく一桁台に突入。
退院時は 35mg/day だったので、少しずつ下がっていってようやくここまで来た、という感じ。
主治医からは「この辺りからは慎重に減らしていく」と聞いているので、どれくらい下がることになるのか気になるところ。
結果は、また通院後に記事を更新したいと思います。
全力で感染防止中！
2019年の冬は、ステロイドと免疫抑制剤を飲みながら迎える初めてのインフルエンザの季節。
もう毎日とにかく必死で感染症にかからないように頑張っています。
毎日の仕事中や電車のような人混みに行く時は、確実にマスクを装備。外から帰ってきたらしっかりうがいと手洗い。
そして、個人的に一番重要だと思っているのは睡眠時間の確保。基本的に毎日7時間睡眠は絶対に確保するようにしています。
そのおかげか今冬のところ体調を崩すことなくここまで来れています。
なんとかこの調子で、この乾燥した感染症の季節を乗り切りたいと思います！
今週末は #MSキャビン の東京フォーラムに参加します
私がかかっているのは「抗MOG抗体関連疾患」という病気ですが、この病気は近年の研究でようやく独立した病気として認識され始めてきたものの、これまでは多発性硬化症や視神経脊髄炎と同じ括りの病気として考えられてきました。
そのため、私も「MSキャビン」という多発性硬化症と視神経脊髄炎の病気の患者さん達をサポートするNPO法人に退院以来、お世話になっています。
今週末はそのMSキャビンさんが主催する「東京フォーラム」に参加する予定。
この病気は本当に最近鑑別できるようになったようで、ネット上などでも病気についての情報が非常に限られているのが現状です。
そんな中、このフォーラムでは私の患う抗MOG抗体関連疾患について説明いただける時間も確保していただいていて、なかなか情報を得ることの出来ないこの病気について学べる貴重な機会。
我々患者のためにこういった場所を提供してくださるMSキャビンの皆様には、本当に感謝しかありません。
この場をお借りしてお礼を申し上げます。ありがとうございます、そしてこれからもよろしくお願いします！
フォーラムの模様、そしていつもお世話になっているMSキャビンさんについてはまた別の記事でご紹介したいと思います。
もしこのブログをご覧いただいている方で東京フォーラムに参加される方がいらっしゃれば、是非色々とお話しできればと思います！
前回の記事からこんなに時間を開けてしまうつもりはなかったのですが、毎日仕事をしつつ慌ただしく過ごしているうちにこんなに時間が経過してしまいました。。。汗
自分の記録も兼ねて、来年はもう少し頻繁に記事を投稿していこうと思います。
現在の症状だけではなく、闘病に関して気づいたことなどなど、いろんな視点から記事を投稿していきたいと思っているので、引き続きこのブログをよろしくお願いいたします。
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