こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。
前回の記事で書いた通り、これまでなかった右手の震えが出たということで当初10月の予定だったMRI検査を早めてもらい、先週検査＆受診してきました。
結果として、これまでのステロイドに加えて、新たな免疫抑制剤の服用を始めたので今日はその辺りについての記事になります。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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MRI 検査 & 受診
３ヶ月ぶりのMRI検査
というわけで、先週また半休を取得して通院してきました。
病院に着いてすぐにMRI検査室へ。
今回は腕に影響を及ぼしている病変がないか調べるのが主目的なので、頚椎から胸椎にかけてのMRI検査です。
MRI検査は6月頭の退院直前に撮って以来なので、約3ヶ月ぶり。
入院中にMRI検査を受けた時も、あの筒の中で爆音に晒されているうちに毎回夢と現実を行ったり来たりしてましたが、今回もまた然り。
午前中は仕事をして昼食後に検査を受けたのもあって、今回もあっという間に夢と現実の狭間へ、、、。
MRIで寝てしまう時って、なぜか必ず夢を見るのは何故なんですかね。
検査の結果、新たな病変発見
MRI検査を受けた後は、主治医の診察。
毎回通院時は何だかんだで1時間半くらい待たされるんですが、だいたい診察時間の終わり頃なので待合室の人もまばらな時間帯。
さすがにステロイドを長く飲んでいる状態で病人だらけの待合室で長く待たされるのは嫌なんですが、人が少ないのでいい読書時間になってます。
そして撮ったばかりのMRI画像を見ながら、主治医の診察。
やはり退院前にはなかった病変が頚椎にあったようで、恐らくそれが右手のピリピリ感や震えを引き起こしているんだろうとのこと。
ステロイドを徐々に減らしている段階で新たな病変が出てきたということで、このままステロイドを減らし続けるのはリスクが高く、別の免疫抑制剤とステロイドを併用することになりました。
この薬を追加して様子を見た上で、今後の対応を考えていくようです。
免疫抑制剤、加わる！
新たな薬の名はアザチオプリン
今回追加された薬はアザチオプリン（薬品名：イムラン）という免疫抑制剤。
これをこれまでの薬に加えて、毎朝100mg服用することになります。（ちなみに今のステロイド服用量は15mg/day）
この薬は臓器移植などをする場合にも使われる薬のようで、当然それなりに副作用もあるとのこと。
特に、主な副作用として骨髄機能に影響があるようで、血液系に大きな副作用がないか確認するために2週間後に通院して血液検査で状況をモニターすることになっています。
まぁ今は副作用云々より新たな病変を抑えることの方が大事なので、状況のモニターだけは続けつつ、ステロイドとアザチオプリンの力を借りるしかないですね。
あまり長く飲み続けられる薬ではないと思うので、どこかでうまく「免疫系が起こす炎症」と「免疫抑制剤の効果」のいいバランスが取れる量を見つけたいものですが、そればかりは自分ではどうしようもないのですからね。
今はしっかり決められた量を忘れずに飲み続けて、様子を見たいと思います。
服用開始、1週間経過
というわけで、このアザチオプリンを飲み始めて約1週間が経ちますが、今のところ目立った不調もなく、おかげさまで元気に過ごせています。
自分で感じる変化は、尿の色が濃く（黄色く）なったことくらい？
今回の検査のきっかけだった右手の震えも、何となく右手が「モヤモヤ」することはたまにありますが、目に見えて震えるような症状は当初震えが起きた日以来、出てきていません。
ただ、ステロイドに加えて免疫抑制剤を飲むことで、やはり感染には気をつけないということで、今まで以上に感染防止に力を入れないといけないなと気を引き締めているところ。
特にこれから秋から冬にかけてインフルエンザやらノロウイルスやら、いろんな感染症が流行ってくると思うので、なるべく人混みからは離れているのが一番安全だろうなぁ、と思っています。
ある意味、色々な外敵に対する身体の防御壁を薬で下げているわけで、外から入ってくる悪者の数を少なくするに越したことはないですね。
「感染しやすくなる」と一口に言っても実際どれくらいの影響があるのか実感としてよく分からないので、発症してから初めて迎える今回の秋冬シーズンは慎重に過ごそうと思います。
今回の薬の追加は、退院して３ヶ月が経過してから初めての大きな変化。
これからも自分の身体の変化に気をつけながらも、同時に、神経質になりすぎないように毎日過ごしていこうと思います。
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コメント
こんばんは。初めまして。
2021年５月に片目の眼痛、視力低下によりMOGADを発症したCと申します。
ステロイドパルス療法で軽快し、現在プレドニン20mg内服中です。
今後プレドニン０mgを目指しており、免疫抑制剤の内服を主治医に相談する予定です。
免疫抑制剤は主にアザチオプリン、タクロリムス、サトラリズマブ等が使用されると学びました。
そこで質問なのですが、ダイクンさんがアザチオプリンを使用するに至った経緯を簡単にでもご教授いただけると幸いです。お忙しいところ恐縮ですが、よろしくお願いいたします。
Cさん、こんにちは。当ブログを見ていただき、またコメントいただき、ありがとうございます。
自分の場合、初発時の入院から一旦ステロイド処方のみで退院したものの、退院後数ヶ月で手の震えという新たな症状が現れたのでステロイド+アザチオプリンの併用ということになりました。
その後、徐々にステロイド減らして 0mg になり、今はアザチオプリンのみ残っているという状況です。Cさんも早く内服薬が減らせますように。
ちなみにアザチオプリン服用開始時の話は、こちらに書いてあるのでもしよければこちらもご覧ください！
https://mog.channelsland.net/history-003/
ダイクンさん
早速のお返事ありがとうございます。丁寧にご説明いただき感謝いたします。
ちなみに、免疫抑制剤として、いくつか選択肢があったと存じますが、最終的にアザチオプリンを内服薬に採用した理由が何かご教示いただくことは可能でしょうか。
お忙しい中度々申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
アザチオプリンは服用完全に主治医の判断で、特に他の薬と比較検討したことはありませんでした。言われるがままに、主治医の選択したアザチオプリンを飲み続けてます。診察時の主治医を見ていた感じでは、併用する免疫抑制剤はアザチオプリンが第一選択肢なんだろう、と思っていました。
ダイクンさん
早速のお返事ありがとうございます。そうだったのですね。現に、ダイクンさんプレドニン0mg達成されているところからもきっと奏功されているのですね。とても参考になりました。ありがとうございました。
ダイクンさんの冷静で客観的なブログを拝見し、病気との向き合い方などについても学ばせていただいています。
今後も無理のないよう更新いただけたら嬉しいです。
本当にありがとうございました。
どうもありがとうございます！そう言っていただけると本当に嬉しいです。
これからもありのままの経過を記録しておこうと思うので、また見にきて頂ければと思います。Cさんも再発することなく、順調に薬が減らしていけますようにお祈りしています。