闘病記 Vol.15 – 初めての電話診察

こんにちは、ダイクンです。

自宅で過ごす時間が増えていると思いますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？

今日は2ヶ月に1回の神経内科の定期診察を電話診察で行ったので、その結果について共有したいと思います。

現在の体調

診察の話の前に、今の体調について。

本当はそろそろ完治して総括記事を書けるかなと思ってたのですが、まだくすぶっています。

咳は続くが、50-60% をウロウロ

3/20 頃から続く咳を中心とした体調不良も、早いものでほぼ3週間が経過。

一時はかなり辛かったのですが、今は以下のような状態で少し落ち着いてきています。

• 依然として咳は出るが、1週間ほど前に出ていたような気管支からの咳ではなく、もっと「軽い」咳。
• 今は喉や気管支のイガイガ感は全くなし。咳だけが残っている。
• 咳が軽くなったので、かなり辛かった肋骨の痛みはだいぶ楽になった。
• 数日前までは鼻水や痰がたくさん出ていたが、昨日あたりからそれも無くなった。
• 熱は相変わらず出ないものの、たまに36度後半の時もある。

体感的には侵入者を何とか食い止めることには成功したものの、完全に退治するところまではいかずに、残党が身体に残っている感じ。

それら残党をスッキリと掃討しきるだけの力は、今の我が身体にはないということなんでしょう。

今は毎日3時間おきくらいに体温測ってますが、普段35度台の平熱が36度後半まで行くタイミングがたまにあるので、やはりまだ「何か」が身体の中にいる模様。

寝込むほどじゃないけど身体も重いような感じがあったりで、体調自体は 50-60% をウロウロしている感じです。

何とか早くスッキリして欲しいですが、とりあえず今のところこれ以上悪化する予兆はないので、のんびり待つしかないかなぁ、と思ってます。

神経症状には変化なし

足の痺れや視神経への影響は、今のところ皆無。

体調不良が始まった時から現在に至るまで、足の痺れや目に新たな異常はなく、これまでの状況を維持してくれています。

とにかく、このおかげで、咳が出たりしていても精神的にはある程度余裕を持っていられました。

毎回書いているようですが、本当に私が恐れているのは「感染そのもの」ではなく、「感染をきっかけに再発する脳や脊髄の炎症」なので。

とりあえず今回は、炎症を再発させずに乗り切れそうな様子なので、よかったです。

最後まで油断は禁物ですが！

電話診察までの流れ

そして、電話診察までの流れについて。

これについてはMSキャビンさんのページでも案内が出ていますので、ご覧ください。

ページが見つかりませんでした – 多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン

www.mscabin.org

一例としてご参考までに私が電話診察をお願いした時は、以下の手順で進めました。

診察予定2日前

1. 電話で内科外来に問い合わせ、電話診察を変更できないか確認を依頼
2. 内科外来の看護師さんから主治医に確認してもらい、電話診察に変更可能であることを確認。
3. 内科外来の看護師さんから電話診察になった旨、電話をもらう。その際に私の携帯番号と処方箋の送付先住所を確認。

診察日

1. 予約時間頃に主治医から直接自分の携帯に連絡あり。
2. 電話でこれまでの経過を説明し、症状や薬について相談。
3. 主治医から薬の方針の説明を受け、次回診察日を決めて診察終わり。普段の診察と変わらない内容と時間でした。

今後の予定

1. 処方箋については病院から自宅に郵送してもらい、自宅近くの処方箋受付薬局で受け取る。
2. 診療費については、次回通院時にまとめて支払う。

細かな運用方法は病院ごとに異なるかもしれませんが、さすがに今の時期は病院に行くのが不安な方はたくさんいらっしゃると思うので、是非ご自身の通院されている病院に問い合わせしてみてください。

以下、ご参考までに診療に関する厚生労働省からの資料です。

https://www.mhlw.go.jp/content/000602426.pdf

診察結果

咳は続くものの、軽症なのでPCR検査はしない

前回の記事でも書いた通り、咳が出て体調を崩していることは主治医も認識してくれているので、その経過を説明。

結果、PCR検査は不要との結論。

万が一検査して陽性であっても今は軽症者はどちらにせよ自宅療養になるので、今の状態であれば検査する意味がないとのことで、私も完全に同意でした。

ステロイドは 7mg/day へ減量

自己免疫疾患の症状については、前回の診察時から状況を維持し続けられているので、ステロイド（プレドニゾロン）が 8mg/day から 7mg/dayに減量になりました！

アザチオプリンについては、100 mg/day のままで維持。

とりあえず現在の短期的目標は プレドニゾロン 5mg/day & アザチオプリン 100mg/day なので、ここまでは順調に来ています。

薬のストックを主治医に相談

今回の騒動を機に、すごく気になったのが薬の残量。

仮に診察直前で薬がほぼなくなった状態で、災害や体調不良などにより通院できなくなれば、薬が飲めなくて再発を抑えられなくなってしまうという危機感が。

そこで、今回の診察時に不安をそのまま先生に話をして、今回と次回の処方箋は処方できる最大量で処方してもらい、その差分を緊急時のストックとさせてもらうことにしました。

電話で懸念を伝えたところ、先生にもすんなり理解してもらえたのでよかった。

やっぱりこの病気は免疫抑制剤が飲めないことが経過に大きな影響を与えかねないので、これで少しは安心して毎日過ごせそうです。

この辺りは各先生で考え方が違うかもしれないので、同じ不安をお持ちの方は是非ご自身の主治医に相談されてみてはいかがでしょうか？

まだまだ今の状況が急速に改善に向かうことは難しいと思いますが、とにかく安全第一で毎日を淡々と過ごしていきましょう！

何も考えずに外に出て、楽しく過ごせる時は必ずまた来ます。

それまでは自宅での時間をいかに楽しく過ごすかだけを考えて、楽しんでいこうと思います！

頑張りましょう！

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