こんにちは、ダイクンです。
ようやく暑かった夏が終わって、少しずつ秋の気配になってきましたが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？
今日は神経内科の定期通院間近という事で、今の状況と今後の自分なりの見通しをまとめておこうと思います。
他にも、新たに自宅で楽しめる趣味を始めたので、そのことについても触れています。
記載されている医学的内容については正確でない可能性がありますので、必要に応じて医療機関や専門のサイトなどをご覧ください。
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最近の体調
目が重たいのも含め、全体的に状況変わらず
最近の体調は、相変わらず小康状態。
右足の異常感覚は変わらずあるものの、特に悪化も良化もせず変化なし。
常にムズムズしてるだけで、日常生活に影響はないレベル。
あとは以前からの右眼球上側の重たさも、同じく悪化も良化もせず、1,2日おきに感じるような感じで推移しています。
次の通院時に、先日の視神経誘発電位検査の結果を聞けることになっているので、その結果がどうなるか気になるところです。
異常な眠気はあれ以来なし
数週間前に急遽頭部MRIを撮ることになった「異常な眠気」ですが、数週間前に記事に書いてからは全く感じることなく今に至っています。
果たしてあれはなんだったのか、今となってはサッパリ分かりませんが、とりあえず頻繁に起きることがないのは間違いないので、このまま当分は様子見ですね。
もうすぐ神経内科の定期通院
視神経誘発電位検査の結果は？
上にも書いた通り、今回の通院時には8月末に受けた視神経誘発電位検査の結果を聞けることになっています。
すでに数週間前の頭部MRIで新たな炎症はない、という診断ももらっているので、恐らく視神経についても大きな問題はないのかな、と思っていますが果たしてどうなるか。
まぁもし異常がないとすると、この右目の重たさは一体なんなんだろう、という気もしますが、なかなか常に明確な原因が分かるわけでもないんですかね。
いずれにせよ、やっぱりこの病気で一番怖いのは視神経の障害なので、例え今の時点で炎症がなかったとしても、今後も油断せずに常に気にしていないといけないと思っています。
仕事のストレスは変わらず、減薬のプランはいったん白紙へ
当初は、今年後半で徐々に薬を減らして、最終的には薬ゼロまで持っていきたいという話を主治医としていました。
が、今年は仕事上のストレスが相変わらずとても高い状態でここまできているので、いったん今の時点での減薬は白紙に戻そうと思っています。
今までの仕事人生の中で考えても、間違いなく今が一番ストレスがかかっている自覚があるので、この状況で薬を減らすのは自分でもすごく不安。
現時点の 7mg/day のステロイドで、少なくとも自覚的な副作用はないし、通院時の血液検査などでも問題がなければ、この量を維持してもらおうと自分から先生にお願いしようと思っています。
とりあえず担当しているプロジェクトは、あと数ヶ月でひと段落するはず。
というわけで、減薬については仕事が落ち着いて気持ち的にも外からのストレス的にも余裕が出たら改めて主治医と相談しようと思います。
それまでは、薬に助けてもらう感覚で飲み続けます。
自宅時間の楽しみ方
自粛生活への覚悟
すでにかなり前から分かっていたこととはいえ、この今の状況はあと１、２年は変わらないと想定しています。
もはや普通の人はそこまで気にしなくていいのかもしれませんが、自己免疫疾患を抱えて、免疫抑制剤を飲んでいる身としてはリスクは取れないので当分自粛継続の覚悟です。
となると、必然的に自宅で過ごす時間は増えるので、いかに自宅を快適に楽しく過ごせるかを常に考えています。
以前に「筋トレ」と「クラシックギター」 という今の趣味を書きましたが、今回ここに新たに趣味を加えることにしました。
新たな趣味、始めます！
今回、始めようと思ったのは「コーヒー」。
今までは家ではインスタントコーヒーを飲んでましたが、この機会に自分で豆を選び、コーヒーミルで挽いて、しっかり時間をかけてコーヒーを楽しんでみようかなと。
コーヒーの世界も色々と奥が深そうなので、より自分の好みにあったコーヒーを探して試行錯誤試するのも楽しそう。
自分の生活に今までよりもこだわりを持って過ごすことで、自宅での何気ない時間も、もっと楽しめるようになるのでは？と思っています。
というわけで、これからも自宅での時間を出来る限り満喫できるように、自宅で過ごす時間をどんどん改善していこうと思ってます。
別に自粛＝退屈と考えずに、自粛生活を思いっきり楽しんでやればいい、という気持ちです。
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