闘病記 Vol.34 – 神経内科通院 & ステロイドあと1mg！

こんにちは、ダイクンです。

前回の記事でコロナワクチンを2回接種した際の経過を記録しましたが、1回目と2回目接種の間に神経内科の定期通院があったので、今回はその記録です。

また、今は体調にかなり気を遣っているので、そういった際の個人的なモニタリングの方法についても書いてみました。

現在の症状

今現在の症状は、これまでと全く変わらず、以下の通り。

• 右足つま先の異常感覚
• ごくたまに右目の違和感

これらはワクチン接種を受けた後も、特に何も変わりませんでした。

ちなみに、２つ目の右目の違和感は以前よりも感じる頻度が下がって、ほとんど感じなくなったように思います。

通院結果

通院結果と薬の変化

通院時では特に大きな変化はなかったので、ステロイドはさらに 1mg 減量され、とうとう 1mg/day になりました。

目下の目標は「服用薬をゼロにする」なので、次回通院時まで問題なく乗り切れれば、まずはステロイドが 0 になります。

ここまで来て足踏みや逆戻りはしたくないので、何とかこのまま無事に乗り切りたいところ。

今後の予定

次回の診察でステロイドが 0 になれば、あとは残る免疫抑制剤（アザチオプリン）の減量に進みます。

ただ、主治医は「免疫抑制剤の減量判断は抗MOG抗体の量を検査してから」という方針のようで、そこでどういった結果になるのか気になるところ。

抗MOG抗体の量は、2年前の初発入院時に測ったきりなので、自分でもどういう数字が出るのか興味があります。

また、ステロイドは副腎を守るためにも徐々に減らしていきましたが、アザチオプリンはどういうペースで減らすのか、その辺りも気になるところ。

ただ、個人的に一番気になっているのは抗MOG抗体をどうやって測るのか、具体的には血液検査なのか髄液検査なのか、という点です。

血液であれば通常の採血なのでいいのですが、髄液検査であれば腰椎穿刺※になると思われるのが嫌なところ。（※腰椎の間に針を刺して、髄液を採取する検査）

初発入院時の腰椎穿刺で耐え難いほど嫌な思い出があり、今回も腰椎穿刺をやるのであれば事前にこちらの要望は明確に主治医に伝えようと思っています。（どんな要望かは、ここでは書きません。）

いずれにせよ、目標だった完全断薬まであと少しというところまで来ているので、なんとか免疫抑制剤の減量という次のステップに進めればいいな、という思いです。

今の懸念事項

出社に伴うストレス

今後の経過を及ぼしかねない現状で最大の懸念点は、8月は仕事の関係で都心の職場に頻繁に出社しなくてはならず、心身ともにかなり疲労した1ヶ月だったこと。

そして、９月もその傾向は続きます。

正直、1年半近く電車に乗って出社することはなかったので、出社するのにも体力が必要という当たり前の事実に、改めて気付かされました。

本当に電車に乗って出社するって、疲れますね、、、苦笑

加えて現在の感染状況、特に感染力が強いと言われるデルタ株の蔓延などコロナの状況によって、「都心のターミナル駅に行く」という行為自体が精神的なストレスの要因になっています。

幸いここのところ少し波を超えたような感じはありますが、それでも駅ですれ違う人、横に立っている人がデルタ株に無症状感染している可能性はあるわけで、油断は出来ません。

そんな訳で、心身ともにかなりストレスがかかった状態だった自覚のある８月だったので、それが体調どう影響するのか、慎重に見極めながら毎日過ごしています。

個人的な不調の兆候判断方法

特に自分の体調に気を使っている時期にやっている不調の判断方法があります。

それがこちら↓

自分の場合は右つま先の異常感覚が今残っている主訴なので、シャワーの水を当てる方が、手で触るよりも感覚の異常が見つけやすい。

感覚がおかしいところが広がっていないか、感覚が変わっていないか、を気にしながらシャワーで水を当てています。

初発入院時も、お風呂に入った際に水を全身にかけながら、感覚がおかしいところ、一番ひどかった時は感覚が「完全に抜けている」ところを探していました。

今のような「もしかしたら悪化するかも？」というタイミングでは、毎日お風呂に入るタイミングで定点観測の意味でチェックしています。

人によって自分の調子を図るバロメーターは違うと思いますが、１つの実例として参考してもらえればと思います。

今回も、長文読んでいただいてありがとうございました。

そんなわけで、今日は神経内科の通院結果、そして今後の見通しについて記録しました。

次に記事を書くときは、次回の通院結果に関する記事だろうと思うので、果たして「ステロイド０！」と書けるのか書けないのか、自分でも興味津々です。

一歩一歩減らして辿り着いた1mg/dayなので、なんとかこのままゼロというゴールに辿り着ければと思います。

コロナはピーク時に比べれば落ち着いてきたとは全く油断できない状況なので、引き続き、皆さんもくれぐれも体調にお気をつけてお過ごしください。

それでは！

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