こんにちは、ダイクンです。

持病があって定期的に通院する生活をしていると、通院のたびに時間がかかって大変！という人が多いんじゃないでしょうか？

他にも、紙のお薬手帳で自分が飲んでいる薬の情報を管理するのが面倒、というケースも多いのではないかと。

今回は、そんな時にとっても役に立つスマホアプリをご紹介します。

利用させてもらっているアプリ : EPARK お薬手帳

アプリの便利機能

私が利用させてもらっているのは、このアプリ。

iOS も Android も、どちらにも対応しているようです。

全国の薬局・病院で使える無料のおくすり手帳アプリ【EPARKお薬手帳】

全国の薬局・病院で利用できる無料のお薬手帳アプリです。処方されたお薬の情報はもちろん、血圧値やワクチン接種履歴などのデータもまとめて管理をすることができます。またアプリから処方せん予約ができるため、薬局での待ち時間を短縮することができます。いざという時に備えて、お手持ちのスマートフォンでのお薬情報管理をおすすめします。

okusuritecho.epark.jp

このアプリにはいろんな機能があるのですが、自分が特に便利と感じるのはこの2つ。

1. 調剤予約
2. 電子お薬手帳

1つ目がわざわざ薬局へ行かなくても、アプリから薬局へ直接調剤予約をすることが出来る「調剤予約」機能。

2つ目の「電子お薬手帳」は、自分が飲んでいる薬を紙媒体のお薬手帳ではなく、アプリの中に登録できる機能。

これらの機能は無料で利用できます！

このアプリを使うことでいろんなメリットがあったので、今回はその内容を紹介したいと思います。

近くの薬局が対応しているアプリを選ぼう！

「電子お薬手帳」などのワードで検索すると思った以上にいろんなアプリが出てくるんですが、選ぶ基準としては自分のよく使う薬局、自宅近くの薬局が対応しているアプリを選ぶのがオススメです。

アプリによって対応している薬局が異なっているようなので、色々見てみて自分の住んでる場所で便利なアプリを選ぶといいと思います。

自分で選ぶ時も、3つくらいのアプリで対応薬局を比べてから最終的に使うアプリを選びました。

調剤予約のススメ

調剤予約のステップ

この調剤予約機能を使うことで、薬局に行くことなく、薬を準備してもらうことが出来ます。

この機能の使い方はこんな流れ。

1. あらかじめ自分が使いたい薬局を検索
2. 病院でもらった処方箋をスマホのカメラで撮影
3. アプリから処方箋画像とともに調剤予約を薬局へ送付
4. 薬の準備が出来たらアプリへ連絡が来る
5. 薬局へ行き、処方箋原本を渡して薬を受け取って会計

調剤予約する時に、受け取り予定時間を指定することも出来ます。

当然、薬の準備が出来てから薬局に行くので、薬局に行ってから薬を受け取る時間もすごく短いです。

通院の流れ、、、私の場合

アプリを使わない場合、使う場合で通院→薬受け取りの流れはこんな感じ。

わざわざ薬局に処方箋を出しに行く手間が省けるのでとても便利。

今のご時世、薬局に行く回数、滞在する時間を減らすことが出来るのも大きなメリットではないでしょうか。

時間の無駄が省けるのも大きいですが、やっぱり感染するリスクも減らすに越したこともないですからね。

対応している薬局が限られているのが難点

上にも書きましたが、この調剤予約機能に対応している薬局は限られています。

自分が使っているアプリでは、現在地を基準に周囲に薬局を表示でき、その中から「調剤予約」機能に対応している薬局を絞り込めて便利。

調剤予約が出来る薬局で絞り込むとかなり数が限定されるので、住んでる場所にもよるかもしれませんが、まだまだどの薬局でも使えるというわけではなさそうです。

こういう便利な機能が、日本中どこでも使えるようになっていくといいですね。

電子お薬手帳のススメ

お薬手帳持ち歩くの、面倒じゃないですか？

薬局に行くと「お薬手帳お持ちですか？」って聞かれますよね？

でも、紙媒体のお薬手帳を持ち歩くのってとても面倒だし、自分の場合は以前はよく持っていくのを忘れてうやむやになってばっかりでした。

この電子お薬手帳機能を使えば、自分が飲んでいる薬を登録して、飲んでいる薬の詳細、過去の履歴などなど、いつでもどこでもすぐに見ることが出来ます。

飲んでいる薬情報が常に手元にまとめられます

この電子お薬手帳では飲んでいる薬のリストだけでなく、効用や副作用などにもリンクしていて、見たい時にすぐ見ることが出来てとても便利。

こんな感じで、それぞれの薬の情報が見られます。

紙媒体だと飲んでいる薬の名前は分かっても、関連する情報まではすぐには分からないですもんね。

スマホであれば基本的に常に携帯しているので、いつでもどこでもすぐに情報にアクセス出来て安心です。

薬局によっては自動的にお薬手帳に登録もしてくれます

電子お薬手帳に情報を登録する方法ですが、普通は薬局でもらう QR コードを読み込むか、最悪の場合は手入力。

でも、私が使っている EPARK では薬局によっては「お薬自動連携」に対応していて、自分で何もすることなく自動的に飲んでいる薬を電子お薬手帳に記録してくれるサービスもあります。

残念ながら「調剤予約」と「自動連携」の両方に対応している薬局は、さらに限られるみたい。

でも住んでいる場所の近くにそういう薬局があれば、何もしなくて常に情報が最新に保てるのですごく楽です！

今回は、とても便利な電子お薬手帳アプリについて紹介してみました。

時間の節約・感染リスク最小化・情報管理などなど、かなり便利になるのではないと思います。しかも無料！

まだ使っていない人はぜひ使ってみてください！

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こんにちは、ダイクンです。

前回更新時から早いもので2ヶ月弱、かなり久々の更新になってしまいましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか？

前回更新時から Twitter などの SNS からの情報を遮断してみようということで、当初2週間の予定が結果的に2ヶ月近くになってしまいましたが、今回はその結果について共有したいと思います。

実行しようとしたこと

今回実施したことは前回の記事に書いた通りなので、ここでは繰り返しませんが、基本的には「外部からの情報を極限まで遮断してみよう」ということでした。

今回、このようなことを試してみようと思った理由や実行してみた内容も含め、今回の試みの詳細について前回の記事をご覧ください。

【実験】1週間のネット情報遮断

自分のメンタルヘルス防衛策として、実験的に情報摂取を極端に遮断することにしました。そう思ったきっかけや理由などについて書いています。

mog.channelsland.net

2020.04.18

実行できたこと & できなかったこと

というわけで、実際に実行してみた結果について、まとめてみます。

スマホの SNS 閲覧時間は 90% 減！

私の場合は iPhone を使っているので、iOS のスクリーンタイムという機能でスマホを使っていた時間を自動的に計測してくれてます。

変更前はこんな感じだったのが、、、。

実験として SNS を原則見なくしてからは後はこうなりました！

単純にスマホを開いている時間全体で実験前の平均 4時間半／日から2時間／日まで画面を見ている時間が減りました。

SNS アプリだけの集計（グラフの色を見てみてください）では、1週間全体の集計した結果で20時間前後から2時間半へ。

実に、約 90% 　の削減！

なんだかんでやはり０には出来なかったわけですが、削減後は1日あたり20分くらい、ということですね。

そもそも今までSNS見過ぎだろって感じですが、この削減効果は大きいと思っています。

出来たこと

これまでは「何かあるとスマホを見る」ということが習慣化されていましたが、その習慣を今回の試みで一気に駆逐することができました。

何か調べ物やタスク管理などでスマホを使うことはあるものの、時間が空いた時にとりあえず SNS などを見る、という習慣がなくなったのはとてもよかったかなと思っています。

出来なかったこと

スマホを見なくなった時間で、もっと本を読んだり、生産的なことに取り組めればよかったのですが、その辺りが思ったよりも出来なかったことが反省点。

その辺りは時期を同じくして仕事が忙しくなり、精神的にもストレスがかなり増加したので、仕事が終わった後も生産的な活動をしようという気が起きなかった、というのも1つの理由。

せっかく生み出した時間を、これからはもっと生産的で有効な使い方をしたいな、と思っています。

自分の変化

今回の実験で、自分自身で感じた変化についてまとめてみます。

集中力

SNS からの情報を遮断したことで、仕事中の集中力は明らかに増した気がします。

数値化するのは難しいですが、気持ちの切り替えが楽になり、自分の中でオンオフを切り替えやすくなったというのが時間。

今までは頭の中がモヤモヤしたりしていて、オンにしようとしてもそれまでの頭の中を引きずってしまっていたのなか、と感じています。

落ち着き

情報を遮断してから、明らかにそれまでよりも日常の落ち着きが増したと実感しています。

いろいろなものにイライラする回数が明らかに減りました。

いろんな情報を目にしていると、意識していなくても自分のコントロール出来ないことにイライラしたり、不満を抱いたり、ネガティブな感情を感じていたんだなと感じます。

多分、この「無意識に」ストレスを抱えてしまっている、というのが体調に悪影響を与える要因なんだろうな、と。

意識的にストレスがかかっている場合は対処のしようがあるのですが、こういう雑多な情報から常に受けるストレスというのは、あまり自分で認識しづらい気がします。

そういったことがなくなったので、気持ち的にはとても落ち着いて過ごすことができました。

これは推測ですが、仕事でかなりストレスがかかっていたので、コロナの状況などについてさらにストレスを受けていたら、心身の調子がもっと崩れていたんじゃないかな、と想像しています。

自己免疫疾患を抱えていると、ただの体調不良が思わぬ悪化をしたり回復が長引いたりすることは3月の体調不良で実感済みなので、そういう意味で体調悪化の要因となるストレス源を減らすことができた意味は大きいというのが総括です。

今後の方針

意識の持ち方は今のまま継続

というわけで自覚的に情報遮断の効果を感じられたので、前回の記事から今に至るまで、ほとんど自分のスタンスは変えていません。

今回の実験を通じて「時間が空いたからスマホを見る」という習慣からは脱却できた気がします。

とはいえ、（特に病気になってから同病さんとのつながりなど）SNS でのやり取りはメリットも間違いなくあるので、Twitter/Instagram についてはバランスを保って継続していこうと思います。

スマホの制限機能を活用

とはいえ、「バランスを保つ」と言っても、自分の力で管理するのはとても難しい。

というわけで、iOS のスクリーンタイムの機能を追加って Twitter + Instagram の閲覧時間の合計を、1日あたり30分に設定しています。

時間を超えてもその都度パスワードを入れれば見れるようになるので完全に制限されるわけではないですが、少なくとも心理的ハードルは上がって管理しやすくなります。

やっぱり自動的に管理をサポートしてくれるツールはとてもありがたいもので、使わない手はないと思ってます。

iOS を使っている人でスクリーンタイムの使い方を知りたい人は、是非以下を見てみてください！

というわけで、SNS を含めた情報遮断の結果について紹介しました。

きっと同じようなストレスに晒されている人は多いと思うので、「なんか最近気持ちが重たいな〜、スッキリしないな〜」と感じる人は、一定期間で区切ってでもいいので試してみるといいかもしれません。

再開するのはいつでもできるわけで、一度情報の渦から距離を置く時間を設けてみると、普段どれだけ情報に影響を受けているか実感できるのではないかと思います。

ちなみに、今回の記事で気持ち的にはこのブログも再起動。

これからはもう少し頻繁に記事を更新してこうと思いますので、今後ともよろしくお願いします！

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こんにちは、ダイクンです。

状況は依然悪化傾向が続いており、いまだに落ち着かない日々が続きますが、皆さんはいかがお過ごしでしょうか？

今回、自分のメンタルヘルスの防衛策として、実験的に情報摂取を極端に遮断することにしましたので、そう思ったきっかけや理由について書いておこうと思います。

今の時期、きっと同じ悩みを持つ人は多いのではないかと思うので、参考になれば嬉しいです！

実験のきっかけ

ネガティブな情報を受け流せない自分に気づく

下のツイートは緊急事態宣言を受けた直後の週末、東京都内で外出する人が依然として多かったというニュースを目にした時に呟いたもの。

これまでも、こういうネガティブな情報に接した時に「怒り」や「悲しみ」の感情が湧くことはたくさんありました。

でも、この時は「このままでは自分のメンタルがやられる」と、とても危機感を覚えました。

ネガティブな情報を受け流せずに、それに「真っ向から反応してしまうことを止めることが出来ない」ことに気づいたからです。

自分に影響を与えるネガティブ情報の影響

このブログで書いていた通り、3月中旬から3週間ほど体調を崩していました。

闘病記 Vol.16 – 2020年3-4月の体調不良の総括

これまで数回に渡って書いてきましたが、3/19 頃から苦しんでいた体調不良が3週間経ってようやく回復したので総括をしたいと思います。

mog.channelsland.net

2020.04.11

実証することは出来ませんが、そのきっかけになったのはマスコミによるステロイド断薬に関する明らかに有害な情報を流布する記事を目にしたことだったと考えています。

「病は気から」といいますが、ただでさえ脆弱な今の状況でネガティブな感情を巻き起こす情報に触れることは心身の調子を崩す大きな要因になると身をもって実感しました。

玉石混交のネット情報

Twitterを中心とした SNS では、本当に玉石混交の情報が飛び交っています。

勇気づけられる情報や心が安らぐ情報、自分の役に立つ情報がたくさんあることも間違いないです。

実際、特にこの病気になってから同病のフォロワーさんの呟きなどですごく救われてきました。

ですが、心が荒むような内容や、自分には絶対に許容できないような内容、事実とは異なるデマ情報が相当数含まれることもまた事実。

玉石混交の情報の海から効率よく「玉」だけを取捨選択できればいいのですが、それは至難の技。

どうしてもネガティブな影響を及ぼす「石」の情報に接しつつ、それらを受け流しながら、自分に有意義な「玉」を取りに行くという形にならざるを得ません。

でも、今の自分の状況として、「石」の情報を受け流すことが出来ないということに気付きました。

実験内容

そこで、以下のように考えました。

自分で設定したルールは以下の通り。

• 当面の期間は 4/12（日） から 4/19（日） の1週間
• Twitter/Instagram は完全遮断
• ブラウザ経由の情報も完全遮断（YouTubeの娯楽動画や物資調達のための通販サイトは OK）
• 1日に外部のニュース情報に接するのは、テレビ東京の WBS だけに限定

最後の点は、この番組が最も「事実を視聴者のために伝える姿勢」で運営されていると個人的に判断しているためです。

考えたこと & 参考にさせてもらったこと

今回の実験をするにあたっては、こんなことを考えました。

自分の安全に影響を与える情報を見逃さないか？

この非常事態の中、情報を遮断することで自分や自分の周りの人間の安全に影響が及ぶことが絶対にあってはいけません。

実際、今回の危機の初期段階においては全体の状況が把握できず、どう行動するのが正解なのか分かりませんでした。

そういう状況下においては、情報収集を怠ることは自分の危険につながるため、今回のように情報を遮断するという選択肢は取り得ません。

しかし、今の段階においては専門家が発信している信頼できる一次情報を元に、自分の行動指針は明確に定まっています。

今後当面の間、何か新たな情報を得たからといって今の自分の行動を変える必要は無く、情報遮断による深刻な影響は無いと判断しました。

自分の行動指針

当面の行動指針は、非常にシンプル。

「外に出ない」

それだけ。

クラスター対策の先生方による Twitter アカウントでも以下の情報が出されていて、全てはここに尽きると思っています。

自分が外に出ずに他人との接触を減らすことで、自分が感染するリスクも他の人を感染させてしまうリスクも減らす事ができます。

今自分にできることは、この唯一のシンプルな指針に従うことだけ。

それ以上でも、それ以下でもない。本当にシンプルなことです。

自分の手の届く範囲のことに集中する

外からの情報を取得しない代わりに、自分の手の届く範囲に全ての意識を集中することにしました。

具体的には下のことに集中します。

• 身近な人とのコミュニケーション
• 仕事の成果を上げる
• 本を読む
• 新たなスキルを勉強する
• 筋トレ
• 料理

参考にさせてもらった情報

今回のことを考える参考にさせてもらったのは、以下の情報でした。

本当に Testosterone さん（@badassceo）の呟きには、いつも助けられています。

また、同じような事が下の LifeHacker の記事でも取り上げられています。

命のかかった極限状態で活動する兵士の考え方というのは、こういう非常時にとても役に立つと考えていて、まさに以下の記事の内容をそのまま実行しようと考えています。

予想不能な状況でメンタルを保つには？米海軍特殊部隊で学んだ3つの教訓 | ライフハッカー・ジャパン

アメリカの海軍特殊部隊に所属していたアンディ・ストンフさんが、新型コロナウイルスによる予測不能な今の状況で、パニックになるのがもっとも危険だと言います。

www.lifehacker.jp

今後の予定

もう1週間、継続します

この記事を書いている時点で既に1週間実行しているわけですが、状況はかなり改善されて精神的な落ち着きを取り戻す事ができているように感じています。

ただ、まだ1週間。

やろうと思っていたことのうち、まだ出来ていないこともあるので、もう1週間 4/26（日）まで同じルールの元で生活してみようと思います。

この生活を通じて感じたことなどは、データとともに、また来週記事にまとめてみようと思います。

最適解を目指して

今回は緊急避難的に極端な「完全遮断」という方法を取っていますが、これが最適では無いという意識はあります。

やはり人とのつながりがなくなってしまうことも問題だと思っていて、SNS を通じたコミュニケーションがある程度必要なのも間違いない。

ただ、こういうことは一度極端にやってみることで色々とデータが収集できて、それを元に最適解を目指す方法が良いのかなと思ってます。

今回の実験の後は、自分のメンタル状況も考えながら、最適なバランスを探していこうと思っています。

が、とりあえず今は自分の身の周りのことに集中して、自分の精神的土台を取り戻すことに専念しようと思います。

長文読んでいただいて、どうもありがとうございました。

きっと同じように感じている人は多いのでは無いかと思っていて、そういう時はちょっと情報から離れて見ることも考えてみてください。

再開しようと思えばいつでも再開できるわけで、やってみるだけならいつでも出来ると思います！

それでは皆さま、お元気でお過ごしください！

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こんにちは、ダイクンです。

抗MOG抗体関連疾患や多発性硬化症、視神経脊髄炎などの病気では、人によって量はまちまちだと思いますが、毎日ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいる方がほとんどだと思います。

我々にとって、薬の飲み忘れは症状の悪化や再発を招きかねない重大事。

というわけで、今日は自分なりに実践している薬の飲み忘れ防止法について紹介したいと思います。

1週間の薬をあらかじめセット

毎週日曜の日課

退院が決まってからまずやったことは、このピルケースを買ったことでした。

毎日朝昼と薬を飲まないいけないことが分かっていたので、あらかじめそれらがセットできるように病院からこの商品を注文して退院に備えたのを覚えています。

自分はThings というアプリで日常やらないといけないことを管理しているのですが、そこに毎週日曜日の週一タスクとして「1週間の薬セット」というタスクをセットしています。

そうやって、日曜には次の1週間分の薬をセコセコとこの箱の中に入れるわけです。

Instagram

www.instagram.com

前回の記事でも書いたように、今は飲む薬にもいろんな種類があるので、それらをまとめておけば食事の後にドタバタと薬を出す必要がなくて、とっても便利です。

また、このケースだと日別に個別ケースになっているので、その日1日分だけ簡単に持ち歩けて重宝してます。

飲んだかどうか検証できる

ですが、このピルケースを使っていて個人的に一番いいと思う点は、実は「飲む薬をすぐに取り出せること」ではないんです。

それは、「飲んだかどうかを確認できる」こと。

これ、自分が薬を飲んだか覚えていることなんて当たり前のように思うかもしれませんが、毎日同じ薬をルーティンワークで飲むことに慣れてしまうと、結構「あれ？薬飲んだっけ？」ということが起こります（え？同病の皆さんもありますよね？ね？、、、僕だけだったりして苦笑）

皆さんも「あれ、家出る時に鍵閉めたっけ？」と思った記憶があるんじゃないかと思いますが、あれと同じ。

そんな時、その食事分の薬ケースが空になっていれば「ああ、飲んだんだな」と確認できます。（ケースから出したらすぐに飲む、というルールは必要ですが。）

飲み忘れてしまうのも問題ですが、当然飲みすぎるのも問題なので、そういう事態を防ぐという意味でこのピルケースは活躍してくれています。

Things を使った複数回のリマインダー

1回のリマインダーだと飲み忘れる

自分の場合、iPhone の Things というアプリを使って、日常のタスクを管理しているのですが、その中で朝2回・昼2回、「薬を飲む」という日次タスクを設定しています。

当初は朝晩1回ずつでしたが、どうしても食事の時間がズレることもあるので、そういった時に1度のリマインダーだとスルーしてしまうことがあり、2回にしています。

「普段食事をするくらいの時間」と「この時間なら大体どんな日でも食事が終わっているだろう」という時間の２パターン。

例えば昼食分なら 12:30 に1回目、13:30 に2回目という感じ。

こうしておくと、例えばいつもより遅い13時すぎに食事をとった時でも2回目のアラームで飲み忘れを防止できてます。

イレギュラーな時はワンタイムリマインダー

日常のほとんどの場合は、上の2回のリマインダーでカバー出来ます。

けれど、今日は食事が完全におかしな時間にズレてしまいそうだな、という時はその日1回限りのリマインダーを通常より遅い時間にセットするようにしています。

特にそういうイレギュラーなイベントの時などは、そちらに気を取られて薬を飲み忘れることがあるので、それを避けるためにこういう運用に落ち着いてます。

週一の薬は専用のタスクをセット

自分の場合、ステロイドによる骨粗しょう症を防ぐ薬を毎週木曜に飲むんですが、これも週一タスクとして管理しています。

こうやって全部やらないといけないことを Things にまとめておくことで、忘れることを防止しています。

この辺りのやること管理の方法は GTD : “Getting Things Done” という本に則ってやっているので、もし興味があれば是非読んでみてください。

玄関に「薬持った？」のサイン

上に書いた方法で飲んだかどうか、飲み忘れがないかどうかは管理できます。

が、外出先に薬を持っていくのを忘れてしまっては、飲みたくても飲みようがありません。

というわけで、自分の場合は玄関の目に見えるところにマグネットのホワイトボードを貼り、そこに「薬持った？」というメッセージを書いて自分に思い出させるようにしてます。

日常生活の中に埋もれてしまうと結局見落とすので、なるべく目を引くような形で書くのがオススメです！

あ、ちなみに私のボードは他にも色々と書いてあって恥ずかしいので、非公開です笑

というわけで、自分が退院後に実践してきた方法について紹介しました。

これまで完全に薬を飲み忘れたことは1度しかないんですが、「薬を持ってくるの忘れた！」とか夕方になって「あっ、忘れてた！」というのが何回かあり、その度に再発防止策を組み込みつつ今の仕組みになってます。

きっと同病の皆さんそれぞれが自分なりの方法があると思うのですが、1つの事例として参考になれば幸いです。

それでは寒くなって風邪も流行っていますが、皆さん何とか春まで頑張って乗り切りましょう！

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こんにちは、ダイクンです。

前回の記事で2020年の目標について書きましたが、今回は具体的なアクションではなく、2020年の年頭現在の「病気に対する心の持ちよう」について書いてみたいと思います。

この病気になった当初はどう折り合いをつければ良いのか混乱した時期もありましたが、今は落ち着いて病気と向き合えている気がします。

1つの考え方として同病の方の参考になればと思います。

常に『泰然自若』でありたい

自己免疫疾患は原則「完治」はしない病気で、その種類によって頻度の差はあれ再発の可能性がある病気です。

そんな病気を患ったわけですが、以前から書いている通り、自分としては常に何があっても慌てず騒がず冷静に向き合えるような「泰然自若」という心境でありたいと思っています。

そのためにこんなことを意識しています、ということをご紹介します。

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smt.docomo.ne.jp

「希望」と「事実」は分けて考える

当然、自分も自分の周りの人間も「希望」としては再発しないことなのですが、同時に、可能性として再発があり得る病気であるという認識を持つこともとても重要だと思っています。

私の「抗MOG抗体関連疾患」は類似の病気に比べて再発率が低いというデータがあるのですが、同時に再発率がゼロではないことも事実。

何があっても慌てず冷静に対応できるようにするために、自分は再発しないであろうという「願望」と、再発する人もいるという「事実」は意識的に分けて考えないといけないと思っています。

「自分は再発しないはず！」という根拠のない無邪気な願望だけでは、万が一再発してしまったら精神的には落ち込んでしまうでしょう。

でも、「自分は再発しないと思いたいけど、再発することもあり得る」という事実に基づいた認識でいれば、たとえ再発したとしても「想定内」なわけで、前者に比べればショックを受けずに済むのではないかと思います。

「事実」を正しく認識する

あとは自分にどういった症状が、どれくらいの確率で起こる可能性があるのかということについて正しいデータを知ることが、より良い準備につながります。

また、どうすればより確率高く再発を防げるのか、ということについての勉強も大事。（個人的にはここがまだよく分かっていない、、、）

そういった部分はMSキャビンさんの提供くださる情報や、先生方の発表される論文などのデータを通じて、継続的に最新の状況を理解して、それによって自分の認識や行動をアップデートするように努めていきたいと思います。

https://www.mscabin.org/publication

www.mscabin.org

感情を「選択」する

よく感情は「選択できる」という言い方をしますが、病気になってからこの「感情の選択」という意識を強く持つようにしています。

病気になる前の考え方であれば、こんな感じでしょうか。
→　自己免疫疾患になった（事実）
→　自己免疫疾患は再発がありうる病気である（事実）
→　自分も再発してしまうかも？（可能性）
→　再発したらどうしよう、、、（不安）

自分の場合、他にも「なんで病気になってしまったんだろう？」とか「完治しないかなぁ」というような感情もありました。

キーになるのはこの最後のステップで、ここを意識することが大事だなぁ、と思っています。

こんな風に。
→　自己免疫疾患になった（事実）
→　自己免疫疾患は再発がありうる病気である（事実）
→　自分も再発してしまうかも？（可能性）
→　どれくらいの人が再発するのか、再発したら何が起きるか、どう対処できるか勉強しておこう（準備）

病気になった当初は上のように考えて漠然とした不安を抱いていたのですが、「再発している人もいるという事実を『知る』ということ」と、「再発したらどうしようという『不安』を感じること」とは全く別のことで、必ずしもリンクしないということに気付きました。

今は再発しうるからといって、必ずしも不安という感情を選択する必要はないんだという認識です。

不安という「漠然とした感情」を選択するより、準備という「具体的な作業」に落とし込めばいいと思えた、とも言えます。

この最後のステップを意識して前向きな方向に選択することで、今は不安を感じることなく生活できています。

きっと患者さんそれぞれで、自分のかかった病気の捉え方は違っていると思います。

上に書いた私自身の捉え方も、きっと時間と共に変わっていくでしょう。

でも、今の私は自分の病気をこんな風な捉えているよ、ということで記事にしてみました。

一つの実例として、参考にしてもらえれば嬉しいです！

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2020年 明けましておめでとうございます、ダイクンです！

自分にとっては昨年「抗MOG抗体関連疾患」と診断されてから迎える初めての新年。

今回は新年最初の投稿ということで、今年の目標と抱負について書いておきたいと思います。

今年の目標

目標① : 入院しない！

今年の目標は、とにかく1年間入院せずに2020年の大晦日を迎えること、それに尽きます。

なんてシンプルな目標なんでしょう笑

2019年はステロイドの点滴・内服で炎症を抑える治療のため、4月末から6月まで40日間近く入院しました。

2020年は炎症の再発なく、1年間入院せずに過ごせますように。

目標② : 薬を止める！

前回の記事に書いたように、最終的な目標は現在飲んでいるステロイド＆免疫抑制剤などの薬を完全に止めること。

というわけで、2020年末の時点で内服薬がゼロというのが2つ目の目標になります。

とはいえ無理に薬を減らして再発したのでは元も子もないので、再発リスクを最小化しつつ、薬を減らしていけるように主治医と会話を進めていきたいと思います。

目標達成のためのアクション

目標は上記2つなのですが、なかなか掴みどころのないこの病気。

目標を達成するために、自分自身で出来ることは限られています。

というわけで、毎日の生活で心がけようと思っている具体的なアクションは以下の5つ。

どれも当たり前のことなんですが、これらを毎日丁寧に続けていくことで、再発を抑え、元気に毎日を過ごすことにつながるんじゃないかと信じています。

アクション① : 十分な睡眠時間

退院してからの半年で感じたのは、睡眠の重要性。

退院以来、睡眠不足になると体調が怪しくなったり症状が一時的に悪化することが何度かあり、それ以来、毎日しっかり7時間近くは寝るようにしています。

当然、早寝早起きが理想です。

が、何かの理由で止むを得ない理由で就寝時間が遅くなった時は、出来る限り起床時間を遅くして「睡眠時間を確保すること」を最優先にしようと思っています。

アクション② : 筋トレを続ける

去年退院してから、入院生活＋ステロイドの副作用による筋肉減少に対応するために筋トレを始めました。

始めた当初は自重トレでもかなり辛かった（腕立て伏せが一度も出来なかった、、、）のですが、2ヶ月ほど続けるとそれなりに筋肉も戻ってきたので、10月からはジムに行ってマシンを使って筋トレするようになってます。

上のツイートでも書いた通り、身体が変わってくるのはもちろんのこと、ストレス発散作用も大きく、心身ともに健康になれるいい習慣なんじゃないかと思います。

「病は気から」という言葉の通り、ストレスも病気が悪化する大きな要因のはずで、日々のストレスを翌日に残さないよう発散していく事は再発防止に役立つのでは？と信じています。

というわけで、基本的には2020年は毎週3回程度を目安に筋トレに励みたいと思います。

アクション③ : バランスの取れた食事

3つ目は毎日の食事の栄養素バランスを意識すること。

最近は何を摂るといいとか摂らない方がいいとか、そういう話が多いですが、あまりそういう細かいことは気にせずに、大事な三大栄養素をバランスよく摂ることを意識しようと思っています。

外食を減らして自炊をするのはもちろん、自炊の内容もバランスを意識した食事を作って行こうかなと。

そのために読んだ本が、テストステロン大先生（@badassceo）の以下の本。

今まであまりこういう栄養素の話を気にしたことがなかったのですが、分かりやすくてオススメです。

ちなみに自分自身で筋トレをやればやるほどテストステロン大先生（！）の言葉が理解できてきて、今では「大先生」と呼んでいます笑

アクション④ : 薬をしっかり飲む

これはもう当たり前中の当たり前ですが、処方された薬を忘れずにしっかり飲み続ける、というのも再発防止のための重要事。

退院後、自分なりに薬を忘れずしっかり飲み続けるための対策をとっているのですが、その辺りの詳細については今年別の記事でご紹介したいと思います。

アクション⑤ : 記録をつける

2020年からは毎日自分の体調や心境を記録しようと思い、5年手帳を買いました。

と言ってもアナログだけでなく、デジタルでも各種データを蓄積して、体調のアップダウンを起こす要因を分析できるようにしようと思っています。

アナログとデジタル、それぞれのいいところを上手く使って、記録を体調管理に活かして行ければと思っています。

最後に

というわけで、今回は今年の行動上の目標について書いてみました。

他にプライベートで達成したい目標はあるのですが、それもこれも全て健康に過ごせることが前提のこと。

何よりもまず今年は体調を安定させて、再発を防ぐ、という点を最優先にしていきます。

それでは2020年も、どうぞよろしくお願いいたします！

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前回の記事で書いた通り、今日は多発性硬化症と視神経脊髄炎をサポートしてくださっているMSキャビン様主催の東京フォーラムに参加して来たので、ご紹介したいと思います。

https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215

www.mscabin.org

MSキャビン主催 「東京フォーラム」、とても有意義でした！

午前中は私が患っている抗MOG抗体関連疾患も含めた「視神経脊髄炎」関連、午後は「多発性硬化症」に特化した内容の二部構成だったので、私は自分に関連の深い午前の部だけ参加させていただきました。

会場は順天堂大学病院のピカピカの講堂

今回の会場は、順天堂大学病院の講堂。

新しく出来たばかりの建物のようで、何から何までピカピカの綺麗な会場。

順天堂カラーの紫の座席もとても座り心地が良く、3時間近い時間でしたが、全く疲れることもなく、じっくり集中して先生方のお話を伺うことができました。

大学にいた時もこんなに集中したことはない、ってくらい集中した3時間であっという間でした笑

また、駅からの道中も含め、至るところに会場までの案内が貼られており、主催されたMSキャビンの皆様のお心遣いをとても感じました(^^)

講演の内容

私が参加した午前の部は、以下のような内容でした。

「視神経脊髄炎の急性増悪期治療」深浦彦彰 先生（埼玉医大総合医療センター）

「視神経脊髄炎の再発予防治療」荒木　学 先生（河北総合病院）

「視神経脊髄炎の新薬」宮本勝一 先生（近畿大学）

「抗MOG抗体関連疾患」中島一郎 先生（東北医科薬科大学）

MSキャビンHPより転載 : https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215

各先生の講演の詳細はここに書くことは出来ませんが、この病気の成り立ちや現状、新薬についての見通しなど、今後病気と付き合っていく上で役に立つ情報を学ぶことができました。

今年病気になった身としては初めて知る内容も多く、特に新薬などについてはなかなか素人では最新情報を知ることは難しいので、とても有意義な内容でした。

残念ながら、現在の新薬は抗AQP4抗体陽性の患者さんに対するものが多く、私の罹患する抗MOG抗体陽性患者に向けた新薬は現時点ではないようですが、今後の開発に期待したいと思います。

とはいえ、そもそも抗MOG抗体関連疾患は一般的にステロイドへの反応がとても良いようで、私自身もステロイドの点滴・服用で症状が明確に改善した実績があります。

そのため、たとえ新薬がなくとも、今後再発するような場合も引き続きステロイドが第一選択肢になるのだと思っています。

今回のフォーラムで学べたこと

薬の減量に向けた考え方

上記のように、当然病気自体に関する有意義な情報も多かったのですが、今回のフォーラムで最も自分自身の役にたったと感じた情報は、今後の薬の服用に関する内容でした。

私の理解した限りでは、以下のような内容でした。

抗MOG抗体関連疾患についてはその他類似疾患に比べると比較的再発率も低く、ステロイドに反応しやすい性格のため、いつまでも再発を恐れ過ぎてズルズルと薬を継続して服用するよりは、どこかのタイミングで服用を完全にやめる選択肢もあり得る。

今はまだ発症後半年しか経過しておらず、10mg/day のステロイドを経過を見ながら少しずつ減らしている状態のため、今すぐに服用を止めるという選択肢はありません。（ステロイドは、急に服用を止めると副作用があるので。）

ただ、今後の薬の服用がどうなっていくのか、そのイメージが湧かない状態だったものが、具体的に「薬の服用が全くなくなる」という選択肢があると分かったのは、個人的にとても大きな収穫でした。

今後どうしていくのか、来年から少しずつ主治医と相談していこうと思います。

同じ病気に悩んでいる人はたくさんいる

今回のフォーラムには全部で500人以上の申し込みがあったとのこと。

会場にいらした方のうち、どれくらいの人が患者ご自身なのかは知る由もありませんが、少なくとも多くの方が自分と同じ種類の病気を患っていることが分かり、とても勇気づけられました。

残念だったのは、Twitterなどで繋がりのある方々とお話しできなかったこと。来年もフォーラムがあれば、是非お話しできればと思います(^^)

MSキャビンについて

今回のフォーラムの内容に加えて、主催いただいたMSキャビンさんについても触れておきたいと思います。

MSキャビンさんの詳細については以下HPをご覧いただければと思いますが、多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者やその家族などに向けて、季刊情報誌「バナナチップス」の提供や今回のような情報提供のためのフォーラムを開催くださっています。

多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMOSD）・MOG抗体関連疾患（MOGAD）情報提供サイト | MSキャビン

多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の公平中立な情報を発信しているNPO法人です。独立性を強く守るため製薬企業からは寄付等の資金提供はいただいていません。政府関係機関、政党、学会、宗教団体からの支援、補助金や助成金などの公金も受け取っていません。

www.mscabin.org

患者にとってありがたい存在

私の患う抗MOG抗体関連疾患は、ここ3,4年の間に明確に識別されるようになった、とても新しい病気とのこと。

そのため、ネットなどで調べても病気に関する情報はとても限定されています。

そういう状況の中で、MSキャビンさんとご協力いただいている専門医の先生方が提供くださる情報は、我々患者にとって数少ない事実とデータに裏打ちされた信頼できる情報となっていると感じます。

自分の病気について正しい知識を得ることは、今後病気と付き合っていく上で必要な不可欠なこと。

しかも、特にこういった新しい病気は本当に日進月歩で研究が進んでいくので、正確で、かつ最新の情報を得られるのは本当にありがたい限りです。

入会時の忘れられない出来事

そして、忘れられない出来事について。

このブログでも記載の通り、今年の4月に体調を崩して足に痺れを感じ、検査した当日に即入院。

検査の結果、どうやら視神経脊髄炎っぽいということが分かってくるに従い、病気について調べる過程でMSキャビンさんの存在を知りました。

その後、退院するまでの間に視神経脊髄炎ではなく、抗MOG抗体関連疾患だと分かるわけですが、いずれにせよ退院と同時にMSキャビンさんに入会することにしました。

そして、その後MSキャビンさんから届いた郵便の中に、これまでの情報誌等とともに「抗MOG抗体関連疾患についてまだ十分な情報がない状況だが、今後出来る限り情報提供できるよう頑張ります」という旨の手書きのメッセージが書かれていました。

まだ自分の病気についてよく分かっておらず、情報もとても限られている状態で、そのメッセージを見た時の気持ちと言ったら、、、。

蛇足ではありますが、入院中に知り合った同種の神経内科系の病気の友人がいるのですが、その方が自分の病気をサポートする会に入会しようと連絡したところ、第一声は会費に関することだったそう。（結局、入会することは見送ったそうです。）

そういった経験も含め、患者のためになる貴重な情報を真摯に提供くださるMSキャビンの皆様には、本当に「感謝」の二文字しかありません。

いつもありがとうございます！そして、これからもよろしくお願いします！！

今日は、本当に今後の生活に役立つ情報を得られた有意義な1日でした。

今日得られた情報を糧にしつつ、また毎日を丁寧に過ごしていこうと思います！

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今回は自分の病気の経過についてではなく、自己免疫疾患全般についてふと感じた疑問について書いてみました。

その疑問とは、「自己免疫疾患の患者は元気になりすぎない方がいいのでは？」という疑問。

今の時点で自分自身答えを得られたわけではなく、今度通院するときにでも主治医に聞いてみようと思っていますが、まずは感じた疑問をアウトプットしてみました。

ふと思った疑問

そもそも自己免疫疾患とは

私がかかっている「抗MOG抗体関連疾患」というのは「自己免疫疾患」の一種。

Wikipediaで「自己免疫疾患」を調べてみると以下のように出ています。

自己免疫疾患（じこめんえきしっかん、英：Autoimmune disease）とは、異物を認識し排除するための役割を持つ免疫系が、自分自身の正常な細胞や組織に対してまで過剰に反応し攻撃を加えてしまうことで症状を起こす、免疫寛容の破綻による疾患の総称。

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3

この通り、なぜか自分の免疫システムが自分自身を攻撃してしまい、結果としていろんな症状を引き起こしてしまう病気です。

要は身体の防衛部隊が味方を誤射してしまっているわけで、本当に困った病気と言わざるを得ません、、、。

これはいわば、自己防御システムたる自己免疫プログラムの中の敵味方識別信号を判断する部分に「バグ」を抱えた状態であると言えます。

人が元気になる＝免疫システムが活発になる？

通常、自己免疫疾患にバグを抱えていない健康な人であれば、よく食べ・よく眠り、いわゆる「健康的な生活」を送っていれば自己免疫システムが活性化されて、その結果いろんな病気にかからなくなります。

実際、先日見ていたこのTEDでも寝不足の人は免疫システムが大幅に減退するので、寝不足は厳禁！と言っていました。（詳しくはTEDをご覧ください！）

逆に言えば、しっかり寝ればそれだけ正しく免疫システムが機能する、という科学的エビデンスがあると言っているわけです。

疑問：「自分が元気になると症状が悪化するのでは？」

そう考えると、『自己免疫疾患患者が「元気」になってしまうと、「バグ」を抱えた自己免疫システムが活性化されて、自分自身への攻撃が強化されてしまうのでは？』というのが今回感じた疑問です。

自分はこれまでのブログで何気なく「早寝早起きをして健康的な生活を送るように心がける」と書いていたのですが、上のTEDを見ていて、ふとこの疑問を感じてしまいました。

自己免疫システムがなぜ自分自身を攻撃してしまうようになったのかという根本的な理由はともかく、少なくともバグってしまった状態（＝自己免疫疾患にかかった状態）の自己免疫システムは、ある意味「悪気なく」「システムの正常な反応」として自分の身体を攻撃するはず。

そうなると実は「ものすごく健康的な生活よりも、そこそこ健康な生活くらいな方がいいのでは？」という仮説が成り立つのではないかと思ってしまいました。

健康的な生活を送ることで、異常な免疫活動である自分自身への攻撃を行う「バグ」自体が修復されるのであればいいのですが、そうであれば自己免疫疾患は「完治」が可能な病気であるはず。

そうではないということはこの「バグ」そのものを修復することは少なくとも健康的な生活を送るくらいでは無理なはずで、「自分が元気になると病気が悪化する」というジレンマがあるのではないかと考えてしまいます。

薬と自己免疫疾患との関係

実際、今の状況下ではステロイドや自己免疫抑制剤などの薬が免疫システムを抑える役割を果たしてくれています。

ただ、これらの薬は免疫システム全体の働きを抑えることになるので、自分の身体への攻撃が緩くなると同時に、外部からの攻撃にも弱くなり、それが「易感染性」という副作用につながっていると理解しています。

今は薬に頼り、非常手段として免疫システム全体を抑えていますが、副作用を考えるとこれからずっとこれらの薬を飲み続けるわけにはいきません。

少しずつ量を減らして、「薬の効果＆副作用」と「自己免疫システムの身体への攻撃」のバランスが取れる場所を探る必要があります。

自分の中で答えを見つけておきたい

そうやって薬の量が減ってバランスが取れた時に、果たして身体をどういう状態に保っておくのがこの病気を抱えた人にとってベストなのか、という点について自分なりに答えを見つけておかないといけないなぁ、と感じました。

変な言い方ですが、「元気になりすぎないように注意するというような、とても不思議なことを意識する必要があるのか？ないのか？」ということですね。

自分自身そこの部分がまだ理解できていないので、次の診察時にでも先生に聞いてみようと思います。

というわけで、今日はふと感じたことを書いてみました。

自分で自分自身を攻撃してしまうという不思議な病気であり、これからもずっと付き合っていかないといけないので、自分の中での心構えとして、この疑問についてはどこかで答えを得たいなと思っています。

少なくともたくさん薬を飲んでる今の時点では、元気になりすぎないように気をつけるつもりは全くないですが、薬が減った時のための準備として考えています。

この疑問についてはまた先生から「答え」がもらえたら、記事にしようと思います。

それでは！

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