こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

4月末に入院して、とうとう5月を飛び越え、6月となりました。

来週月曜の退院を目前にして、入院生活が名残惜しいような、早く家に帰りたいような、なんとも不思議な気分です。

おかげさまで、ステロイドを減量しても特に炎症が再燃することもなく、感染症にかかることもなく、ここまで順調に退院日が決まるところまでは来れました。

とりあえず今回の入院はゴール目前。

ゴールテープを前にしてズッコけないように、最後まで気を抜かずに頑張ります笑

今日は現在の状況と、5月に歩いた歩数と筋トレについて書いてみました。

入院37日目の状況

痺れの状況は変わらず

5/19 前後からの1週間くらいで一気に右半身の痺れが解消してきたわけですが、今はその改善の勢いはなくなり、痺れについては毎日変わらずという状態が続いています。

今痺れを感じるのは、前回の記事にも書いた３パターン。

• 右足首から下にピリピリした痺れ
• 上半身の背中側から波のような痺れ
• 顔の表面のモゾモゾしたような痺れ

この３種類についてはこの1週間ほど悪化もせず、改善もせずという状況が続いているので、退院のお土産として家に持って帰ることになりそうです。

いずれにせよ残っているものは日常生活に支障をきたすような痺れでは全くなく、気にしなければいいというレベルなので、本当にステロイドによって痺れの大部分が解消してくれたのは幸運でした。

MRI の結果

今週の前半に頭と脊髄のMRIを撮ったのですが、その診断結果を先生から説明してもらいました。

脳のMRI

脳については大部分の病変が消えるか薄くなっていて、１箇所だけまだ残っている箇所がある状態で、入院当初に比べればほぼキレイになったとのことでした。

先生曰く、残った１箇所は炎症の痕として今後も残るんじゃないか、とのこと。

自分の脳にそういう箇所があるってのは何とも気持ち悪いのですが、仕方ない。

今は視神経を始めたとした脳内の神経に障害がないことを感謝しないといけないですね。

やはりこの病気で気になるのは何よりも視神経。たとえ痺れが出たとしても、視神経だけは無事でいて欲しいところです。

脊髄のMRI

脊髄については、よーく見ると多少薄くなっているものの、今もいくつか脊椎では脊髄全面が白く写っているような状況。

自分の参考までに iPhone で MRI 画像の写真を撮らせてもらいましたが、流石にそれは載せられないので、気になる人のために参考ということでネット上の情報を貼ります。

僕の場合、多発性硬化症ではないので病変の大きさや分布の形は違いますが、下の論文にあるように病変はMRI上、白く見えます。

https://radiology.bayer.jp/static/pdf/publications/nichidoku_iho/2014_59_02/59_02_06.pdf

確かに痺れ自体はかなり解消しているので、これまでステロイドの絨毯爆撃による焼け跡が残っているということなんでしょう。

これらについては今後のステロイドで消えるかもしれないということですが、どうなるんでしょうね。

大事なことは何も症状を引き起こさないというところではあるものの、やっぱり白いものが写っているのも気持ちが悪いので、この画像がどう変化していくか、今後の通院時の検査結果が楽しみです。

入院中に感じたあれこれ

5月の総歩数！

ちょうど月が変わったので、5月の歩数を常に腕につけていた FitBit で確かめてみました。

1日平均 9,556 歩ということは、、、

5月だけで 9,556 歩 × 31 日 ＝ 296,236 歩！

これ、歩いたのは1日1回売店に行ったのを除けば、全て自分が入院していた病棟内ですからね。

いったい病棟内を何周したんだろうか？計算してみましょう。

病棟1周が約120歩なので、　296,236 歩 ÷ 120 歩／周 = 2,468 周！

まぁ実際はトイレに行ったり日中色々移動しているので、病棟内をこんなに歩いているわけではないですが、それにしても歩いたなぁ、と我ながら思います。

ウォーキングとして歩いていたのは実際は1日40周（5周セットを8回）くらいなので、30日で合計1,200周？それでもすごいな、、、

看護師さんたちはさぞや邪魔だったことでしょう、、、、すいませんでした。

ステロイドと共に過ごす退院後の生活に向けて、、、

そもそもなんでこんなにバカみたい歩いていたかというと、ステロイドの副作用対策。

これまでも出てきている通り、ステロイドにはたくさん副作用がありますが、直接自分の努力でコントロールできる副作用は下の2つだと思っています。

1. 感染症予防　→　対策：人混みに近づかない、マスク＆うがい＆手洗いの徹底
2. 筋肉量の低下　→　対策：継続的に筋トレをすることで、筋肉の萎縮を防ぐ

上の2つ以外は、薬を飲んだりするしかないので、自分の努力という意味では力が及ばないもの。

というわけで、入院中からなるべく歩いて最低限の筋肉が落ちないように気を使ってきました。

ただ歩くだけでなく、お尻やふくらはぎについては歩いた後にちょっとした筋トレはしてきていましたが、退院日が決まってからは太ももについてもスクワットもどきを始めてます。

とはいえ、あくまで最低限の筋トレしかしていないので、筋肉が全然足りません。

今入院している病院は急性期の病院でなかなかリハビリまでは出来ないので、退院後にどのようにして効果的な筋トレをするか、そこを考えているところです。

次の月曜日に退院となるので、今回の入院中に病室から書くブログはこれで最後になると思います。

書き始めた時は果たしてどれくらいの人が見てくれるのか分からない状態で、自分の記録も兼ねて、この闘病記を書いてきました。

そんな中で記事にコメントをいただいたり、ツイッターでお話しできたり、同じ病気と不安を持つ人と繋がれて、「書いててよかったな！」というのが率直な感想です。

退院後も定期的に状況や治療の状況や勉強したことなどを共有して、同じ病気を持つ方の参考になるような情報を提供できればと思っていますので、これからもよろしくお願いします！

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院から１ヶ月以上が経過して、ようやく全ての検査結果が判明し、自分の病気の診断名が確定しました。

主治医から今後の方針やこれからの生活について、色々と説明を受けたので、今日はその内容について共有したいと思います。

結構珍しい病気だということで参考になる人はとても限られていると思いますが、誰かの役に立つのであれば幸いです！

入院34日目の状況

痺れやその他症状は小康状態

まず診断結果の前に今の状況を。

痺れ自体はこれまでの経過から悪化することなく、以下のような症状に抑えられています。

• 足首から下の痺れ（ゾワゾワしたり、ピリピリしたり、時間とともに強さが変わる）
• 姿勢を変えた時などに上半身から、ゾワゾワっと波のように痺れが一瞬走る
• 顔の表面のモゾモゾ、ゾワゾワという感覚（これも時間とともに強さが変動）

いずれも日常生活を送る上で支障になるような症状では全くないので、現時点では退院の障壁になるような症状は全くないと言えます。

ただ、まだ痺れの症状が一時的でも複数の場所に出るということは、それだけ脊髄内にまだ病変が残っていてタイミングによって悪さをしているとも考えられるので、昨日今日と撮影した脳と脊椎のMRI結果が気になるところです。

ようやく診断名が確定！

検査結果のおさらい

まずは入院してからこれまでに検査した中身と結果を振り返るとこんな感じ。（この病気に関係ない人からすると訳の分からない言葉が並んでると思いますが、ご容赦ください笑）

• 抗AQP4抗体　→　陰性
• オリゴクローナルバンド（OCB） →　陽性
• NEW！　抗MOG抗体　→　陽性

候補として先生が想定されていた病名としては以下の3つだった模様。

1. 多発性硬化症
2. 視神経脊髄炎
3. 抗MOG抗体関連疾患

この候補の中から以下の状況を総合して判断した結果、「3. 抗MOG抗体関連疾患」という診断を下した、とのこと。

1. 抗MOG抗体が検出。
2. 抗AQP4抗体が陰性。
3. 多発性硬化症で陽性となることが多い OCB だが、脳内の病変の出方が多発性硬化症で一般に出るものとは異なる。
4. ステロイドへの反応性がよかった。

診断名「抗MOG抗体関連疾患」

この「抗MOG抗体関連疾患」というのは、これまで「視神経脊髄炎」と同一視されてきたものの、最近の研究で実は別の疾患なのではないかと言われている、比較的（かなり？）新しい疾患の分類とのこと。

確かに国の難病指定上も「多発性硬化症／視神経脊髄炎」となっていて、診断方法についても抗AQP4抗体に関する言及しかなく、抗MOG抗体については全く言及がないことからも新しい疾患ということが推測できます。

多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３） – 難病情報センター

www.nanbyou.or.jp

ちなみにこの診断名で私の病気が難病指定してもらえるのか、その点は先生に確認してもらっているところです。

やはり「継続的な治療が必要なこと」や「再発の可能性があること」などを考えると、金銭的な負担は今後間違いなく増えるので、正直難病指定をいただけるのがありがたいところですが、どうでしょう。

前回の記事では、サブで担当してもらっている先生が検査結果を伝えにきてくれた時に「視神経脊髄炎」とおっしゃっていたのでそのまま書いてしまいましたが、ちょっとフライングでした、、、失礼しました。

今後について

今後の治療方針

抗MOG抗体関連疾患の特徴として「ステロイドへの反応性がいい」というのがあるようで、治療としては今後も今のステロイド内服を続けていくことになります。

先生も「他の類似の疾患（多発性硬化症や視神経脊髄炎）に比べて、効きやすい薬がある疾患だったので不幸中の幸い」とおっしゃってました。

確かに常に効いてくれる薬があれば、まずはそれを使えますからね。

実際、私のケースでは、今回のステロイドの効き始めは遅かったものの、主訴であった痺れは大部分が「改善」ではなく、「解消」してくれています。

あとは内服を続けながら症状が再発しないかどうか様子を見つつ、服用量を徐々に減らしていくということになります。

ステロイドは様々な副作用があるので、定常的にある一定量以上を飲むことは出来ず、せいぜい10mg/dayくらいまでが限界とのこと。今の服用量の 1/4。

そうなると、例えば10mg/dayで再発してしまうような場合は、ステロイドとは別の免疫抑制剤と併用したりする方法もあるらしく、そこは今後再発するかしないか、その状況次第で決めていくようです。

退院予定も確定！

というわけで、直近の予定としては内服量が 40mg/day まで落とせたら退院し、その後は自宅で薬を飲みつつ、外来に通って経過フォローの検査や薬の相談をしていくことになります。

退院予定日は（このまま何も起きなければ）来週早々ということで、ようやく出所日退院日が見えてきました！いやぁ、長かった！

日常生活について

治療はそのような感じで続けていきますが、日常生活で気をつけることなども先生に確認しました。まとめるとこんな感じ。

1. 再発を疑う症状があればすぐに通院！

今回の病変は主に痺れを引き起こしたわけですが、次に再発した時に同じ症状とは限らず、障害される神経によって出る症状は違う、とのこと。

つまり可能性としては、今回のような感覚だけでなく、運動神経がやられて身体が動かなくなるということも十分にあり得るということ。

そのため、何か気になる症状があればすぐに来院して診察を受けるように言われています。

というわけで、今後も自分の体を毎日モニターして、何か異変を感じるようであればすぐに気がつけるようにしないといけないなぁ、と肝に命じています。

いきなり意識を失うようなことは基本的にはないようですが、やはり視神経や運動神経など、QOLに大きく関わる症状が出る可能性がある以上、細心の注意を払って自分の身体を気遣ってやらないといけませんね。

2. ストレス・寝不足に注意！

何がきっかけで再発するかは明確には分からないものの、やはりストレスや睡眠不足などで体力が落ちると再発の可能性は高くなるとのこと。

とはいえ、世の中で生活していく上である程度はどうしようもない部分もあるので、少なくともそういう悪条件が「継続」するような環境にはいない方がいい、ということだと理解しました。

3. ステロイドの副作用に注意！

あとは何と言ってもステロイドの副作用。

ある意味、私を救ってくれる救世主でもあるステロイドですが、同時に山のような副作用があります。

ステロイドの副作用についてはまた改めて書こうと思いますが、今回先生が説明してくれたものだけでもこんなに、、、汗。

• 感染症に感染しやすくなる
• 高血糖（糖尿病）
• 骨粗鬆症
• 消化器潰瘍
• 筋肉の低下
• バッファローハンプ（体に脂肪がついて手足は細い）、ムーンフェイス（顔に脂肪がついて丸くなる）
• 悪性腫瘍

これだけ色々な副作用があり（実際は細かいものも含め、もっとあります）、それらは特に長期服用し続けることで影響を及ぼしてくるとのこと。

以前も紹介させていただいたツイートにもそのような記載がありますね。

感染、骨粗鬆症や消化器潰瘍などは薬を飲むことで抑えています。

が、基本のうがい・手洗い、筋肉の維持なども含め、自分の努力で維持しないといけない部分も出てきますね。

この辺りは、また先生とも相談しつつ、なんとか副作用を抑えつつ、炎症の再発も防止するという両立できるくらいまで内服量を減らすことが出来るように自分の出来ることは精一杯努力してやろうと思います。

まぁ自分の努力ではどうにもならないこともあるので、それが出た時はその時考えます。

今回自分の病気がどんなものか、先生に細かく説明してもらい、かなりスッキリしました。

今までは今後の生活がどうなるかもよく分からない状態だったので、ある程度イメージが持てたことで、今後どのように生活していくべきなのか具体的に考えていくことが出来ます。

正直、再発を含め、今後のあらゆる可能性を心配していたら不安になって仕方がないですが、何度も書いている「泰然自若」をいつも意識するようにしています。もう部屋に掛け軸でもかけたいくらい笑

• 自分でコントロールできることはコントロールする。
• そして、自分でコントロール出来ないことは、起こり得る可能性のある事象を理解はしておくけど、心配はしない。

この心構えで、自分が出来ることに集中しながら生活していこう、と覚悟を決めているところです。

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院生活も1ヶ月を突破して32日目に突入。

主訴であった右半身の痺れがだいぶ解消してくれたおかげで、ようやくここに来て退院の日も見えてきそうな雰囲気になってきました。

あとは余計な感染などを防いで、無事に帰れるように体調を維持するだけ。何とか最後まで気を抜かずに、退院目指して頑張ろうと思います。

この記事を書いている時点ではまだ病気の詳細な説明を先生から聞けていないので、今日はこれまでの経過と、入院生活の1日をご紹介したいと思います。

入院32日目の状況

確定診断の説明は今夜！

前回の記事で抗体検査の結果が判明し、病名がほぼ確定というところまで書きましたが、今日の夜に先生からの説明を受ける予定なので、今はまだ詳細は不明。

説明を受ければ、ある程度覚悟も決まって、今後の生活への影響などなど考えることはいっぱい出てくると思いますが、現時点ではこれからのことはまだ何も考えていません。

とりあえず先生に聞きたいことだけはまとめてあって、とにかく今日先生にこの病気との付き合い方について色々と教えてもらおうと思っています。

というわけで、その結果は書ける範囲で次回書こうと思います！

痺れの経過グラフ

Vol.10 に書いたように、これまで痺れの強さを毎日だいたい2時間おきに記録してきたのですが、その結果がこちら。5/5 から記録し始めていますね。

ご覧の通り、5/19 前あたりを境に、オレンジ色（右足首より下）以外は階段を降りていくようにゼロに近づいていってるのが分かるかと思います。

オレンジ色は今も上の方に張り付いたままですが、何とかこのオレンジ色も退院までには下がってきてくれるといいんですけどね。

ここまで改善してくれたなら、いっそ全身スッキリして帰りたい、、、。

しかしまぁ、我ながら、このグラフは記録しておいて本当によかったなと思います。

それはもう、めちゃくちゃ面倒くさったですが（苦笑）、痺れの強さは時間によって結構変動するので、それなりの頻度で記録しないと意味がないなと思い、頑張って2時間おきにセコセコ記録してました。

こうやって後から経過をある程度客観的に振りかえれるのは、もし今後炎症が再発したようなときも参考になるのではないかと思っています。

喉の痛みは改善したものの咳が出る、、、

前回の記事で喉が痛い、という話をしましたが、とりあえずそれほど悪化することもなく、今は喉の痛みは取れて、少し咳が出るくらいで落ち着いています。

細菌感染であればもっと熱が出たり症状が悪化したりすると思うので、とりあえずは一安心。

今はうがいを頻繁にしたり、首にタオルを巻いたりしつつ、出来ることをやっています。

ステロイドの副作用である免疫力の低下というのが、どういう形で影響してくるのか、説明は聞いていても具体的なイメージは湧かないのでどうしても疑心暗鬼になっちゃいますね。

これからもステロイドは低容量で長期間継続になるかもしれないし、ステロイドとの付き合い方も今日の先生への質問事項の中にしっかり入っています。

入院中に感じたあれこれ

入院生活の1日

というわけで、今日はこれまで1ヶ月かけて固まった1日の生活について書いてみようと思います。

それほど頻度は高くないですが、MRIなどの検査が入っていると、検査側の都合で問答無用で呼ばれる感じ。

検査も予定時間があってないような感じなので、15時って聞いてたのに10時に呼ばれるなんてこともザラです。まぁそれは仕方ないですね。

04:00 – 05:00 : 起床

入院患者の朝は早い！

目が醒めるのは、だいたい毎日4:00-5:00くらい。それより前に目が覚めても基本的にはもう一回寝ようと努力はします。

まぁ1度目覚めると寝れないことも多々ありますが、とりあえず体を横にして目を閉じてるだけでも多少は体力回復にはなるので、基本5:00くらいまではゴロゴロしています。

05:00 – 06:00 : 朝の日記

5:00くらいになったら、ベッドの上で横になりながら、明日の日記を書いています。

Vol.6 で紹介したDay Oneというアプリに、その日起きた時の状況や色々と感じたことなどを1時間くらいかけて書き残してます。

あらかじめテンプレートを作っていて、朝の日記は以下のような項目は毎日固定で記入。その他、気になることがあれば追加で書く、というような形にしています。

→　痺れ／視神経／睡眠／治療／検査／傷／副作用／体調／メンタル

この日記を毎日つけておくことで、かなり気持ち的にも整理がついて、精神的に安定して入院生活が送れるようになったと感じています。この辺りはまた別の日に細かく書こうと思っています。

06:00 – 07:00 : 朝の準備

6時になったら、身体を起こして活動開始。

マスクを新しいのに変えて、髭剃って、顔を洗って、ベッドを綺麗にして、机を拭いて、着替えて、病棟内を歩いて体操する！

この一連の作業をルーチンワークで毎朝やるようにしています。

07:00 – 07:30 : コーヒー飲みつつ、iPhoneで新聞　→　売店へ

朝のルーチンワークが終わったら、面談室でドリップコーヒーを飲みつつ、朝ご飯の時間までiPhoneで新聞を読むのがここ最近のお気に入りの日課。

当初は売店で毎朝新聞を買ってたんですが、ちょうど日経の電子版が２ヶ月無料キャンペーンだったのを発見して、今はiPhoneで見ています。

基本文字データのため、契約しているUQmobileの節約モードでも十分に見れるので、データ通信量を節約しつつ、しっかり新聞が読めるのでありがたい。

新聞読んだ後に、1Fの売店にその日飲む水やおやつを買いに行きます。

07:30 – 08:30 : 朝食

その後、朝食。最近は病院食だけだと体重が減っていく方向なので、維持するためにも売店で追加でサラダも買って食べるようにしています。

朝食を食べたら歯磨きして、また食後に病棟内を歩く！なるべく1時間に1回程度は病棟内を歩くようにしていて、そうしないとベッド上に座ったままだと肩甲骨が凝ってくるんですよね。

それを防止するためにも歩きながら肩を回したりしつつ、身体をほぐすようにしています。

08:30 – 12:00 : 読書 & 作業

その後は検査がない限りは自由時間。と言っても一応読書の時間をスケジュールに入れてあるので、その枠は出来る限り本をじっくり読むようにしています。

他にはブログを書いたり、調べ物をしたり。

この時間がたくさんある時にしか出来ないように、今後勉強したいエリアを考えたり、今後のキャリアプランとか、そういうこともやろうとしています。

この間も、なるべく肩が凝る前に少しずつ歩くようにしています。まぁ作業に没頭して気づくと肩が凝ってる、ということも多々ありますが、、、汗

日曜に限っては、お菓子を食べてもいいマイルールを設定していて、談話室でコーヒー飲みながらお菓子を食べつつ読書、という時間を過ごしてたりもします。

12:00 – 13:00 : 昼食

その後は昼食。

昼食と夕食は基本的に病院食だけ。今は食べ過ぎるとステロイドの副作用で太っちゃうので、この辺りはバランスを考えながら調整してます。

13:00 – 16:00 : 読書 & 作業 & シャワー & 洗濯

その後はまた読書と作業。午前と同じように、過ごします。

毎日時間は微妙に違いますが、この枠の中でシャワーを浴びさせてもらっています。

特にここのところは暑くなってきたので、病棟内でも歩いたりすると汗をかくので、毎日シャワーを浴びれるのはとってもありがたい。

後は2日に1回、病棟内にある洗濯機で洗濯するのも大事な日課。洗濯後はこんな感じで「我が家」に干す。この辺はもう普通に自分の家で過ごしているのと変わらない。

16:00 – 17:00 : 仕事

病院に会社のPCも持ち込んでいるので、この時間に仕事のメールをチェックして、必要な作業があれば対応。

職場には迷惑をかけてしまっているので、出来るだけ影響を少なくしようと思っていますが、やりすぎて体調が悪化して入院期間が伸びたら元も子もないので、今は時間を区切って出来る範囲で対応させてもらうようにしています。

17:00 – 19:00 : 夕食

その後は18時頃から夕食が出るので、のんびり食事。

食事が唯一の楽しみなので、この時間はお気に入りのPodcastを聞きつつ、よく噛みながら時間をかけて食事しています。なんせ、時間はありますからね笑

19:00 – 21:00 : 夜のルーティン作業

ご飯を食べた後の時間は、毎晩の定例作業。

歯磨きして、体重を測って、筋トレして、その日の検査、薬、治療や症状の状況を記録して。全部Thingsに入れてあるので、それに従ってこなしていきます。

その中でもDayOne に夜の日記をつけるのがこの夜の作業で一番大きい作業。

書き始めた頃はそんなに分量はなかったのですが、今は思ったことをなるべく全部書き出すようにしているので、1時間くらいかけつつ毎日夜だけで2,000字くらいの分量になってきてます。

21:00 – 22:00 : 眠気と戦う自由時間

その後、消灯の22時までは自由。

なんせ朝早く起きてしまうので、夕食食べたあたりからもうすでに眠い、というのがここのところの傾向。

なので、この時間に真面目な本はなかなか集中して読めないので、雑誌を読んだり、軽い本を読んだりしつつ、過ごしています。

22:00 : 消灯

そして22時に消灯。

ノンストップで寝たいなぁ、と毎晩思いつつ、ハッと起きたらまだ 1:30 とか 3:00 とか。

そんなことを繰り返しながら、また次の日を迎えるという毎日を過ごしています。

というわけで、長くなりましたが今日はこの辺で。

次回は視神経脊髄炎とどう付き合っていくか、その辺りを書く予定です。

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

いよいよ入院30日目となりました。キリがいいので、何となく1つの区切りを迎えたような気になりますね。

そして、数週間前から検査していた血中の抗体検査の結果がようやく判明！

これで今回の脳・脊髄で悪さをしていた本当の原因が（恐らく）特定できました。大きなステップアップです。

主訴であった痺れも、ステロイドを減量中でも再燃することなく解消してきており、今回の入院は後半戦から終盤に向かっていっている感覚はあります。何とかこのまま退院までたどり着きたいですね。

入院30日目の状況

大部分の痺れが解消！？

先週からかなり改善していた痺れですが、今は左足首から下に痺れが残っているだけで、足首より上については解消したか、残っていても本当に微妙な違和感を感じるくらいまで改善。

当初は左足の痺れから始まり、入院してからは治療しているにも関わらず、左上半身前後にも痺れの範囲が拡大。

さらに当初のピリピリした感覚からチクチク痛みを感じるような痺れに変化しつつあった時期もありましたが、今では嘘みたいにほぼ解消してくれました。

ステロイド、偉大です。

入院直後にステロイドパルス（3日連続の大量ステロイド点滴）をやっても改善せず、その後の高容量の内服を数週続けても改善しなかった（逆に範囲は拡大）のが、ようやくここにきて効いてくれたようで安心しています。

前回も書いた通り、痺れは後遺症として残ると想定していたこともあったので、自分の身体をちゃんと感じられる状態で帰れそうな状態まで回復してくれたことは本当にありがたいことです。

あとはこの足首から下の痺れも消えてくれれば言うことなしですが、どうなるか。あまりわがままを言っちゃあいけませんが、期待半分で様子を見たいと思います。

とうとう感染症の魔の手が？！

と、痺れの方は順調に改善している中、新たな問題が。

ステロイドを飲み始めて、１ヶ月経過してとうとう喉がイガイガしてきてしまいました。

今は常にマスクをして、うがい手洗いを万全にしているのですが、それでも喉が痛くなってきてしましました。一体どこで拾ってきたのか、、、これはよろしくない。

１ヶ月も高容量のステロイドを摂り続けると、果たしてどれくらい抵抗力が弱っているのか想像もつかず、今はこの喉の痛みが発熱や全身症状に飛躍しないか戦々恐々としているところ。

とりあえず、出来ることはうがい・手洗いをしっかりすることと、水分補給して喉をキレイにしてあげることくらい。あとは規則正しい生活をして、しっかり寝るということころでしょうか。

一応、今日の時点では発熱もないし、喉自体もそこまで悪化している感覚はないので、このまま何とか抑え込みたいところ。

あとは何と言っても「気合い」ですね！気持ちは大事！

ついに抗体検査の結果が判明！

Vol.10 で書いたように、今回の脊髄炎を起こした原因を特定するため、血中に「抗MOG抗体」という抗体が存在するかを検査中で、その結果待ちとなっていました。

その結果が、昨日届いたということで早速先生が知らせに来てくれました。

結果は、、、、『陽性』

主治医が学会で不在となってしまうため、現時点では検査結果を教えてもらっただけで詳しい説明はまだ受けれていませんが、この抗体が検出されたということは診断名としては『視神経脊髄炎』となるようです。

今後、どれくらい薬を飲むのか、再発の可能性はどれくらいあるのか、経過としてはどんな経過を辿るのか、どういう症状が将来発生する可能性があるのか、知りたいことは山のようにあります。

が、とりあえず今の時点では「敵」の正体が判明してスッキリした、というのが正直なところ。

まぁ「敵」と言っても自分を攻撃しているのは他ならぬ「自分自身」なんですけどね、、、苦笑

気になることは来週の先生からの説明でしっかり確認すれば良いので、今の時点では慌てず騒がず、先生に確認したいことをまとめて、病気について自分で調べられることは調べて来週に臨みたいと思っています。

「視神経脊髄炎」について私が参照しているサイトのご紹介

今のところ、主に以下のサイトにてこの「視神経脊髄炎」について勉強させてもらっています。

こういう情報をサイトで公開していただいているのは、患者としては大変ありがたい。この場を借りて感謝申し上げます。

・特定非営利活動法人「MSキャビン」

似た病気である「多発性硬化症」と「視神経脊髄炎」について情報を提供しているNPOのサイト。

これらの病気について知らない人向けに書いていただいているので、とても分かりやすい。今後も色々とお世話になるサイトなのではないかと思っています。

多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMOSD）・MOG抗体関連疾患（MOGAD）情報提供サイト | MSキャビン

多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の公平中立な情報を発信しているNPO法人です。独立性を強く守るため製薬企業からは寄付等の資金提供はいただいていません。政府関係機関、政党、学会、宗教団体からの支援、補助金や助成金などの公金も受け取っていません。

www.mscabin.org

・多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017

2017年時点の情報のようで、まだ「抗AQP4抗体」による診断が主となっていて、「抗MOG抗体」についての情報がそれほど載っていないようです。医師向けの情報なのでかなり細かいことまで書いてあって、当然全部は理解できないものの、参考になります。

多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017｜ガイドライン｜日本神経学会

www.neurology-jp.org

入院中に感じたあれこれ

今日は体重の話。

滑り台のような体重グラフ

Vol.1 で書いたように、今回の不調の自覚症状としては3月下旬の微熱から始まり、高熱・頭痛・足の痺れに繋がり、4月末に入院という経過を辿っています。

その時期の体重が上のグラフ。

元々72kgあった体重は、入院前の１ヶ月くらいで65kg近くまで落ちました。割合で言えば、約10%減！

特に4月前半の急降下っぷりは、自分のことながら心配になるくらいの下り坂。

この間は一人暮らしで高熱とひどい頭痛があったこともあり、そもそも食べる量が減っていたということもありますが、それ以外にも今考えると腸の動きが異常で、食べたものが全く吸収できていなかったのではないか？とも思っています。

というのも、人生で経験したことのないくらいの下痢を体験したりして、完全に食べたものがそのまま身体を通り抜けていただけ？というような感じでした。

4月後半に少し体重が回復したのは、高熱が微熱に下がって仕事もしていたので、それなりに食べる量が増えた頃だと思いますが、それもすぐに下がってしまっています。

入院後、体重が増えない！

そして4月末から入院するわけですが、そこからは「ステロイドの副作用による筋肉の萎縮」と、「入院生活による運動量の低下」のダブルパンチで体重は現状維持か、逆に多少減るという経過を辿ってます。

身体自体は元気なおかげで病棟内をグルグル回ったり、多少の筋トレをすることで筋肉の落ちを防ごうと頑張っていましたが、体重自体はそれほど変わらず、65kg台をうろついている状況。

ちなみに5月上旬の入院当初は常に便秘で、下剤を飲まない限り、出るものは全く出ないという生活でした。

便秘・痺れの解消とともに体重も上昇傾向？

それが、痺れが解消し始めた先週前半から中頃にかけて、同時に便秘も解消し始め、数日で薬を飲まなくても自然と出るようになりました。

そうすると、それに合わせるように体重も上昇傾向に。

まだ上昇して数日なので今後の動きを見守る必要はありますが、傾向としては増えていく方向にあるのかな、と思っています。

この辺りの正確な因果関係は分かりませんが、個人的には痺れを誘発していた脊髄の病変が腸の動きにも影響を与えていたのかな？と推測していて、それが解消したことで上昇傾向に転じたのかなと思っています。（注：あくまで個人的な推測です。医学的根拠はありません。）

体重の戻し方も注意が必要

ただ、ステロイドを飲んでいると、脂肪がつきやすくなるという副作用もあるので、何も考えずに体重だけ増やすとブヨブヨになってしまうので、注意が必要。

先生にはリハビリについても相談していて、今後どうやって筋肉（と体重）を戻すか考えないとと思っています。

この辺り、退院後の生活を考えると、退院は「終わり」ではなく、逆にそれをスタートとしてしっかり考えて自分の身体を「取り戻さないと」いけないと思っています。

単純に言って自分の身体の10%を失っているわけで、本当に「取り戻す」という感覚。

元の筋力を取り戻すにはしっかり努力しないとなぁ。身体の再構築だと思って、頑張ります！

今回は少し盛りだくさんとなりましたが、抗体検査の結果が出たことでようやく自分の中で一区切りついたような感覚があります。

今までは原因となった病気が分からないので、今後どういう経過が見込まれるか正確には分からなかったわけで、将来のプランも何も考えられる状況ではなかったですからね。

来週には先生に色々と教えてもらい、今後どうやって生活をしていくのか、具体的なことを考え始めることが出来るかなと思っています。

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院は28日目。1ヶ月まであと少しというところまで来ました。もう数ヶ月いるような感覚で、完全に病院での生活リズムが染み付いています。

果たして退院後、すんなり社会復帰できるんだろうか、、、苦笑

おかげさまで主訴である足の痺れは引き続き改善傾向を維持してくれていますが、ここに来て新たな症状が出てきました。本当に先の読めない病気です。

今日はその辺りの現在の状況と、「痛み」について書いてみました。

入院28日目の状況

足の痺れは小康状態！

おかげさまで、ステロイドを 60mg/day から 50mg/day に減量して約1週間経ちましたが、痺れの方はぶり返しもせず、落ち着いた状況を保ってくれています。次は 45mg/day に下がる予定。

まだ左足首から下は1日を通して、ジワジワしたり、ピリピリしたり、刻一刻と痺れの強さが変わっていきますが、足首から上については1日を通して痺れはかなり解消されてきました。

ここ１週間は、ステロイド減量による炎症の再燃というのを一番恐れていたので、とりあえずここまで順調に痺れが解消してきてくれているのはとても良い材料。おかげさまで順調です。

正直なところ、最初の数週間の停滞感から、痺れについてはある程度残ったまま退院することになるのかな、と漠然と覚悟していたので、思った以上に改善してくれたのが逆に予想外という心境。

何とかこの調子を保って、少しずつでも完全な解消に向けて改善していって欲しいところです。

新たな症状、出現？！

主訴であった足の痺れはかなり良くなったのですが、ここに来て新たな症状が出てきました。

それは「顔面感覚の異常」。

痺れのような感覚の症状というのはすごく言葉で表現しづらくて、いつも困るのですが、今回の顔の感覚は言葉にすれば「ゾワゾワ」という感じ。

顔の左右の頬から額をぐるりと回るように、顔の表面にゾワゾワ、モゴモゴしたような感覚が感じられます。と〜っても変な感じ。

あくまで足の痺れと同じ「感覚」の問題なので、顔面神経麻痺のように顔の筋肉が動かなくなるわけではありません。見た目の変化もなく、本当にそのように「感じる」だけ。

初めは「気のせいかな」と思いつつ、やっぱりハッキリと感じるので先生に相談したところ、いずれ他の病変の状況を確認するために頭部MRIをやるものの、現時点では新しい病変とは考えづらいとのことで様子を見ましょう、とのこと。

調べてみると、顔面の感覚は延髄から出ている「三叉神経」というのが司っているらしく（注：先生に確認したわけではないので、私の個人的理解です。）、そこに今までの病変が悪さを仕掛けたのか何なのか。

三叉神経 - Wikipedia

ja.wikipedia.org

どうしても脳に近かったり、大事な神経がたくさん通っているところなので、そこに起因する異常が出てくるのはやっぱり気持ちのいいものではなく、不安になります。

病変が、近くにある他の神経にも悪さを仕掛けるかもしれませんからね。可能性で言えば何が起きてもおかしくない。

しかしまぁ、足の痺れの次は顔に不思議な感覚を繰り出してくるとは、「奴ら」も気まぐれで意地悪です。まさか顔がゾワゾワ、モゾモゾするとは思いも寄らなかった。

何度も書いている通り、何が起きても動じないような心構えでいないと、この病気はやってられませんね。

入院中に感じたあれこれ

痛みとストレス

僕は以前も書いたかもしれませんが、10年以上前に左足首から下を激しく骨折して数ヶ月入院したことがありました。「粉砕開放骨折」という、まぁそれはそれは痛い経験をしました、、、。

その時と今回の入院で、一番何が違うかというと「痛みの有無」。

骨折の場合は当然ですが、ものすごく痛いです。傷自体も痛いし、治療もリハビリも痛い。本当にあの入院の頃はずっとロキソニンなどの鎮痛剤を飲んでました。

それに比べて、幸いなことに私の今の病気の場合、（少なくとも現時点では）「痛み」というのはほぼゼロに近い。

入院当初、「ピリピリ」が「チクチク」という尖った痛みに変わりつつあった時期がありましたが、幸い今は落ち着いてくれて、痛みは全くありません。

この「痛み」の有無というのは人間のストレスに与える影響が本当に大きくて、今毎日それなりに生産的に過ごせているのは「痛み」がないから、です。

骨折で入院して痛みがあった頃は、その痛みに耐えるという作業に身体のリソースを奪われていたんですね。どうしても集中力を削がれるので、生産的なことなんてなかなか出来ません。

痛みを抑えるために鎮痛剤も飲んでましたが、今度は胃が痛くなるとかやっぱり色々と起こります。そういう意味で、痛みはいろんな意味でエネルギーを奪っていきます。

そう考えると、今は痺れはあるものの、日常生活に影響を与えるストレスとして感じるような事柄はほぼないので、その点は本当に不幸中の幸いだな、と自分で感じています。

病気としては障害される神経によっていろんな症状が出かねない病気なので、今後どうなるか分かりません。

だからこそ、痛みのない（そして時間のある）「今」、出来るだけ自分のやりたいことをやろう、と思って毎日本を読んだり、ブログを書いたり、生産的にこの入院生活を過ごそうと思っています。

というわけで次の更新は入院30日目の予定、とうとう1ヶ月です。

おかげさまで痺れは順調に落ち着いてきたので、このまま再燃せずにステロイドの減量を続けられれば6月上旬には退院できる見込みです。

まだまだ何が起こるか分かりませんが、とりあえずこれまでのところは順調に来ています。このまま改善傾向のまま退院まで辿り着けるよう、自分にできる体調管理をしっかりしていこうと思います。

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院は26日目。いつの間にか5月も下旬になってしまいました。

なんかもう入院した時とは外の季節が違っていて、入院時に着てきた服のままでは暑すぎて帰れなさそうな感じですね。

先週からの痺れの改善は引き続き続いていて、おかげさまでだいぶ良くなりました。

今日はその辺りの痺れの状況と、入院中の毎晩の睡眠について書いてみました。

入院26日目の状況

痺れが消えた箇所も出てきました！

先週から一気に解消してきた主訴である右半身の痺れですが、おかげさまでステロイドを減量して5日経った今も、ぶり返すことなく、いい流れを維持してくれています。

足首から上については、全体的に以前のようなピリピリしたような感覚がなくなり、じんわりしたゆるい痺れに変わってきていますし、背中や鼠蹊部など一部痺れが完全に消失したような場所もあります。

シャワーを浴びていても、これまでは直接お湯を当てても温度を感じづらかったのが、今は左半身と似たような感覚で感じることが出来るようになってきましたし、タオルで拭いているとも同様。

こうやって如実に改善が実感できるというのは本当に嬉しいことで、痺れが残る可能性も十分にあった中で「自分はラッキーだったんだなぁ」と感じます。感謝しないといけないですね。

足首から下だけ、未だピリピリ

唯一、右足の足首から下だけは、未だにピリピリした感覚が残っていて、1日のうちで痺れの強さが変動しているような状態。

ゆるーいじんわりとした痺れの時間帯、ピリピリする時間帯、ピリピリからチクチクに変わりそうな強い痺れの時間帯、いろいろです。

ステロイドを減らしてから痺れが比較的強い時間が長くなったようにも見えるので、今も引き続き2時間に1回自作記録シートにて痺れの強さをチェックしてます。油断は禁物！

今のレベルの痺れなら特に歩行や日常生活に影響はないものの、なんとか足先についても他の部位と同様改善してくれるといいんですが、どうなんでしょうね。

「気まぐれな脊髄のみぞ知る」というところでしょうか。

やっぱり座右の銘は『泰然自若』

これまでステロイドの大量の点滴をしても、最大量の内服を2週間続けても、ほとんど痺れは改善せず「これは退院後もこのまま痺れは残るのかな」と思っていたところに、突如改善がはじまり、1週間ほどで日常生活では気にならないレベルにまで解消。

本当にこの病気は先が読めないなぁ、と感じます。

そうなると逆のパターンもあるわけで、悲観するわけではなく、可能性としてはまた一気に悪化するということを常に考慮しながら生活しないといけないな、と思っているところです。

この普段の心構えというのは重要だと思っていて、以前も書いた『泰然自若』、何があっても動じないんだという気持ちを常に持つというのは自分のメンタル維持に必要かな、と。

いいことがあっても上がりすぎず、悪いことがあっても下がりすぎず。なるべく平静を保つことが、先の読めない状況に対応するのにはいいのかなと思っているところです。

入院中に感じたあれこれ

朝までノンストップで眠りたい！

今入院している病院は22時消灯の6時起床が標準スケジュール。

入院以来、ちゃんと22時に布団に入っているのですが、ここ1、2週間は夜中に起きてしまう日が多い。

だいたい2時から4時くらいに目が覚めてしまい、一度起きるとなかなか寝付けないということが多い。

初めのうちはトイレに起きることが多かったので、夕食後はなるべく水分を控えるようにしていて、その効果でトイレで起きることは少なくなりました。

、、、が！

だからと言って目が覚めなくなったわけではなく、やっぱり夜中に起きてしまう。

寝つき自体はそこまで悪くないのでいいんですが、この途中で起きてしまって、そのあとゴロゴロというのを無くしてノンストップで朝まで寝て、スッキリ目覚めたいなと思っているところ。

今の生活リズム的に睡眠時間としては6時間くらい寝れれば十分な感じですが、途中で起きてそのままゴロゴロしているとなかなか身体も休まりません。

ステロイドの副作用に「不眠」もあって、先生からは寝れなくなる人が多いとも聞いていたのですが、寝つきはいいし、別に昼間あくびが止まらなくなるわけでもないので、眠剤を飲むほどではない。

薬は飲まないで済むなら飲まないに越したことはないですからね。

きっとこれからも試行錯誤しながらノンストップ睡眠を求めつつ、退院の日を迎えるんだろうな、と思っています。

果たしてそのコツを見つけることができるのか、乞うご期待です笑

今週は採血以外の検査がないので、ひたすらのんびりな1週間。

本を読んだり、ブログについて勉強したり、やりたいことはたくさんあるので退院までの間の時間を有効に活用して、バージョンアップした自分で退院できるように今週も頑張っていこうと思います！

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院は24日目なので、もうあと1週間もすれば１ヶ月。

おかげさまで今週は主訴であった痺れがだいぶ解消したり、薬の内服量が1段階減ったり、入院当初からの日々に比べて、症状の改善をハッキリ実感できた1週間になりました。

これまでは大きな改善の実感のないまま過ごしていたので先が見えない状況でしたが、何とかここにきて改善が見えてきたことで、とりあえず今回の炎症は鎮火出来るのかな？という気になってきました。（薬の減量による再燃の可能性もあるので、まだまだ油断は禁物ですが。）

今日は、先生から今後の診断の見通しについて話を聞けたりもしたので、その辺りについてもご紹介します。

入院24日目の状況

痺れはひきつづき改善傾向！

前回の記事でも書いたように右半身、胸から下の痺れは今週になって突如改善し始めました。

今もその傾向は持続していて、特に足首から上の痺れは相当軽くなってきました。ピリピリという感覚はなくて、モゾモゾ・ゾワゾワというような感じ。日常生活には全く支障がないレベル。

足首から下だけは、今も1日の半分くらいはピリピリした痺れが続いていますが、それでもチクチクするような痛みに近い痺れがあった序盤に比べればだいぶ軽い。

薬を減らしたことによる痺れの再燃を懸念していましたが、とりあえず減量4日目の今日までのところ、大きなぶり返しは起きていない状態。この調子で足首下も改善して欲しいものです。

視神経は異常なし！

上のツイートに書いたように、「視覚誘発電位検査」という視神経の2回目の検査を行いました。

頭に複数の電極を付けて、白黒の格子模様が反転する画面をひたすら凝視するという眠くなる検査ですが、それによって視神経からの刺激が脳にちゃんと伝わっているかどうか確認する検査とのこと。

入院当初に同じ検査をした時は「異常あり」という所見だったので、今回はそれが改善しているかをチェックするのが主な目的。

結果として、初回検査時に見られた異常が解消していたようで、さらに頭部MRIの画像で脳内の病変の大部分に改善が見られ、とりあえず視神経については今は「異常なし」ということになりました！

やはり目についてすごく心配しているので、まずは異常な所見が消えて一安心。このまま脳内の病変は大人しくしていてくれることを祈ります。

今後の診断の見通し

今週は主治医の先生が、これまでの画像などとともに現状を説明する時間をとってくれました。

脳・脊髄内の病変の状況は？

結果として、上に書いたように脳については大部分が改善しているが、脊髄については多少改善が見られるものの、まだしっかりと病変が残っているという結果。

MRIで見ると、場所によっては脊髄の断面全体に白い影が映ってるところもあったりして、素人目にも「ああ、なんかおかしいんだな」と分かりました。

症状としての痺れはおさまってきているのですが、脊髄の病変自体はしっかり残っているというのが少し不思議なところ。

普通に考えると、原因である病変が残っている限り痺れは治らないように思ってしまいますが、どうやらそういうものでもないらしい。不思議ですね。

脊髄炎を起こしている根本原因は何だ？

次に、そもそも脊髄炎を起こしている原因は何か、という話。

前に書いたように、これまでに判明しているのは「抗AQP4抗体」は陰性という点で、現在は「抗MOG抗体」の有無を検査中という状況。

それに加え、今回の先生からの説明の中で、新たに「オリゴクローナルバンド」なる検査結果が「陽性」だったということを教えてもらいました。（いろんな名前が出てきますね、、、）

この「オリゴクローナルバンド」は、一部例外はあるものの、多発性硬化症の人に多く見られるものだということで、多発性硬化症という可能性もあるということでした。

最終的には今検査している「抗MOG抗体」の結果次第で確定診断ということになるようですが、どうやら「多発性硬化症」か「視神経脊髄炎」のどちらか、というところになりそうです。

実はこの2つは国の難病指定の病気なのですが、全く別という病気ではなく親戚（？）のような関係の病気の模様。実際、国の難病指定上も以下の通り、同じ括りに入っていたりします。

多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３） – 難病情報センター

www.nanbyou.or.jp

それぞれで少しずつ使う薬などが異なるようで、果たしてどうなるのか、気になるところです。

「多発性硬化症」って「硬く」なるの？

どうもこの「多発性硬化症」という病名は、「多発性」「硬化」という言葉から身体のいろんな場所が硬くなって動かなくなってしまうんではないか、というイメージを持ってました。

が、調べてみると、体の自由が奪われる症状が出てしまう人もいるものの、自分のような感覚の障害が出る人もいて、障害される神経の部位によっていろんな症状があるようです。

ただ、自分としては確定診断が出るまではあまり細かいところまで調べないように、とあえて自制していて、確定診断が出たら本気で「自分自身の病気として」調べようと思っています。

そうでないと不安ばっかり募って、結果「全然違う病気でした」では不安になるだけ無駄なので。

今はとりあえず、そういう可能性があるんだなぁ、くらいの感じで捉えています。今出来ることはステロイドを飲むことだけなので、いろいろと調べるのは確定した後で遅くない。

リンク：多発性硬化症.jp

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www.tahatuseikoukasyo.jp

入院中に感じたあれこれ

服装って大事

パジャマ vs 私服

今日の「あれこれ」は、入院中の服装の話。

少し前にユニクロで買った服を父に持ってきてもらい、昼間と寝る時で完全に服装を変えるようしました。

• 従来→　上は自分のTシャツで、下は病院のパジャマ。Tシャツで寒い時はパジャマの上を羽織る。
• 最近→　昼間は完全に私服。夜寝る直前に病院のパジャマに着替える。寒い時はユニクロのパーカーを羽織る。

外での生活と同じように、昼間と寝る時で服装を変えることで、かなり心身ともにメリハリがついて、生活に芯が通ったような気がします。

こう考えると、服というのは普段考えている以上に気持ちに与える影響が大きい。

自分が着ているもの影響されて、自ずと気分がガラリと変わるのがすごく実感できました。

いくら自分では「ビシッ」としようとしていても、どうしても昼間パジャマを着ていると寝ている時の感覚が抜けきれないし、シルエット的に緩いので、気分的にシャッキリしません。

それが、朝起きた後に自分のサイズや好みに合った服に全身着替えると、それだけ「よし、今日も頑張ろう」という気になります。

入院中ということで唯一気をつけないといけないのは、点滴とか検査とかの邪魔になってはいけないという点ですが、自分の場合は基本内服だけなので特に問題なし。

半袖さえ着ていれば簡単に採血も出来ますし、特に支障ありません。

退院後も服には気を使おう！

こう考えてくると、これって別に入院中じゃなくても当てはまるなぁ、と気づきました。

自分は服にはあまり無頓着で、それこそクローゼットはユニクロだらけですが、退院したらいつもは買わないような少し気分の上がる服を買おうかな、という気になっています。

着ているもので自分の気分を持ち上げることが出来るなら、ちょっといいものを着ることで同じ毎日も少しだけ楽しく過ごせるんじゃないかと期待しています。

というわけで、下の売店で普段は読まない男性向けのファッション雑誌なんぞを買って、寝る前とかにパラパラ眺めてイメージを膨らませているところです。

まぁ何はともあれ、まずは退院して外に出られるように頑張ります、、、笑

抗MOG抗体の検査結果が出て、先生の確定診断が出る予定なのが27日の週。

ということで、次の1週間はひたすら感染症にかからないように注意しつつ、内服を続けていくという地道な週になります。（追加の検査もあるかも？）

おかげさまで入院以来、体調を崩すことなくここまで来れているので、なんとかこの調子を維持しつつ、有り余る時間を未来のための生産的な活動に注いでいきたいと思います！

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

この闘病記も早くも10回目、入院期間も3週間を超えました。そろそろ折り返し地点くらいには到達していると嬉しいんですが、どうなんでしょう？

今週頭くらいの改善傾向が続いていて、気のせいではなく、ハッキリと痺れの強さが弱くなってきています。ステロイドが効いてくれているようです。

というわけで今日はその辺りの治療の進捗や症状改善についてと、「我が家」の本棚について書いてみました。

入院22日目の状況

内服ステロイド薬の減量開始！

ステロイドの大量点滴の後、ステロイド内服であるプレドニゾロンを続けて早3週間。

ようやく昨日から内服の容量が 60mg/day から 50mg/day に減量されました。

とりあえず、これが退院に向けての第一歩。

ステロイドの副作用で感染症に対する抵抗力が弱まってしまうため、先生からは40mg/dayくらいまで減らせるまでは退院できないと言われています。

しかも、ステロイド（副腎皮質ホルモン）を外から継続的に摂っていると、本来身体の中でステロイドを作るべき副腎の機能が衰えてしまい、薬を急にやめるとステロイド不足になり、深刻な影響があるとのこと。

そのため、一気に内服量を減らすことはできず、少しずつ減らしていくしかないということで、本当に退院できるまでまだまだ先は長そうです。

あとは、ステロイドの量を減らしたことで、症状が再燃する可能性があるというのも気にしないといけないところ。

炎症とステロイドが脊髄や脳の中で戦っている状況なので、ステロイドの量が減っても炎症が力を取り戻さないことを祈るばかりです。

でも、色々と心配事はありつつも、今大事なのはまず内服量が減らせる状況になったということ。そもそも症状が改善しないと減らせないですからね。

これからどうなるかは神のみぞ知る。

「泰然自若」の心構えで冷静に自分の身体の状況を見守りたいと思います。

痺れがハッキリと改善中！

おかげさまで、自分の場合の主訴であった右半身の痺れが、ここ数日で如実に改善してきています。

先週までは「昨日よりは少しはいいかな？うーん、、、どうだろう？」と断言できないくらいの改善しかなかったのですが、ここにきてハッキリと実感できるくらい改善してきています。

vol.6 でも書いた通り、毎日２時間おきに Google Docs に自分で痺れの度合いを部位別に記録している結果がこちら。（左から右に時系列、下から上に痺れの度合い）

色々と迷った挙句、基準は下のように設定して記録するようにしました。

1. かすかな痺れを感じる。
2. ジワジワ、モゾモゾするような痺れを感じる。
3. ピリピリするような痺れを感じる。
4. チクチクするような痛みを伴う痺れを感じる。
5. 痛くて仕方がないくらいの痺れを感じる。

上のグラフを見ると、全体的に時間が経つほどにグラフが下にまとまっていっているのが分かりますよね。目で見えると、とても分かりやすい。

さらに、ありがたいことに昨日あたりから1や0（痺れなし）という部位まで出てきています。

記録するにあたり、採点する基準が難しいところでしたが、ピリピリやチクチクという自分が感じる特徴的な感覚をキーにして記録することで、それなりに「正しい」データが取れたんじゃないかと思います。

結果的に、ある程度客観的に自分の状態が見れるようになったので、とっても面倒臭いけど記録してよかったなぁ、と思っています。

今後はステロイド内服量の減量に伴う症状の再燃がありうるので、これからも継続的に記録していくつもりです。

抗体検査

前回の記事で「GW明けに最初に検査した抗体は何だったのか」ということを書きましたが、やはり 抗AQP4抗体を調べたんだと先生から教えてもらいました。

視神経脊髄炎の場合は、まずはこの抗体を検査するとのこと。

それが陰性だったので、次は抗MOG抗体を検査していますが、それが陰性だったらどうなるんだろう？というのは気になるところ。

今後の生活にどれくらい影響が出るかも含めて、今回の脊髄炎を起こしている原因をしっかり特定できるといいんだけど、さてどうなるか。原因が分からないと対策も立てようがないですからね。

というわけで、検査結果の出る来週後半を待ちたいと思います。

入院中に感じたあれこれ

「我が家」の本棚

3週間も生活しているともはや完全にベッドが我が家な訳ですが、ベッド脇の棚はこんな状況。見事な本棚が出来上がりました笑

Amazonで購入した本を実家に送り、何度か父が見舞いに来てくれるたびに少しずつ持ってきてもらいました。

入院中はネットも契約しているルーターの通信容量の関係で長時間は出来ないし、本当に本を読むくらいしかやることがない！

というわけで普段は読まないような本も含め、なるべくいろんなジャンルの本を買って、どんどん読み進めています。

毎日iPhoneのスケジュールに「読書」枠を作って、原則その時間は読書に集中！

ある意味、時間があって、ネット・ゲームやお出かけなど、何の誘惑もない環境は今くらいしかないですからね。

であるならば、この機会にしっかり勉強して、退院する頃には入院前よりバージョンアップした状態で帰りたいというのが決意です！

頑張って、退院するまでに持ってきた本を全部読むぞ〜！

昨日も今日も何の検査もなく、明日からは週末なので4日連続で何もイベントのない日が続きます。

というわけで、自分の立てたスケジュールにしたがって、1日1日貴重な時間を無駄にしないように頑張って過ごしています。

生活リズムをつかめてからは本も結構読めているし、色々と普段考えないようなことも考えていて、それなりに有意義に過ごせている気がします。

この調子で体調崩すことなく、出来る限り生産的に過ごすことを目標に頑張ります！

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

今日で入院20日目ですが、感覚的にはもっと長い時間病院にいるような感じ。GW中に令和を迎えたのが遠い昔のよう。まさに「精神と時の部屋」です。

ここ数日で主訴である右半身の痺れはかなり改善を実感できるようになり、薬の副作用と思われた紅斑も消えてくれるなど、状況は上向き。

明日からはステロイド内服の容量も１段階減らされるので、この調子で立ち止まることなく改善していって欲しいものです。

入院20日目の状況

副作用と思われた紅斑、消失！

数日前から首や手に現れていた紅斑は、その後少しずつ薄くなっていき、今はもう言われても分からないくらいまでキレイに消えてくれました。何もしていないのに、、、。一体何だっただろう？不思議。

ツイートの通り、もし酷くなるようなら薬を変えないといけない可能性もあったので、とりあえずは当初の予定通りの治療が継続できるということで一安心！

下のツイートでも紹介されている通り、ステロイド服用が長くなるにつれ、これからもいろんな副作用が出たり消えたりしていくのかもしれないですね。今はまだ3週間なので、1ヶ月を超える来週辺りからは気をつけないと。

痺れの改善も継続中！

主訴である右半身胸から下の痺れは、ここ数日で明らかに改善を実感できるくらい痺れが弱くなってきました。まだ場所によっては痺れが強い時もありますが、全体的な平均値で言えば、かなり痺れの度合いがおさまってきています。

特に太ももは面積も大きいので、歩いている時やうつ伏せでベッドに横になっている時（前側の方が痺れが強いので）なんかは如実に改善を感じます。

例えば、今までベッドでうつ伏せになると自分の足がまるで棒のように感じていたのが、今は以前よりだいぶ自分の足のように感じるまでに戻ってきました。

ただ、先日のMRIの結果ではまだまだ脊髄の病変がしっかりハッキリ残っているようで、根治まではまだまだの模様。身体の中で、というか脊髄の中でステロイドと病変の戦いが続いています。頑張れ、ステロイド笑！

まぁ今は少しでも実感できるような改善があるという点が重要で、そもそも病変が全部消えてくれるかどうかも含め、まだまだ先は長いですからね。

焦らず・じっくり・慎重に・のんびりと様子を見守ることにします。

抗体検査の結果が待ち遠しい

これまでの記事でも書いた通り、まだ現時点では脊髄炎を起こしている原因自体はまだ検査の結果待ちで未確定。それによって退院後の生活なんかにもどう影響が出てくるのか、関係してくるのではないかと思っています。

先生から現在は「抗MOG抗体」の有無を検査している、ということを教えてもらいました。

早速ググってみると、この「抗MOG抗体」というのは視神経脊髄炎の原因になる抗体ということのよう。

ググればいろんな情報が出てくる今の時代、本当にすごいし、ありがたいですね。

GW明けに最初に検査した抗体は陰性だったと聞いていて、いろいろとウェブを見てみると、恐らく多発性硬化症や視神経脊髄炎に関連する「抗ACP４抗体」有無を検査したのかな、と推測しています。

さて、果たしてこの推測は合っているか。今度先生に確認してみよう。

ツイートの通り、抗MOG抗体の検査結果は来週にならないと出ないらしく、それまではこれまでのステロイド内服治療を淡々と続けていくことになります。

（というか、恐らく診断が出ても今の症状が変わらない限りは治療としてやること自体は変わらない。）

果たしてMOG抗体は検出されるのか、すごく気になるところですが、今の時点でいろいろ考えても仕方がないので、ネットで情報を集めつつ、のんびり結果を待とうかなと思っています。

入院中に感じたあれこれ

誰かの役に立つと信じて発信し続けます

上のツイートはステロイド内服に伴う不眠について調べてみた時のツイートですが、今は病名や薬の名前などで調べるといろんな方がブログで体験談を書いてくれていて、とても参考になります。

入院中に検索して調べたいことには、大きく分けて下の2つがあると思っています。

1. 病気や薬についての医療情報
2. 実際に治療している人たちが体験している、具体的な体験談

ごく最近のGoogleのアルゴリズム変更で健康や医療の情報については、医療機関などの権威のあるサイトが上位にくるようになっているようです。

そういう意味で1の内容は、病名や薬の名前で検索すると効率よく病院やその他医療機関の出している医療機関お墨付きの「正しい」情報が見つかります。

と同時に、2のように、自分が実際に体験している副作用など、同じような病気や治療をしている人の体験談が見たいと思うことがあります。

医療機関のサイトで記載される情報は網羅的ではあるのですが、実際の体験談ではないので、イマイチ実感が湧きません。

実際に治療を受けている人たちは、個人の前提条件や状況はバラバラではあるものの、とても具体的な体験談を投稿してくれていて、こういうこともあるのか、ああいうこともあるのかと参考になります。

自分としても、同じように感じている人の参考になるような情報を発信したいと思っているので、これからも引き続き、誰かの役に立つと信じて自分が体験している状況をそのままお伝えしていこうと思います。

恐らく今日で今週の検査は全て終了。

ステロイドの副作用で抵抗力が弱っているはずので、引き続き毎日うがい・手洗いを万全にして、何にも感染することなく来週の検査結果を聞くのが目標です！

それでは！

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こんにちは、ダイクン（@channelsland）です。

入院18日目を迎えました。ステロイドの内服も３週目に突入して、肝臓をはじめとした身体にかかる負担も少しずつ蓄積してそうなので、ちょっとずつ今まで出なかった副作用も出てくるようになりました。

というわけで、今日はその辺りの副作用の話と、入院中の数少ない楽しみについて書いてみました。

入院18日目の状況

副作用、出現？！

一昨日か昨日くらいから、わずかながら手の甲、手の平や首に赤い斑点が出てきました。表面にブツブツ出来る発疹ではなく、皮膚の中が赤くなる紅斑（こうはん）というらしいですが、先生曰く恐らく薬の副作用だろういうことで、今後の状況によっては薬の変更を検討するとのこと。

どうしても薬を飲み続けていると身体に負担がかかり、実際に血液検査の結果、肝臓の数値は高い状態が点滴のステロイドパルスをした後あたりから続いています。ただ、現状ではメリットとデメリットを比較して、メリットの方が大きいということでこれまで通りの薬の服用を続けてきました。今はそうするしかないですからね。何とか副作用に邪魔されずにベストな治療を続けられるといいんですが。

、、、と思っていたら、今日起きた時にチェックしてみると紅斑がだいぶ薄くなっている？！

当初は朝で血圧も低いし、時間が経ったらまた濃くなってくるかと思いきや、どうやらそうでもなさそうなのでとりあえず今は落ち着いてくれたようです。この辺りの状況の推移は全く先が読めないんで、臨機応変に対応するしかありませんね。

痺れもわずかながら改善傾向続く

主訴である右半身（右胸からつま先まで）の痺れは、依然としてわずかながらの改善があるような気がします。「気がします」としか書けないくらい感覚的なものではありますが、少なくとも明確に悪化していないのは間違いなくいいこと。

ただ、ステロイド内服の量を減らすと、再度炎症が悪化して再燃してしまうこともあるらしく、余談は許しません。ステロイド容量を減らしても順調に改善が続いてくれることを祈るばかりですが、それはもう自分でコントロール出来る範囲ではないので、運を天に任す、という心境ですね。

今の時点で自分自身でコントロール出来るのは感染症予防のためのうがい・手洗いと規則正しい生活だけ。脊髄炎に起因する症状や薬の副作用については、もはや自分のコントロール外のことなので、考えても仕方がない、何かが起きたらその時に考えます。

「泰然自若」

前の記事でも何度か出てきた気もしますが、入院中の座右の銘は「泰然自若」。

たいぜん-じじゃく【泰然自若】
落ち着いていてどんなことにも動じないさま。

https://dictionary.goo.ne.jp/word/%E6%B3%B0%E7%84%B6%E8%87%AA%E8%8B%A5/

今後も脊髄炎による症状や薬による副作用でいろんなことが起こることが想定されますし、そもそも、まだ脊髄炎を起こしている原因自体も抗体検査結果待ちで分かっていない状況。そんな中、進捗には一進一退があるものだという認識を持って、何があっても驚かずに１つ１つ対応していこう、という心構えを自分に言い聞かせています。

どうしても一歩先の未来に期待や楽観を持ちすぎてると、何かネガティブなことがあった時に精神的にダメージを負って、それが体調に影響したりするので、プラスもマイナスもあるんだという前提で考えるというのが大事なのかなと。

プラスがあっても浮かれすぎず、マイナスがあっても落ち込みすぎず。常に平常心を保って入院生活を送っていこうと思っています。

入院中に感じたあれこれ

入院中の楽しみ！

入院中の楽しみといえば、食事！もう本当、それくらいしかありません、、、汗

というわけで毎日毎食、とても楽しみしていますが、自分の好きなものが出てくると本当に嬉しい！毎週のメニュー表が貼り出されるとすぐにチェックして、テンションの上がるメニューを楽しみにその週を過ごすと言っても過言ではない笑

あとは、たまに２種類の中から自分でメニューを選択できる時もあり、実はそれも地味に嬉しかったりします。きっと常に与えられたメニューだけではなくて、「自分で選んだメニュー」なんだという認識を持てるのが嬉しんだと思います。

入院でもしてない限りあんまりそんなことは感じないですが、今はそうやって小さな喜びを感じながら毎日過ごしています。

でも、実はこれってすごく大事なことが気がしませんか？

普段の生活をしていると見落としてしまうようなところにも、感謝すべきことはたくさん転がっているんですよね。そのことをついつい忘れちゃうんですが、ちゃんとそういう小さな感謝やありがたみを感じられた方がきっと人生幸せだろうなぁ、と。

退院後もこの感謝の気持ちを忘れないようにしたい！と願いつつ、今週の注目メニュー「ローストチキン」の日を待ちたいと思います笑

というわけで、今週もいくつか検査が予定されているので、その結果が芳しいことを祈りつつ、1週間頑張って乗り切りたいと思います。

それでは！

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